Dyskusja o tym, jak niewydolny jest system orzekania o niepełnosprawności i przyznawania świadczeń wspierających, rozgorzała po tym, jak najpierw "Business Insider", a później również inne redakcje, w tym "Fakty" TVN i tvn24.pl, opisały przypadek 18-letniej Hani Barczak.

Dziewczyna wraz z rodzicami starała się o przyznanie świadczenia wspierającego (wypłacanego przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych - w wysokości od 751,56 zł do 4133,30 zł) po tym, jak zdiagnozowano u niej agresywny nowotwór.

Niestety, po nieudanych próbach leczenia i roku bezskutecznych zmagań z biurokratyczną machiną systemu orzekania, dziewczyna zmarła, zanim zdążyła ją odwiedzić komisja decydująca o poziomie potrzeby wsparcia.

Z redakcją Kontaktu24 skontaktował się kilka dni temu pan Patryk z Raszyna, który przez prawie rok zajmował się swoim ciężko chorym tatą, starając się o świadczenie wspierające dla opiekuna osoby niepełnosprawnej. Procedura trwała wiele miesięcy. Ojciec pana Patryka zmarł, zanim urzędnicy wydali decyzję.

OGLĄDAJ: Rodzice Hani o ich walce o córkę. "Zależało jej, żeby jej historia nie była cichym przykładem"

Rodzice Hani o ich walce o córkę. "Zależało jej, żeby jej historia nie była cichym przykładem"

Posłuchaj

Dowiedz się więcej

Wstrzymaj

Ten i inne materiały obejrzysz w subskrypcji

Historia, która jest zwierciadłem całego systemu

Przytoczone historie ukazują problemy, na jakie już od dawna uskarżają się osoby z niepełnosprawnościami. Widzimy to chociażby w komentarzach, jakie pojawiały się w mediach społecznościowych pod postem dotyczącym sprawy Hani. Poniżej kilka z nich:

"Nie dość, że się czeka na komisję ponad rok, to jeszcze obniżają punkty, żeby przyznać jak najmniej".

"Czas, komisja to jedno ale pytania zawarte w formularzu to porażka… Jeżeli osoba chora np. na raka płuc, potrafi sama się wyczesać, umyć zęby lub o własnych siłach wyjść do toalety to oznacza że nie jest chora! Spada liczba punktów przyznanych! Im bardziej samodzielny człowiek tym bardziej zdrowy! A przecież rak to choroba 'niewidoczna'".

"Świadczenie wspierające to jedno wielkie nieporozumienie, zarówno jeśli chodzi o czas jak i o przyznawanie punktów. Osoba leżąca , pampersowana, z otępieniem, demencją, nierozpoznająca rzeczywistości, jak się okazuje robi zakupy, chodzi do toalety, mało tego udziela się społecznie i oczywiście otrzymuje małą ilość punktów. Urzędnicy maja najwyraźniej premie za pisanie głupot".

"Czekanie ponad rok i komisja - 62 punkty. Od razu na wejściu pani informuje, że ze względu na wiek minus 10 punktów. Rozmowa absurd, pytania zadawane przez obydwie panie jednocześnie, chyba żeby ogłupić osobę chorą. Przedstawicielkami komisji są psycholog i psychiatra. Psycholog wielce zainteresowana telefonem, jaki osoba posiada - nowoczesny czy stary, czy dana osoba jest w mediach społecznościowych… 'Proszę pokazać jak się pani myje… jak pani porusza się i kulach i jak pani wstaje za pomocą kul…' Osoba badana mówi, że porusza się za pomocą chodzika-ambonki. I teraz pada pytanie: co to jest ambonka?! KPINY".

Tym, na co narzekają osoby mierzące się z systemem, jest przede wszystkim długi czas oczekiwania na posiedzenie komisji, najpierw orzekającej o niepełnosprawności, potem tej decydującej o poziomie potrzeby wsparcia.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Zmarła, zanim przyszła komisja. Dramat Hani obnaża słabość systemu

Piotr Wójcik

Kolejne formularze i procedury. Ojciec pana Patryka nie doczekał pomocy od państwa

WARSZAWA

Problemem jest też to, że uzyskanie orzeczenia nie jest bezterminowe - wydaje się je na kilka lat, nawet w przypadku nieuleczalnych chorób, a status osoby niepełnosprawnej traci się po ukończeniu 16. roku życia i starania o nowe orzeczenie trzeba zaczynać "od zera".

Zastrzeżenia budzi także to, że formularz wniosku o ustalenie poziomu potrzeby wsparcia jest bardzo rozbudowany, a mimo to pytania są skonstruowane tak, że osoby z niepełnosprawnościami wynikającymi z chorób o charakterze rzutowo-remisyjnym czy szybko postępujących, mają dużo mniejsze szanse na uzyskanie prawa do świadczenia.

Czy wiek ma moc uzdrawiania?

O to, czy jest szansa na uzdrowienie systemu orzekania i stanie się on bardziej sprawiedliwy, próbowaliśmy zapytać ministrę rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszkę Dziemianowicz-Bąk, ale nie udało nam się z nią skontaktować bezpośrednio pomimo prób. Pytania, jakie jej chcieliśmy zadać, w ubiegłym tygodniu skierowaliśmy więc do biura prasowego podległego jej resortu. Dziś dostaliśmy odpowiedzi.

Na pytanie o to, czy jest szansa na zmiany, które sprawią, że uzyskane w dzieciństwie orzeczenie będzie ważne również po ukończeniu 16. roku życia, resort odpisał, że dla dzieci i osób u progu dorosłości funkcjonują dwa różne tryby, oparte na odmiennych kryteriach. To dlatego po ukończeniu 16. roku życia konieczne jest uzyskanie nowego orzeczenia i przepisy nie przewidują automatycznej prolongaty.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

"Usłyszałam od lekarza, że mogę iść zważyć się do weterynarza"

Alicja Glinianowicz

Orzekają o niepełnosprawności. Ale toaletę mają tylko dla pełnosprawnych

Bartłomiej Plewnia

"Resort dostrzega, że w przypadku trwałych, nieodwracalnych schorzeń taki brak ciągłości administracyjnej jest obciążający i bywa odbierany jako niezrozumiały. W ramach prac nad przebudową modelu orzekania analizowane są rozwiązania, które mogłyby zapewnić większą płynność przejścia pomiędzy dwoma różnymi systemami" - czytamy.

Jak dodaje MRPiPS, analizowany jest również obszar przejścia z jednego systemu do drugiego, tak aby w przyszłości ograniczyć sytuacje, w których osoba w dniu 16. urodzin formalnie "zaczyna od zera".

"To dwa odrębne postępowania administracyjne"

Zapytaliśmy również o to, dlaczego najpierw trzeba stawać przed komisją orzekającą o niepełnosprawności, a dopiero potem przed kolejną, która ocenia poziom potrzeby wsparcia i czy nie może się to odbywać jednocześnie, aby przyspieszyć procedury. Resort odpowiedział, że rzeczywiście są to dwa odrębne postępowania administracyjne, prowadzone przez różne organy (powiatowy i wojewódzki zespół ds. orzekania o niepełnosprawności - red).

"Taka konstrukcja wynika z założenia, że świadczenie wspierające ma być oparte nie tylko na samym fakcie niepełnosprawności, ale na funkcjonalnej ocenie potrzeby wsparcia w codziennym życiu" - czytamy w odpowiedzi.

A co z przeciągającą się miesiącami procedurą i czy ministerstwo robi coś, by ją przyspieszyć? Biuro prasowe MRPiPS pisze, że kolejki wynikają z tego, iż w krótkim czasie do wojewódzkich zespołów wpłynęła bardzo duża liczba wniosków o ustalenie poziomu potrzeby wsparcia (świadczenie zostało wprowadzone z początkiem 2024 roku - red.). Zwiększyła się też liczba wniosków o orzeczenie o niepełnosprawności i orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, co przełożyło się na wydłużenie terminów. Resort zapewnia, że w odpowiedzi na to m.in. zwiększył finansowanie systemu orzecznictwa.

"W wielu województwach kolejki znacznie się zmniejszyły - w województwie śląskim czas oczekiwania na rozpatrzenie wniosku skrócił się z 38,7 miesiąca do 10 miesięcy, w wielkopolskim czas skrócony z ok. 21 miesięcy do ok. 8,4 miesięcy czy łódzkim z ok. 20 miesięcy do 6 miesięcy w przypadku wniosków papierowych i 3 miesięcy w przypadku elektronicznych" - czytamy.

Jak dodaje biuro prasowe, w tym roku wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności otrzymają dodatkowo 46 milionów złotych, planowane jest zwiększenie zatrudnienia, a efektywność mają poprawiać też narzędzia motywacyjne, takie jak wyznaczanie celów.

Czy da się szybciej? Teraz nie, ale może się to zmienić…

A co z formularzami wniosków o ustalenie poziomu potrzeby wsparcia? Hani i jej rodzicom samo wypełnienie druku zajęło dwa dni. Na jakie pytania musieli odpowiadać? Między innymi o to, czy dziewczyna jest w stanie samodzielnie umyć zęby lub przygotować sobie śniadanie. Takie kwestie mogą być pomocne w ocenie, ale zdaniem wielu osób wnioskujących o świadczenie - zupełnie nie uwzględniają szeregu niepełnosprawności wiążących się z chorobami o charakterze rzutowo-remisyjnym czy szybko postępującymi. W resorcie zapytaliśmy więc, czy urzędnicy dostrzegają to, że dla wielu wnioskujących tak silne skupienie się na tych sprawach to absurd, skutkujący nierównością w dostępie do świadczenia.

"Wielość pytań nie jest przypadkowa - ma zapewnić równe traktowanie oraz ograniczyć uznaniowość decyzji" - pisze biuro prasowe.

Urzędnicy przyznają jednak, że faktycznie pojawiają się sygnały mówiące o tym, że w przypadku niektórych schorzeń - zwłaszcza przewlekłych, rzutowo-remisyjnych czy generujących wysokie koszty leczenia i rehabilitacji - obecna konstrukcja punktacji nie zawsze w pełni oddaje rzeczywisty charakter potrzeb.

"Przegląd ustawy zawiera rekomendacje dotyczące zasad. Celem jest lepsze odzwierciedlenie realnej potrzeby wsparcia, przy zachowaniu obiektywnego i jednolitego modelu oceny. Równolegle trwa przygotowanie nowych narzędzi do wieloaspektowej oceny potrzeb" - czytamy w odpowiedzi na nasze pytania.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Jednego dnia na wózku, drugiego chodzi? To ani udawanie, ani cudowne ozdrowienie

Zuzanna Kuffel

Przypadek Hani pokazał, że często tym, co ma decydujące znaczenie, jest po prostu czas. Zapytaliśmy więc, czy system przewiduje przyspieszony tryb orzekania dla osób, których choroby bardzo szybko postępują. Jak dowiadujemy się z maila, takiego trybu nie ma, ale urzędnicy taki problem dostrzegają.

"Doświadczenia ostatnich miesięcy pokazują jednak, że w takich przypadkach nawet ustawowe terminy mogą być niewystarczające. Dlatego w ramach przeglądu ustawy oraz prac nad zmianami systemowymi analizowana jest możliwość wprowadzenia rozwiązań, które pozwolą skrócić czas oczekiwania w sytuacjach szczególnych, przy jednoczesnym zachowaniu rzetelności i bezpieczeństwa prawnego decyzji" - czytamy.

… tylko kiedy?

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej informuje, że przegląd przepisów ustawy o świadczeniu wspierającym został przyjęty przez rząd w październiku ubiegłego roku i jest punktem wyjścia do dalszych prac legislacyjnych. Dokument zawiera konkretne rekomendacje dotyczące skrócenia czasu oczekiwania, usprawnienia pracy zespołów oraz korekty zasad punktacji.

Ministerstwo pracuje teraz nad przełożeniem rekomendacji na konkretne rozwiązania. Trwa przygotowanie wniosku o wpis do wykazu praz legislacyjnych rządu. Projekt ma trafić do prac parlamentarnych do końca roku.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

ZUS przeliczył emerytury. Jest podwyżka

BIZNES

"Równolegle od 1 grudnia 2025 r. realizowany jest projekt ‘Przebudowa modelu orzekania o niepełnosprawności’, analizowany jest również obszar przejścia z jednego systemu do drugiego. Projekt zakłada też m.in. wprowadzenie kolejnych systemowych usprawnień: opracowanie narzędzi do wieloaspektowej oceny, powstanie platformy e-learningowej i systemu informatycznego, wspierającego zarządzanie procesem orzeczniczym, a kadra orzecznicza i administracyjna przejdzie kompleksowe szkolenia. Panujemy zakończenie wszystkich działań w połowie 2028 roku" - piszą urzędnicy.

Dlaczego trzeba będzie czekać tak długo? Resort tłumaczy to tym, że ma to nie być tylko korekta, ale gruntowna przebudowa, a to wymaga czasu.

Czasu, którego choroba często nie daje.

Skontaktuj się z autorem: piotr1.wojcik@wbd.com