"Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym i walka o jego życie nie może się kończyć na jego urodzeniu"

Czasami jest źle i walka toczy się o każdy oddech, tlenoterapia ułatwia oddychanie, a obiad trafia do żołądka przez sondę. W łódzkiej Fundacji Gajusz wszyscy zamiast "hospicjum" wolą mówić "pałac". W pałacu zamiast pacjentów leży 11 książąt i księżniczek nieuleczalnie chorych, dla których poczucie bliskości jest niemal tak samo ważne jak medyczne zabiegi.

- Ze strony personelu, który zatrudniamy, mają otrzymać prawie rodzinną miłość. I to jest chyba najtrudniejsze, pokochać dziecko i pozwolić mu odejść – mówi prezes Fundacji Gajusz Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE

Opieka nad dziećmi tak chorymi jak Alan, który ma bardzo poważną wadę serca, czy Piotrek, u którego zdiagnozowano chorobę genetyczną, wymaga dużych nakładów sił i środków, których mogą nie mieć ich rodzice. - Naprawdę z najprzeróżniejszych przyczyn nie są w stanie poradzić sobie z opieką nad tak ciężko chorym dzieckiem – wyjaśnia Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

Prezes Fundacji Gajusz mówi, że to miejsce to połączenie szpitala i rodziny zastępczej. Jego funkcjonowanie komplikuje teraz pandemia. Dlatego Pałac pilnie poszukuje opiekunek. - Cały czas żyjemy w stresie, że zostanie na naszych pracowników nałożona kwarantanna, dlatego musimy mieć drugi zespół – informuje Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

Zdarza się, że poważnie chore dzieci trafiają do hospicjów lub zakładów opiekuńczo-leczniczych prosto ze szpitala, w którym przyszły na świat. W Domu Chłopaków w Broniszewicach tyle jest historii, ilu chłopaków. Są lżej i ciężej chorzy, z zespołem Downa, FAS, autyzmem i porażeniem mózgowym. W sumie mieszka tu 56 osób.

- Jest mieszkanie chłopców, którzy są zupełnie niesamodzielni, nawet nie są w stanie ręką odgonić muchy. Nie są w stanie przyjmować samodzielnie pokarmów przez przełyk, bo przełyk też jest porażony, dlatego otrzymują jedzenie bezpośrednio do żołądka – opowiada siostra Eliza z Domu Chłopaków w Broniszewicach.

Część z nich trafiła tu, bo rodzice nie dawali rady z opieką nad nimi. Część jest po nieudanych adopcjach. Opiekujące się nimi siostry dominikanki żadnych z tych decyzji nie oceniają. - Proszę sobie wyobrazić, że zostajemy uwięzieni z tym dzieckiem 24 godziny. Te mamy mówią, że one nie znają takiego życia jak wyjście z koleżanką na kawę czy z mężem na randkę, ale jest to po prostu niemożliwe – zwraca uwagę siostra Tymoteusza.

Koszty opieki są gigantyczne. Specjalistyczne łóżko potrafi kosztować 14 tysięcy złotych, aparat słuchowy 2 tysiące, do tego dochodzą leki i koszty rehabilitacji. - Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym i walka o jego życie nie może się kończyć na jego urodzeniu, walczymy o życie dzieci poczętych, a z chwilą kiedy się ono rodzi, kończy dziewiąty miesiąc życia prenatalnego i rodzic zostaje sam, dziecko zostaje samo – podkreśla siostra Eliza.