- Widzę bardzo dużą samodzielność mojej córki, od samego początku zależało mi, aby Inga była jak najbardziej zaradna. Nie dlatego, że ja jej nie pomogę, że nie będę mogła czegoś zrobić, bo poruszam się na wózku. Nie, bo ja z przyjemnością jej pomagam i zawsze kiedy mnie potrzebuje, to jestem, ale dlatego że chcę, aby umiała radzić sobie z różnymi wyzwaniami, próbowała szukać rozwiązań w każdej sytuacji - mówi nam Iza Sopalska-Rybak.
- Trochę jak jej mama - wtrącam.
- Zawsze byłam aktywna, czuję potrzebę działania.
Izabela Sopalska-Rybak najpierw założyła bloga Kulawa Warszawa, a w 2016 roku - o tej samej nazwie fundację, która szerzy wiedzę na temat potrzeb i praw osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Udziela się społecznie, prowadzi szkolenia, wysyła pisma do urzędów, walcząc to o obniżenie chodników na stołecznych ulicach, to o dostępność toalet przystosowanych dla osób poruszających się na wózkach czy o kulach. Sporo podróżuje, uprawia sport. Wzięła też udział w pierwszej edycji wyborów Miss Polski na Wózku.
Diagnoza: stwardnienie rozsiane
Na wózku inwalidzkim porusza się od 2012 roku. Niespełna cztery lata wcześniej, gdy była w pracy, poczuła się źle. Kilka dni później - już z niedowładem połowy ciała - trafiła do szpitala, gdzie po kilku dniach usłyszała wstępną diagnozę, potwierdzoną na przestrzeni kolejnego roku: stwardnienie rozsiane. Miała wtedy 19 lat.
Czy się załamała? Owszem - ale tylko na kilka godzin.
- Gdy usłyszałam diagnozę, rozpłakałam się. Byłam wtedy z rodzicami i po piętnastu minutach powiedziałam: "wystarczy, musimy zmienić temat". Oczywiście, że to do mnie wróciło, gdy zostałam sama w nocy. Jednak po kilku godzinach płaczu, takiego wręcz ryku, stwierdziłam: "no dobra, to pora zacząć żyć i robić wszystko to, na co mam ochotę, nie zastanawiać się nad tym, co będzie jutro" - wspomina.
Jak sama przyznaje, wówczas niewiele wiedziała o tym, czym jest stwardnienie rozsiane.
- Uważałam, że jako 19-latka jestem osobą, która jest niezniszczalna, która może wszystko. Potem przyszła diagnoza. Choć dzisiaj ja dalej uważam, że mogę robić wszystko, tylko w nieco inny sposób - precyzuje.
Rozklekotany wózek i randka w ciemno
Problemy z chodzeniem pojawiły się w 2011 roku. Iza najpierw używała kul, potem przestała całkiem chodzić. Jej pierwszy wózek był pożyczony i - jak sama mówi - stary, rozklekotany i ortopedyczny.
- Słyszałam, że miesiąc po tym, jak zaczęłaś poruszać się na wózku, poznałaś swojego męża. Opowiedz o tym - zagaduję.
- Faktycznie, gdy przestałam chodzić, zaczęłam nagle dostawać masę propozycji randkowych, nie ze wszystkich oczywiście korzystałam. Nie wiem, jak to się działo. Może chodziło o kontrast - ten rozklekotany, trzeszczący wózek i ja na nim uśmiechnięta? - zastanawia się moja rozmówczyni.
- I wtedy poznałaś męża? - dopytuję.
- Znajomy zapytał mnie, czy zgodziłabym się na randkę w ciemno. Powiedziałam, że tak. Rafała też o to samo zapytał i nas po prostu umówił. Na spotkaniu faktycznie coś zaiskrzyło - mówi Iza. - Na żadnym etapie relacji nie było problemem to, że poruszam się na wózku. To było coś tak naturalnego, jak kolor włosów.
Bycie mamą na patencie
Dziś Iza jest mamą trzyletniej Ingi. Jakie są wyzwania rodzicielstwa na wózku? Słyszę, że na wszystko jest sposób, ale trzeba mieć swoje patenty. Chodzi o rozwiązania "mniej standardowe".
Przykładowo w podnoszeniu córki z podłogi, gdy była jeszcze mała, pomagała stworzona do tego chusta. Podczas spacerów pomocne okazywały się zaczepy, które umożliwiały połączenie wózków Izy i jej córki. - Nie musiałam w ogóle dotykać wózka Ingi, żeby nim manewrować. Córka była z przodu, ja byłam z tyłu. Trochę to wyglądało, jakby tir cofał, ale bardzo mi to pomogło. Mogłam z nią chodzić sama na długie spacery, a to było dla mnie bardzo ważne - opowiada moja rozmówczyni.
Gdy dziewczynka podrosła, spacery odbywała na kolanach mamy, która używała specjalnego uchwytu, pozwalającego na przyczepienie dziecka do siebie, tak by nie spadło. Patentów było mnóstwo, jednak zaczęły pojawiać się też trudności wynikające z niedostatecznego przystosowania dla osób na wózkach przestrzeni wokół.
- W Warszawie na ogół przewijaki są niedostosowane dla osób na wózku. Ciężko jest znaleźć miejsce, gdzie można przewinąć dziecko - zwraca uwagę założycielka Fundacji Kulawa Warszawa. - W takiej sytuacji szukałam miejsc, gdzie mogę swobodnie podejść, jak ławka na uboczu, ale najczęściej korzystałam z bagażnika w swoim aucie – dodaje.
Place zabaw i nieprzychylne spojrzenia
A na co patentu mama na wózku nie miała i nie ma do dziś? Place zabaw. To tu często pojawia się bariera nie do przeskoczenia, chodzi o piach, znajdujący się m.in. wokół huśtawek. To całkowicie dyskwalifikuje poruszanie się po tym terenie osób z niepełnosprawnością ruchową.
- Chciałabym, aby moja córka mogła korzystać z każdego placu zabaw. Żeby mogła bawić się z innymi dziećmi. Nie powinno tak być, że muszę szukać, kombinować, zastanawiać się. Zamiast iść na najbliższy plac zabaw, muszę iść trzy czy cztery osiedla dalej, bo tylko tam córka jest w stanie pohuśtać albo jest w stanie skorzystać z innej atrakcji, podczas gdy w bliższej okolicy przestrzeń jest niedostosowana - mówi Iza.
Odbiór społeczny, w tym nieprzychylne spojrzenia, krzywe uśmiechy albo komentarze, to także sytuacje, z którymi mamy na wózkach muszą się mierzyć. Dzieci są ciekawe świata, biegają, śpieszą się. I, jak to czasami bywa, zdarza się, że gdzieś się przewrócą.
- Dawano mi wtedy odczuć, że to moja wina, że córka się przewróciła. Bo poruszam się na wózku, więc jej nie upilnowałam - wyznaje Iza.
Czy na tym koniec barier, jakie napotykała mama Igi, poruszająca się na wózku? Niezupełnie. Jedną z pierwszych przeszkód Iza doświadczyła jeszcze w okresie ciąży. Chodziło o dostęp do lekarza ginekologa i przeprowadzenie badań.
"Usłyszałam, że jak nie wiem, ile ważę, to mogę iść zważyć się do weterynarza"
- Będąc w ciąży, usłyszałam od lekarza, że jak nie wiem, ile ważę, mogę iść zważyć się do weterynarza - wspomina mama trzyletniej Ingi. - No nie, nie jestem zwierzęciem, żebym miała iść do weterynarza. Powinnam mieć możliwość zważenia się w placówce medycznej dla ludzi - dodaje.
Gabinety lekarskie na ogół były wyposażone w standardową wagę, a ta nie daje możliwości zważenia się osobom poruszającym się na wózkach. Potrzebna jest waga platformowa.
Problematyczny okazał się też sam dostęp do gabinetów ginekologicznych - w niewielu miejscach fotel do badań był obniżany, tak by osoba z niepełnosprawnością ruchową była w stanie na nim usiąść. Wówczas Fundacja Kulawa Warszawa zorganizowała kampanię społeczną pt. "Chcemy równoWAGI". Akcja miała na celu zwiększenie dostępności specjalistycznych wag - krzesełkowych, platformowych i hakowych dla osób z niepełnosprawnościami.
- To jest kwestia godności - komentuje Iza.
Fundacja nagłaśnia także jeden z najpoważniejszych problemów, z jakimi borykają się osoby z niepełnosprawnością ruchową - dostęp do toalet. Te na ogół są zbyt małe, z niepotrzebnym przedsionkiem, gdzie nie mieszczą się osoby na wózkach. Jak wyjaśnia założycielka Fundacji Kulawa Warszawa - wystarczyłoby, aby toalety były większe.
- W Warszawie nie jest łatwo znaleźć dostosowaną toaletę. Wychodząc do restauracji czy kawiarni, za każdym razem zastanawiam się, czy mogę napić się kawy czy soku, bo zaraz będę musiała do toalety. A takiej, z której jestem w stanie skorzystać, nie ma w okolicy - tłumaczy.
- Od lat skupiasz się na tym, by Warszawa była bardziej dostępna, a czy dla ciebie choroba była w czymś barierą nie do przeskoczenia? Czy miałaś marzenia lub plany, z których w związku z diagnozą musiałaś zrezygnować? - pytam.
- Musiałam zmienić plany dotyczące mojej ścieżki zawodowej. Chciałam skończyć AWF i być nauczycielką WF-u. Marzyłam, by miłością do sportu zarażać dzieciaki w szkołach. Ale w momencie kiedy dostałam diagnozę, musiałam z tego zrezygnować - przyznaje Iza.
Nie mięśnie, a głowa
Choć nauczycielem WF-u nie została, to ze sportu nie zrezygnowała. Iza od lat trenuje rugby na wózkach. Grała m.in. w warszawskiej drużynie Four Kings, w drużynie niemieckiej, była też w reprezentacji Polski. Obecnie można oglądać jej występy w szwedzkiej ekipie. Natomiast na treningi regularnie lata do Danii.
- Rugby na wózkach to połączenie kilku dyscyplin. Trochę koszykówka, trochę siatkówka i rugby, a trochę szachy i samochodziki. Mi to przypomina balet, tylko taki hardcorowy - opisuje Iza.
I dodaje: - Uważam, że na boisku najważniejsza jest głowa. Mięśnie to drugorzędna sprawa. Jak się na boisku nie myśli, nie ma się wizji gry, nie potrafi się przewidzieć ruchu przeciwników, to niewiele można zdziałać tymi działającymi mięśniami. Ale jak komuś nie działają mięśnie, ale ma poukładane w głowie, to potrafi dużo bardziej sprawnego zawodnika ograć.
Dziś, jak mówi, na sport poświęca znacznie mniej czasu niż w latach ubiegłych, bo najważniejszy teraz jest czas wspólnie spędzany z mężem i córką.
- Jest coś, czego pragniesz, czego byś sobie życzyła? - zagaduję.
- Chciałabym, żeby ludzie nie byli definiowani przez pryzmat niepełnosprawności. Zapominamy, że na tym wózku przede wszystkim jest człowiek. Ważniejsze jest, jaka jestem, niż to, dlaczego jestem na tym wózku. To, że poruszam się na wózku, nie ma znaczenia. Jeżeli będzie przestrzeń dostępna, to wszyscy będziemy mieć te same możliwości - podsumowuje moja rozmówczyni.
Fundacja Kulawa Warszawa aktualne tworzy projekt o nazwie "Razem dla dostępności Ursusa", który ma być "pomostem między mieszkańcami a urzędem dzielnicy". Jest to odpowiedź na potrzebę zwiększenia dostępności dzielnicy Ursus, ze szczególnym uwzględnieniem osób z niepełnosprawnościami. Kontynuowane są też działania w ramach projektu "Dostępna ginekologia", które mają na celu poprawę sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami.
W Polsce osoby z niepełnosprawnością ruchową stanowią najliczniejszą grupę wśród wszystkich posiadających orzeczenie o niepełnosprawności. Problemów z poruszaniem się doświadcza obecnie blisko 45 proc. wszystkich osób z niepełnosprawnościami.
Autorka/Autor: Alicja Glinianowicz/ec
Źródło: tvnwarszawa.pl
Źródło zdjęcia głównego: Izabela Sopalska-Rybak / materiały prywatne