Nieswoiste zapalenia jelit, do których zalicza się przede wszystkim wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, dotykają w Polsce około 100 tysięcy osób. Na całym świecie zmaga się z nimi około 7 milionów pacjentów. To choroby jelit o podłożu autoimmunologicznym przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Pierwszy szczyt zachorowań przypada na trzecią dekadę życia.

OGLĄDAJ: "Kiedyś nie było aż tylu pacjentów"

"Kiedyś nie było aż tylu pacjentów"

Posłuchaj

Dowiedz się więcej

Wstrzymaj

Zobacz cały materiał

Ten i inne materiały obejrzysz w subskrypcji

Jakie objawy powinny niepokoić?

W tych chorobach kluczowa jest szybka diagnoza, bo każdy miesiąc bez niej, ale też bez skutecznego leczenia, prowadzi do większego uszkodzenia jelit. Zmiany bywają nieodwracalne, a stan zapalny pogłębia się. Tymczasem w Polsce od pojawienia się objawów do diagnozy upływa nawet kilka lat.

- Objawy we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego to przede wszystkim bóle brzucha, biegunki, najczęściej z domieszką krwi, a także chudnięcie i objawy ogólne, takie jak złe samopoczucie czy osłabienie. W chorobie Leśniowskiego-Crohna, w zależności od tego, gdzie ta choroba się umiejscowi, mogą pojawić się objawy zarówno ze strony dolnego, jak i górnego odcinka przewodu pokarmowego. U dzieci mamy bardzo często do czynienia ze spowolnieniem albo wręcz zahamowaniem tempa wzrastania. Często dochodzi u nich do opóźnienia procesu pokwitania. Wszystko to jest związane z ogólnym niedożywieniem - wyjaśniała w maju, w rozmowie z tvn24.pl lek. med. Beata Gładysiewicz, specjalista gastroenterolog, kierownik pododdziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii w Kielcach.

- Część chorych, wcale nie taka mała, a zwłaszcza chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie ma biegunki. Ma bóle brzucha, a czasami nawet zaparcia. To, co powinno nas skłonić do wizyty u lekarza, to krew w stolcu, biegunki, bóle brzucha, niedokrwistość, zmęczenie, spadek wydolności fizycznej - wylicza z kolei prof. Maciej Gonciarz, gastrenterolog z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego - PIB.

Dowiedz się więcej:

Rozwija się w jelitach, ale cierpi cały organizm. Pacjenci wstydzą się iść do lekarza

Pacjenci często lekceważą objawy, nie zgłaszają się z nimi do lekarza, a nawet jeśli pojawiają się w gabinecie, to niejednokrotnie nie są kierowani od razu na badania, które mogłyby wykryć stan zapalny. Dr n. med. Roland Kadaj-Lipka, gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, zauważa też, że co prawda badania endoskopowe (kolonoskopia i gastroskopia) są powszechniejsze, ale zgłaszalność pacjentów na kolonoskopię wykonywaną w programach badań przesiewowych nie jest duża. Pokutuje wiele mitów dotyczących tego badania. Zupełnie niepotrzebnie pacjenci się go obawiają, bo w ostatnich latach zmieniły się standardy diagnostyczne. Nie ma już na przykład problemu z przeprowadzeniem takiego badania w znieczuleniu.

"Potrzebujemy leków, które dokonają przełomu"

Niestety, nawet jeśli pacjent otrzymuje właściwą diagnozę, to ze względu np. na adres zamieszkania leczony jest w ośrodkach niespecjalistycznych. Dla przykładu, w Warszawie programy lekowe w NChZJ prowadzi siedem szpitali. W Kielcach, będących stolicą województwa świętokrzyskiego - żaden. Dorośli chorzy mogą na takie leczenie liczyć w oddalonych o 50 km Końskich, a pacjenci pediatryczni najbliżej mają do Krakowa (odległość 120 km). Jeśli spojrzymy tylko na chorobę Leśniowskiego-Crohna, to najmniejszy odsetek pacjentów włączonych do programu lekowego jest w województwie lubuskim - zaledwie 1,2 procent.

Dostępu do innowacyjnych terapii nie ma jednak dlatego, że ich brakuje. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków biologicznych (np. przeciwciała monoklonalne), w tym również "małe cząsteczki" podawane doustnie. Nie ma też ograniczeń czasowych w programach lekowych.

- W zasadzie w tych programach mamy pełne wyposażenie do leczenia chorych. NFZ nie robi żadnych problemów ze zwiększaniem tych kontraktów - mówi prof. Maciej Gonciarz. Z drugiej strony wciąż potrzebne są nowe terapie.

- Potrzebujemy leków, które dokonają przełomu na froncie, czyli po prostu opanują ciężki rzut, a następnie leków, które podtrzymają remisję i będą lekami bezpiecznymi. Ten przełom dokonuje się wbrew pozorom nie w klinikach, dokonuje się w laboratoriach, u kolegów zajmujących się naukami podstawowymi, w laboratoriach naukowych i w laboratoriach naukowych firm farmaceutycznych - zwraca uwagę profesor.

Dowiedz się więcej:

Chorują nawet kilkumiesięczne dzieci. "Potrzebna jest ścisła współpraca"

"Ta podróż teraz jest już bezpieczniejsza"

Lekarze nie mają wątpliwości co do tego, że im wcześniej pacjent jest leczony, tym mniejsze prawdopodobieństwo powikłań, a te w przypadku np. choroby Leśniowskiego-Crohna to chociażby zwężenie jelita czy przetoki. Dodatkowo, pacjent w zaawansowanej chorobie wymaga najpierw wyleczenia np. z infekcji bakteryjnej, a dopiero potem zaczyna się właściwa terapia. Czas odgrywa kluczową rolę dla efektywności leczenia, którego celem jest wygojenie śluzówki. Dlatego objawów nie można lekceważyć.

Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia "Apetyt na Życie", u którego blisko 25 lat temu zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna, podkreślił, że pacjenci obecnie mają dostęp do innowacyjnych leków. Kiedyś choroby jelit leczono sterydami czy antybiotykami, co prowadziło nieraz do nieodwracalnych powikłań i konieczności wielokrotnych operacji. Sam przeszedł cztery. Zaczęło się od typowych objawów na drugim roku studiów: biegunka, bóle brzucha, krew w stolcu.

Dowiedz się więcej:

Przez chorobę jelit Tribbs bał się wychodzić z domu. Czym jest IBS?

- To tak, jakby na tamtym etapie życia ktoś wsadził mnie do wagonika kolejki górskiej, którą podróżuję już 25 lat. Raz w górę, raz w dół. Ta podróż teraz jest już bezpieczniejsza, ale wciąż stanowi wyzwanie, a choroba jest nieuleczalna - przyznał.

"Masz ciało, które odmawia posłuszeństwa"

Eksperci zaznaczają, że gra toczy się głównie o jak najszybszą diagnozę i jak najskuteczniejsze leczenie. Terapia powinna być dobierana indywidualnie do potrzeb pacjenta. Stawką jest powrót do normalnego życia, by - jak podkreślił Marek Lichota - wypełniać role społeczne. Móc pracować, być rodzicem, partnerem. Chodzi o to, by "przełączyć pacjenta z trybu przetrwania na tryb życia" - jak to określił Lichota. Sęk w tym, że tej choroby na zewnątrz nie widać, ale potrafi sprawić, że osoba nie funkcjonuje normalnie. - Jeżeli to leczenie dostajemy, możemy zacząć normalnie funkcjonować: wrócić do pracy, realizować zadania czy plany. Tak naprawdę trudno się żyje z perspektywą, że to nie ty sam decydujesz o tym, co chcesz w życiu zrobić, tylko masz ciało, które odmawia posłuszeństwa - opisał prezes Stowarzyszenia "Apetyt na Życie".

Dowiedz się więcej:

Soja "głównym winowajcą" chorób jelit, depresji i Hashimoto? Eksperci komentują

Lekarze mówią, że zazwyczaj do ośrodków specjalistycznych pacjenci zgłaszają się sami, gdy już wyczerpią wiele możliwości, a leczenie okazuje się nieskuteczne. Brakuje koordynacji ścieżki leczenia. - Rzadko się spotyka, że chory jest skierowany przez jakiś ośrodek niegastroenterologiczny. Zwykle to jest inicjatywa samego pacjenta – podkreśla prof. Gonciarz.

Jak podkreślają gastroenterolodzy, aby terapia była efektywna, pacjent pod jednym adresem powinien mieć opiekę nie tylko gastrologa, ale też dietetyka, chirurga czy psychologa. Stąd środowiska lekarzy i pacjentów już od lat postulują wprowadzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Póki co, próbę takiej koordynacji część szpitali podejmuje oddolnie.