Sprawę Hani Barczak jako pierwszy opisał "Business Insider". Rodzice dziewczyny, z którymi rozmawiał później reporter "Faktów" TVN Jarosław Kostkowski, mówią, że wszystko zaczęło się od bólu kolana. Hania zaczęła się uskarżać na te dolegliwości, gdy miała 17 lat. W lutym ubiegłego roku okazało się, że był to mięsak Ewinga - bardzo złośliwy rak kości, niestety w postaci przerzutowej, w której rokowanie jest niekorzystne.

- Nie chcieliśmy słuchać tych rokowań. Do końca uważałam, że wszyscy się mylą. W szpitalu zaczął ją boleć mostek, tuż przed operacją pojawił się na głowie guzek. Okazało się, że to przerzuty - mówi Sylwia Barczak, mama nastolatki.

Starania o orzeczenie są jak odyseja

Choroba Hani postępowała. Niepowodzeniem kończyły się kolejne próby wdrażania leczenia - od chemioterapii, przez immunoterapię, aż po badania kliniczne. Ostatecznie, po tym, jak przerwano badanie kliniczne, rodzice zdecydowali, że córka będzie przyjmowała płatną chemioterapię w tabletkach. - Leków kupowało się coraz więcej, w ostatnich tygodniach było tak, że w zasadzie pół dnia spędzałem w samochodzie, jeżdżąc od apteki do apteki i kupując leki - mówi Piotr Barczak, ojciec nastolatki. Niestety na początku stycznia Hania zmarła.

Równolegle z próbami ratowania zdrowia Hani toczyły się zmagania jej i jej bliskich o to, by mogła liczyć na systemowe wsparcie w chorobie. Jak opisuje "Business Insider", wiosną 2025 roku rodzice złożyli wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności. Komisja orzekła stopień umiarkowany, dopiero po odwołaniu zmieniono go na znaczny. Ulga po przyznaniu orzeczenia nie trwała długo, bo zaledwie kilka dni później… straciło ono ważność. Dlaczego? Ponieważ Hania osiągnęła pełnoletność. O orzeczenie trzeba się więc było starać od nowa, a było ono niezbędne, by można się było ubiegać o świadczenie wspierające. Zostało ono wprowadzone w 2024 roku, jako "nowy instrument wsparcia dla pełnoletnich osób z niepełnosprawnościami".

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

18-latka nie doczekała się świadczenia. Formularz zawierał "pytania nieadekwatne do choroby"

Jarosław Kostkowski

Pani Joanna wciąż walczy o męża. Ale poza systemem

Polska

"Jest to rozwiązanie skierowane bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, tak aby dorosła już osoba z niepełnosprawnością mogła decydować, jak wykorzystywane ma być otrzymywane wsparcie" - czytamy na stronie resortu rodziny, pracy i polityki społecznej.

Rzeczywistość osób z niepełnosprawnościami: nieadekwatne pytania i miesiące oczekiwania

Wysokość świadczenia wspierającego wypłacanego przez ZUS to od 40 do 220 proc. renty socjalnej, czyli od 751,56 zł do 4133,30 zł. To, na ile będzie mogła liczyć dana osoba, zależy od tego, na ile punktów poziom potrzeby wsparcia oceni specjalna komisja.

I tu zaczyna się dalsza część zmagań Hani i jej rodziców z systemem. W lipcu rodzina złożyła wniosek. Samo jego wypełnienie trwało dwa dni. - Zawiera on pytania w ogóle nieadekwatne do choroby, w stylu: czy może sama umyć zęby - mówi Sylwia Barczak.

Po kilku miesiącach od złożenia wniosku urzędnicy zażądali jego uzupełnienia. Hania miała udowodnić, że matka jest jej opiekunem. W grudniu rodzina dowiedziała się, że wiosną 2026 roku odwiedzi ich w domu komisja orzekająca. Hania tej wizyty już nie doczekała.

Historii podobnych do tej jest w Polsce więcej. Nie zawsze kończą się tak tragicznie, ale w wielu przypadkach procedura, prowadząca do uzyskania świadczenia wspierającego, trwa co najmniej kilka miesięcy, niekiedy nawet około roku. Mogą świadczyć o tym chociażby wpisy, jakie w mediach społecznościowych zamieszczają osoby starające się o wsparcie. Skarżą się one nie tylko na przewlekłość procedury, ale i absurdalne pytania, jakie zadawane są im najpierw w formularzu, a później przez urzędników zasiadających w komisjach. Oto jeden z takich wpisów:

"Jedno pytanie, które pada na komisji, a potrafi całkowicie zmienić punktację: 'Czy jest Pani/Pan w stanie…?' To pytanie brzmi niewinnie, ale jest bardzo podchwytliwe, bo odpowiedź 'tak' albo 'czasami' bez doprecyzowania, w dokumentach komisji wygląda na coś zupełnie innego, niż osoba miała na myśli.

W praktyce: - ktoś 'może', ale tylko z bólem,

- ktoś 'może', ale wyłącznie w znanym środowisku,

- ktoś 'może', ale potem przez pół dnia nie funkcjonuje.

Dlatego na komisji trzeba odpowiadać szczegółowo. Te szczegóły mają ogromne znaczenie, a komisja bardzo często nie dopytuje, tylko przyjmuje pierwszą, ogólnikową odpowiedź jako 'samodzielność' - i potem punkty lecą w dół".

"Problem systemowy" i wciąż nierozwiązany

O to, dlaczego system związany z przydzielaniem świadczenia wspierającego działa w Polsce tak niewydolnie, reporterzy "Faktów" TVN zapytali Maję Nowak, pełnomocniczkę rządu ds. osób z niepełnosprawnościami.

- To jest problem już właściwie systemowy, który zastaliśmy. Nasi poprzednicy zaplanowali to świadczenie, oczywiście w jak najlepszej wierze. Ono ma wspierać osoby z niepełnosprawnością i wspiera je. Zostało ono jednak źle zaprojektowane - w taki sposób, że w momencie kiedy zostało wdrożone, zespoły orzecznicze zalała ogromna fala wniosków, która była nie do udźwignięcia. Te zespoły nie były na to przygotowane - mówi Maja Nowak.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Ważne projekty i pusty Sejm. "Będziemy pamiętać, kto nas wspierał"

Polska

Tego bólu u dziecka nie można lekceważyć. To może być nowotwór

Piotr Wójcik

Jak dodaje, resort rodziny, pracy i polityki społecznej walczy o to, by kolejki do uzyskania orzeczeń były jak najkrótsze - w tym celu zatrudnianych jest więcej orzeczników, planowana jest też reforma systemu orzekania.

- Rozpoczęliśmy prace nad przebudową modelu orzekania o niepełnosprawności. Zaczynają się już szerokie konsultacje, które będą prowadzone prawdopodobnie do końca tego roku. Mają one na celu usprawnienie tego systemu w szerszym kontekście. Chodzi o przebudowę tego modelu tak, by był sprawiedliwy, ale też żeby tempo rozpatrywania wniosków było zadowalające - deklaruje Maja Nowak.

Dowiedz się więcej:

O nowotworach dziecięcych prawie się nie mówi. "Wypieramy to ze swojej świadomości"

Wciąż jednak osoby z niepełnosprawnościami mierzą się z tym, że ich orzeczenia tracą ważność, gdy stają się dorośli oraz że uzyskanie zaświadczenia o stopniu niepełnosprawności nie odbywa się równolegle z oceną poziomu potrzeby wsparcia.

Wciąż jest tak, że w przypadku wielu nieuleczalnych chorób orzeczenia wydawane są na kilka lat, a nie bezterminowo, przez co regularnie trzeba się zgłaszać na kolejne komisje.

Wciąż też formularz wypełniany na potrzeby oceny poziomu potrzeby wsparcia zawiera pytania odnoszące się wyłącznie do oceny codziennego funkcjonowania danej osoby w tzw. życiowych sytuacjach. Nie odnoszą się one jednak na przykład do tego, czy mimo że ktoś poradzi sobie z przygotowaniem kanapki, to nie ponosi znacznych wydatków na materiały opatrunkowe, leczenie uzupełniające, niezbędne badania czy konsultacje psychologiczne.

Formularz i orzecznicy nie dostrzegają tego, że w przypadku wielu chorób o charakterze rzutowo-remisyjnym dobrze funkcjonująca jednego dnia osoba już następnego może się stać niemal zupełnie zależna od bliskich - bo oceniają sytuację "tu i teraz", a nie szeroki kontekst życia z chorobą.

Czy to się zmieni? Pytania odnoszące się do wymienionych kwestii skierowaliśmy do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, którym kieruje Agnieszka Dziemianowicz-Bąk. Czekamy na odpowiedź.

Rozmowę z rodzicami Hani można obejrzeć w Faktach+.