Narodowy Portal Onkologiczny zainaugurował działalność we wtorek. To nowy, rządowy serwis internetowy, dzięki któremu pacjenci oraz pracownicy medyczni zyskają szerszy dostęp do aktualnych materiałów na temat leczenia nowotworów. Narodowy Portal Onkologiczny łączy wiedzę medyczną z praktycznymi wskazówkami. Uporządkowane są w nim najważniejsze zagadnienia - od profilaktyki i diagnostyki, przez możliwości leczenia, aż po powrót do codziennego funkcjonowania.

Wsłuchali się w oczekiwania pacjentów

- Jest to szczególny projekt, który po raz pierwszy w jednym miejscu gromadzi informacje, wiedzę i doświadczenia, które mogą służyć pacjentom zmagającym się z chorobami nowotworowymi, szukającym wsparcia i wiarygodnych informacji. Myślę, że jest to też miejsce dedykowane wszystkim nam, bo pokazuje, jak możemy dbać o własne zdrowie i życie - powiedziała w trakcie inauguracji portalu wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk.

Serwis jest elementem Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2030. Za treści i realizację serwisu odpowiedzialny był i jest nadal zespół z Narodowego Instytutu Onkologii (NIO).

- Wsłuchiwaliśmy się w głosy pacjentów i okazało się, że brakuje narzędzia, w którym można znaleźć wszystkie potrzebne informacje. Gdzie nie tylko pacjenci i ich rodziny, ale i ich znajomi mogą poszukać odpowiedzi na bardzo proste, ale momentami trudne pytania, jak na przykład to, gdzie można wykonać badania profilaktyczne. Portal spina wszystkie możliwe informacje, jakie są tylko dostępne - podkreślała profesor Beata Jagielska, dyrektor NIO.

To ma być przede wszystkim portal dla pacjentów

Narzędzie powstawało we współpracy z organizacjami pacjenckimi. Jak mówią ich przedstawiciele, jednym z najważniejszych oczekiwań osób zmagających się z nowotworami i ich bliskich, było i jest to, by było to miejsce, w którym podawane są rzetelne dane.

- Informacji szukamy najczęściej w internecie i to bardzo naturalne działanie. Problem polega na tym, że niekoniecznie te są one właściwe i niekoniecznie potrafimy je dobrze zweryfikować. W tym gąszczu można się bardzo łatwo pogubić. Bardzo zależało nam na tym, żeby powstało takie miejsce, w którym te informacje będą zebrane i w którym znajdą się odpowiedzi na wciąż zadawane pytania na temat chorób nowotworowych. Braliśmy aktywny udział w powstawaniu tego portalu i będziemy brać nadal - zadeklarowała Dorota Korycińska, prezeska zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

- Cel był taki, żeby to był portal przede wszystkim dla pacjentów. Są tam rzetelne i aktualne dane, podane w bardzo przystępny sposób. Na początku każdy poszukuje miejsca, w którym będzie miał powiedziane, co robić dalej oraz jak i gdzie się badać czy leczyć. To będzie właśnie taki portal - dodał Kamil Dolecki, prezes zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Te osoby można było uratować. "Diagnozowani zbyt późno"

Piotr Wójcik

Ten rak długo nie daje objawów. Zagrożeni mężczyźni w pewnym wieku

Piotr Wójcik

Nikt nie będzie miał wątpliwości, czy to prawda

O tym, jak bardzo potrzebne jest źródło zweryfikowanej wiedzy o chorobach nowotworowych, może świadczyć najlepiej to, co na ten temat mówią sami pacjenci. Jak zwróciła uwagę Anita Wojtaś-Jakubowska, która ma za sobą walkę z chorobą nowotworową, od chwili podejrzenia po długie miesiące po zakończeniu leczenia osobie chorej i jej bliskim towarzyszy lęk, w dużej mierze wynikający z niewiedzy.

- Przeszłam nowotwór żołądka i dowiedziałam się od lekarza, że będę musiała się poddać operacji jego całkowitego usunięcia. Nie jestem w stanie opowiedzieć, jak wyglądało moje wyobrażenie na temat tego, jak będzie wyglądało moje życie. Pamiętam, że to był ten jedyny moment, kiedy wpisałam w Google: "Czy można żyć bez żołądka?" - wspominała kobieta.

Jak dodała, sama jest zawodowo związana z internetem i dlatego wie, że próba zadania takich pytań w wyszukiwarce nie da gwarancji znalezienia ani pewnych, ani adekwatnych odpowiedzi.

- Ten portal to z mojego punktu widzenia naprawdę wielka rzecz. W jednym miejscu są zagregowane treści dotyczące różnych nowotworów. Jeszcze ważniejsze jest jednak to, że są to treści zweryfikowane przez ekspertów. Nikt nie będzie miał wątpliwości, czy to prawda. Gdybym trzy lata temu miała dostęp do takiego źródła wiedzy, to dużo rzeczy byłoby łatwiejszych dla mnie i moich bliskich - powiedziała Wojtaś-Jakubowska.