Dramat rodziców i dzieci. "Budzimy się każdego dnia, sprawdzamy licznik"

Kwesty, festyny, licytacje, życie od zbiórki do zbiórki - to codzienność rodziców dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Budzimy się każdego dnia, sprawdzamy licznik na fundacji – mówi Anita Jędrasik, matka chorego na SMA Bartosza. - On powoli się zazielenia. Ludzie robią wszystko, żeby ten licznik popchnąć i później zawsze jest ten martwy punkt – dodaje.

Przestojów jest wiele, bo suma, którą trzeba uzbierać jest ogromna - to grubo ponad 9 milionów złotych. - To dramat rodziców i dzieci, bo wiedzą, że jest metoda, która wydaje się, że jest na wyciągnięcie ręki, ale ta gigantyczna kwota to jest mur nie do przejścia - stwierdza Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga.

Dlatego rodzice dzieci z SMA przy wsparciu najbliższych, wolontariuszy, a nie rzadko całych lokalnych społeczności, prześcigają się w wymyślaniu najróżniejszych form zbierania pieniędzy.

- Były kiermasze, wypieki, kwesty pod kościołami, było również wydarzenie, w którym najwięcej osób było przebranych za królika, pobili rekord Polski dla Bartoszka - wylicza Anita Jędrasik.

Bartosz ma 22 miesiące i jest w grupie dzieci, których refundacja leku Zolgensma nie obejmuje - od 1 września Ministerstwo Zdrowia refundowało terapię dla dzieci chorych na SMA, ale do 6 miesiąca życia.

Dlatego rodzice Bartosza, żeby dać swojemu synowi szanse na normalne życie, muszą za terapię zapłacić z własnych pieniędzy. - To było kolejne załamanie dla nas, ponieważ nie wiemy, ile razy musielibyśmy się urodzić z mężem, żeby zarobić te pieniądze – mówi Anita Jędrasik.

Jak nierealna to suma wiedzą także rodzice Aleksa, którym brakuje jeszcze ponad siedmiu milionów złotych. – To jest ogromna suma, aż nie do wyobrażenia i bez pomocy ludzi o dobrym sercu nie do uzbierania – przyznaje Weronika Żakowska.

- Żadne z tych dzieci nie jest nawet blisko celu. To są zbiórki, które są od kilkuset tysięcy złotych do kilku milionów, więc wydaje się, że to już są ogromne pieniądze, ale przed nimi daleka droga – przyznaje Monika Filipowicz. – Rodzice się chwytają wszystkiego, co może przynieść choćby jednokrotną wpłatę. Jedna akcja pozwala napędzać kolejne – dodaje.

Z 17 podopiecznych fundacji Siepomaga, aż dziewięciorgu dzieci udało się uzbierać łącznie ponad 85 milionów złotych na leczenie. Żeby wspierać rodziców tych dzieci, pod koniec roku powstał w Sejmie zespół parlamentarny ds. SMA.

- Są wyjątkowo zmęczeni i są upokarzani sytuacją, że od festynu do festynu, od żebrania do żebrania, żeby ich córka lub syn miał szansę na leczenie - ocenia Monika Falej z Nowej Lewicy.

Z SMA od 11 lat walczy Gabrysia i jej rodzice. – Rehabilitacja, zakup nowego sprzętu, gorsetu czy ortezy, czy pionizator. Tutaj trzeba o wszystko na bieżąco walczyć - mówi Łukasz Szczepara, ojciec Gabrysi.

Codzienna opieka na Gabrysią i leczenie to koszty, jakich pan Łukasz nie byłby w stanie pokryć - jedynie dzięki niekończącym się zbiórkom i wsparciu dobrych ludzi udaje się jakoś związać koniec z końcem.

– Całe ich życie to jest jedna wielka zbiórka. Oni nie mogą się cieszyć Gabrysią, bo cały czas w ich myślach jest tylko to, skąd wziąć kolejne pieniądze na kolejne leki i wizyty pielęgniarki – mówi organizator zbiórki Jakub Majewski z Jurassic Bike Team.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która wymaga ogromnych nakładów finansowych ale i wsparcia psychologicznego całych rodzin, które muszą się z nią mierzyć każdego dnia.