Wtorek, 22 lutego - To była urzędnicza eutanazja - tak o śmierci chorej na raka kobiety mówią zgodnie lekarze i rodzina. Janina Orczyk zamiast się leczyć, musiała walczyć w sądzie z ministerstwem zdrowia i NFZ o możliwość leczenia. Walkę przegrała. Zgodnie z przepisami odmówiono jej leczenia dostępnym i sprawdzonymi lekami. Kobieta zmarła.
Janina Orczyk zmarła półtora roku po zdiagnozowaniu raka nerek. Przez te półtora roku walczyła o prawo do leczenia. Przez półtora roku Narodowy Fundusz Zdrowia odmawiał jej dostępnych i sprawdzonych leków.
- Mogła żyć dłużej. Gdyby leki były podane wcześniej, gdyby przyspieszyć te procedury. Gdyby NFZ nie zwlekał maksymalnie ze wszystkimi decyzjami. Były próby zdobycia leku. Wyglądało to w ten sposób, że w pierwszej kolejności mama otrzymała lek Interferon - mówi Monika Kurdziel, córka pani Janiny.
Przepisy a prawda
Interferon okazał się nieskuteczny, co nie powinno dziwić, bo w terapii nerek pomaga on tylko w pięciu procentach przypadków. Mimo to zgodnie z programem NFZ podawany jest zazwyczaj jako pierwszy. Zgodnie z tym programem następna terapia innym lekiem refundowanym przez Fundusz traktowana jest już jako niestandardowa i kosztuje więcej. - Lek który nie miał prawa jej pomóc tak właściwie, dodatkowo uniemożliwił leczenie innymi lekami - mówi córka zmarłej.
Lekarze chcieli w terapii Janiny Orczyk spróbować innym specyfikiem o nazwie Sutent, ale zgodnie z przepisami nie mogli. - Spotkaliśmy się z takimi opiniami, że podawanie Sutentu już wtedy po Interferonie nie było by skuteczne. I stad znalazł się ten zapis w programie terapeutycznym - tłumaczy Jolanta Pulchna z oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie.
Innego zdania są specjaliści. - Na świecie wiemy, w jakiej kolejności, w jakiej sekwencji powinniśmy stosować terapię. To nie jest tak, że po zastosowaniu leków takich jak Interferon, brak jest skutecznej terapii - mówi Prof. Krzysztof Krzemieniecki z kliniki Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
Leki są, terapii nie ma
W całej sprawie pojawił się też trzeci lek. Krajowy konsultant zasugerował terapię Nexawarem. On jednak także nie został podany.
- Ten lek nie mógł być zastosowany, ponieważ agencja oceny technologii medycznych wydała mu negatywną opinię, wbrew rejestracji europejskiej i światowej uważając, że wciąż nie ma wystarczających dowodów na to żeby lek był refundowany - tłumaczy prof. Krzemieniecki W innych krajach europejskich Nexawar jest stosowany od lat z powodzeniem i podawany po Interferonie.
- Interferon nie pomógł, Sutent nie może być podany, Nexawar nie może być podany. Co zostało podane? Nic. Przez sześć miesięcy mama pozostawała bez leczenia - mówi Monika Kurdziel.
Szukanie winnych
NFZ w Krakowie nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, dlaczego Janina Orczyk została pozbawiona możliwości przejścia innej terapii. Oficjalna wersja to wewnętrzne przepisy. Nieoficjalnie mówi się, że chodzi po prostu o koszty. Ponieważ leki chemioterapii niestandardowej są bardzo drogie, jedno opakowanie kosztuje nierzadko kilkanaście tysięcy złotych, NFZ chce by lekarze leczyli tymi tańszymi.
Część odpowiedzialności, Narodowy Fundusz Zdrowia próbuje przerzucić na lekarzy. - Podjęli próbę i ich decyzją było leczenie interferonem. Ta próba się nie powiodła, więc powinni próbować dalej i próbowali. A my w granicach prawa próbowaliśmy to sfinansować - broni się Jolanta Pulchna.
- Myślę, że to jest klasyczny przykład takiego pata administracyjnego. Ponieważ chora nie spełniała wymogów zapisanych przez urzędników w dokumentach, które dopuszczały stosowanie niektórych leków w Polsce - uważa prof. Krzemieniecki. - Krążenie dokumentów między konsultantem wojewódzkim, krajowym, Narodowym Funduszem Zdrowia. Próbą rozwiązania tego problemu na poziomie urzędniczym, powodowało że czas płyną i choroba u tej chorej postępowała - dodaje.
Mogła żyć
Do samego końca, kobieta nie chciała się poddać. Po kolejnych odmowach Narodowego Funduszu Zdrowia, skierowała sprawę do sądu. Po półtora roku zmagań z Narodowym Funduszem Zdrowia, na rynku pojawił się kolejny lek. Dla pani Janiny, niestety zbyt późno. Z przerzutami raka na płuca, kości i mózg kobieta zmarła.
Sami lekarze przyznają, że przepisy NFZ-u zmuszają ich do podawania leków, które nie zawsze dla pacjenta muszą być skuteczne. Program terapeutyczny zakłada podanie najpierw najbardziej dostępnych i najtańszych leków. Wszystkie inne określane są mianem terapii niestandardowej.
Lekarze nie mają wątpliwości, że podanie leku, mogło życie kobiety wydłużyć.