Biskup założył "Niewielką Kapelę Świątecznej Pomocy". Chce, by grała "jak najkrócej"

Biskup Damian Muskus znany jest w Archidiecezji Krakowskiej z niecodziennych akcji pomocy osobom potrzebującym. Po tym, jak dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Kamilki z Nowego Targu zamiatał i kosił trawę w zamian za datki na jej leczenie, teraz założył wirtualną skarbonkę dla dotkniętej tym samym schorzeniem Oliwki z Lublina. Swoją akcję, która jest częścią większej zbiórki, nazwał "Niewielką Kapelą Świątecznej Pomocy".

Czytaj też: Ludzie widzą w nim superbohatera. Oddali na niego ponad 40 tysięcy głosów

Biskup Muskus zamierza zebrać 100 tysięcy złotych na zbiórkę, której cel jest stukrotnie wyższy - chodzi o kwotę 10 milionów złotych. Tyle pieniędzy potrzebują rodzice trzyletniej Oliwii, by kupić "najdroższy lek świata", jak nazywana jest stosowana w leczeniu SMA terapia genowa.

Dziewczynce zostało niewiele czasu na ratunek - gdy przekroczy wagę 13,5 kilogramów, nie będzie mogła już otrzymać leczenia. Do przekroczenia tej granicy zostały je jeszcze dwa kilogramy.

"WOŚP według deklaracji ma grać do końca świata i jeden dzień dłużej. Nasza skromna kapela niech gra jak najkrócej. Wszystko zależeć będzie od Waszej hojności. KAPELA! GRAĆ!" - napisał na Facebooku biskup Damian Muskus, apelując o wsparcie zbiórki.

Duchowny zaznaczył, że nazwa jego akcji inspirowana jest podarunkiem, jaki otrzymał od wolontariuszy ze Skawinek: były to kubki z napisem "Kapela pomocy biskupa Damiana". Najprawdopodobniej w taki sposób wolontariusze zareagowali na wpis biskupa, który bronił Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy - krytykowanej w pewnej części konserwatywnego środowiska.

"Nnie należę do tych, którzy w działalności Pana Jurka (Owsiaka - red.) na rzecz chorych dzieciaków nie widzą dobra. Widzę i to bardzo dużo. Dodam też, że jego akcja: jej rozmach, wsparcie medialne, tysiące wolontariuszy, jest nie do podrobienia. Uważam więc, że nie należy jakichś małych, lokalnych akcji pomocowych, za którymi stoi niewielka grupa ludzi, zestawiać z WOŚP. Trzeba raczej doceniać najmniejsze próby angażowania się osób w czynienie dobra, które można porównać do gry na pojedynczym instrumencie. Ale połączone razem mogą stworzyć, jeśli nie orkiestrę, to przynajmniej niewielką kapelę pomocy" - zacytował jeden ze swoich starszych wpisów biskup Muskus, tłumacząc ideę "Niewielkiej Kapeli Świątecznej Pomocy".

ZOBACZ: Rząd dofinansuje telefon zaufania dla dzieci i młodzieży. Jest także nowa nadzieja dla dzieci z SMA

Hierarcha dodał, że w jego akcję może włączyć się "każdy, kto czuje się szczęśliwy, kto chce innym podarować uśmiech, kto ma wyobraźnię miłosierdzia albo po prostu stać go na drobne wyrzeczenie (np. zamiast 3 kg boczku kupi 2)".

Biskup pomocniczy Archidiecezji Krakowskiej Damian Muskus pochodzi z Leżajska na Podkarpaciu, jednak swoją posługę skupia na Małopolsce, gdzie od lat pracuje - związany jest w szczególności z Kalwarią Zebrzydowską.

Niedawno duchowny, oprócz posługi duszpasterskiej, znalazł sobie w październiku inne zajęcie: zaoferował swoje usługi przy sprzątaniu i porządkowaniu ogrodów. Chętni, którzy chcieli wynająć hierarchę do pracy, musieli wpłacić co najmniej tysiąc złotych na zbiórkę pieniędzy dla chorej na SMA Kamilki z Nowego Targu. Taką stawkę zaproponował hierarcha w ogłoszeniu. O swojej akcji mówił: "biskup w pośredniaku".

SMA (ang. spinal muscular atrophy) to choroba uwarunkowana genetycznie, wywołana mutacją w genie SMN1, w wyniku której u pacjentów produkowane są niewystarczające ilości białka SMN, niezbędnego do przeżycia neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do stopniowego zaniku i osłabienia mięśni, a w konsekwencji również paraliżu mięśni szkieletowych i oddechowych. Bez właściwego leczenia choroba może doprowadzić do śmierci z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.

Chorobę dzieli się na cztery podtypy. Najcięższe jest SMA typu 1, które ujawnia się już u niemowląt. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania kończynami, a w ciągu dwóch lat dochodzi do pełnego unieruchomienia i niewydolności oddechowej. Do czasu wynalezienia nowoczesnych metod terapii oddechowej i leczenia farmakologicznego ten typ choroby był najczęstszą przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. SMA typu 2 daje objawy już wówczas, gdy dzieci są w stanie samodzielnie siedzieć, a SMA typu 3, gdy już chodzą. Najrzadsza postać choroby, SMA typu 4, ujawnia się w wieku dorosłym. Powoduje wówczas niedowład, osłabienie i przykurcze mięśniowe.

Od września 2022 roku lek przeciwko SMA - zolgensma - jest w Polsce refundowany. Bezpłatna terapia genowa jest jednak dostępna wyłącznie dla niemowląt do szóstego miesiąca życia. Starsze dzieci muszą liczyć na wsparcie darczyńców. Według zapowiedzi nowego rządu sytuacja może się jednak zmienić. Jak poinformowała 21 grudnia minister zdrowia Izabela Leszczyna, trwają konsultacje ze specjalistami ws. leczenia dzieci z SMA, które nie zostały objęte leczeniem bardzo drogą, refundowaną terapią.