Pacjenci nadal zbyt długo czekają na postawienie diagnozy, a proces diagnostyczny w wielu przypadkach jest niewłaściwie prowadzony - wynika z zaprezentowanego dziś na konferencji prasowej zorganizowanej przez Onkofundację Alivia raportu pt. "Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026". Jak podkreślała Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka fundacji, problem dotyczy zarówno diagnostyki podstawowej, jak i pogłębionej.
Profilaktyka może uratować życie
Aktorka Barbara Kurdej-Szatan, ambasadorka Onkofundacji Alivia, w rozmowie z tvn24.pl jasno mówiła o znaczeniu regularnych badań i obserwowaniu swojego ciała. Swoim przykładem zachęca innych, by nie odkładali wizyt u lekarza i dbali o zdrowie.
- Mój dziadek miał pieprzyka przy uchu - okazało się, że to był rak skóry. W trakcie leczenia wycięto mu całe ucho wraz z węzłami chłonnymi. Mimo poważnej operacji żył jeszcze bardzo długo - wspominała.
Zarówno styl życia, jak i obciążenia genetyczne sprawiają, że jesteśmy narażeni na choroby nowotworowe. Dlatego tak ważne jest, by się regularnie badać. - Wiele osób z małych miejscowości nie wie, gdzie się udać ani jakie kroki podjąć przy diagnostyce i leczeniu, dlatego warto o tym głośno mówić - podkreślała.
- Co roku robię cytologię. Już w liceum i na studiach wiedziałam, jak istotne są regularne badania. Staram się także raz w roku wykonywać USG piersi. Regularnie kontroluję też znamiona - miałam już dwa pieprzyki usunięte, bo budziły wątpliwości. Jeden z nich, na brzuchu, został wycięty chirurgicznie i na szczęście okazał się łagodny. Pomimo blizny cieszę się, że zdecydowałam się na ten zabieg - przynajmniej mam spokój. Drugi pieprzyk, przy uchu, usunięto metodą laserową. Zabieg był bezbolesny, zostawił ledwie widoczną bliznę, a ja czuję się z tym dobrze - mówiła Barbara Kurdej‑Szatan.
Długa droga do diagnozy
Z raportu Onkofundacji Alivia wynika, że co trzeci pacjent onkologiczny czekał na diagnozę ponad trzy miesiące, a niemal 20 proc. - powyżej pół roku. Wiele osób trafia do onkologa dopiero po długim łańcuchu konsultacji u lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów.
- Pacjenci onkologiczni rzadko są diagnozowani bezpośrednio przez onkologa. Najczęściej zaczynają od lekarza POZ lub specjalisty prywatnie, dopiero potem otrzymują skierowanie na kolejne badania - wyjaśniała w rozmowie z tvn24.pl Joanna Frątczak-Kazana.
Według danych z Barometru Watch Health Care (WHC) średni czas oczekiwania do specjalisty wynosi ponad cztery miesiące. Potem dochodzi kolejny etap - oczekiwanie na badania i na ich opis. Jeśli pacjent nie jest objęty szybką ścieżką diagnostyczno-terapeutyczną w ramach karty DILO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego), terminy są jeszcze dłuższe.
Czas stracony w kolejkach w wielu przypadkach przekłada się na rozwój choroby. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.
Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego lub dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.
Kiedy lekarz może wystawić kartę DILO?
Kluczowym momentem, który przyspiesza proces diagnostyczny, jest wystawienie karty DILO. To lekarz pierwszego kontaktu decyduje o jej uruchomieniu - wtedy, gdy ma podejrzenie choroby nowotworowej.
- Lekarz POZ może założyć kartę w dowolnym momencie, jeśli widzi, że leczenie standardowe nie przynosi efektów, a objawy wskazują na coś poważniejszego - tłumaczyła wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
W momencie wystawienia karty DILO pacjent staje się formalnie pacjentem ośrodka onkologicznego, który prowadzi całą diagnostykę i odpowiada za dotrzymanie terminów. Sam pacjent może wybrać, do którego ośrodka się zgłosi - zwykle po konsultacji z lekarzem POZ.
Elektroniczna karta DILO dopiero za kilka lat
Na razie karta DILO funkcjonuje w formie papierowej, ale w planach jest cyfrowa wersja - e‑DILO. System ten ma pozwolić na pełne monitorowanie ścieżki pacjenta od momentu wystawienia karty do rozpoczęcia leczenia.
- Mimo zapowiedzi nie podzielam optymizmu co do szybkiego wdrożenia e‑DILO - przyznała Joanna Frątczak-Kazana. - Karta ma być testowana w wybranych ośrodkach, które są przygotowane technicznie do pracy w nowym systemie.
Pierwsze testy mają objąć część placówek w 2026 roku, kolejne ośrodki dołączą rok później. Zakończenie okresu przejściowego planowane jest na 2027 rok, a pełne dane z funkcjonowania systemu e‑DILO poznamy dopiero w 2029 roku.
e‑DILO może skrócić diagnostyczną odyseję pacjentów onkologicznych
Choć cyfrowa karta diagnostyki i leczenia onkologicznego, tzw. e‑DILO, ma być wprowadzana w najbliższych latach, pełne dane z funkcjonowania systemu będą dostępne dopiero w 2029 roku - i to pod warunkiem, że nie dojdzie do opóźnień. A - jak przypominali eksperci - w przypadku dużych programów zdrowotnych, takich jak Narodowa Strategia Onkologiczna czy Krajowa Sieć Onkologiczna, przesunięcia terminów zdarzają się często.
Nowy system ma potencjał, by skrócić "odyseję diagnostyczną", czyli długą i często chaotyczną drogę, jaką przechodzą pacjenci, zanim usłyszą diagnozę. Zdarzają się sytuacje, gdy chory, np. na raka pęcherza, miesiącami leczony jest antybiotykami z powodu rzekomego zapalenia, potem czeka nawet pięć miesięcy na wizytę u urologa, a następnie kolejne tygodnie na wyniki badań.
- Ten nowotwór jest już w organizmie, tylko jeszcze nie "na papierze" - komentowała ekspertka Onkofundacji Alivia. - Dopiero gdy zostanie wpisany do dokumentacji, system zaczyna działać.
Nie wszystko się zmieni
Elektroniczna karta e‑DILO ma usprawnić obieg informacji, pozwolić na bieżąco monitorować proces diagnostyczny i skrócić czas oczekiwania na badania. Jednak, jak zaznacza Onkofundacja, nie rozwiąże ona problemu w pełni.
- System będzie działał tylko od momentu wystawienia karty. A lekarz POZ ani specjalista wciąż nie ma obowiązku jej wystawić. Może więc diagnozować pacjenta dalej, odwlekając moment, w którym chory trafi do odpowiedniego ośrodka - wskazała Joanna Frątczak‑Kazana.
Fundacja przytacza przypadki, w których pacjenci z oczywistymi objawami nowotworu przez długi czas nie mieli w ogóle założonej karty DILO, a nawet byli odsyłani do innych placówek wbrew wskazaniom medycznym. - Gdyby dane były monitorowane, łatwiej byłoby wychwycić takie zaniedbania i pociągnąć do odpowiedzialności osoby odpowiadające za błędne decyzje - dodała Frątczak-Kazana.
Koordynatorzy potrzebują wsparcia
Eksperci podkreślali, że pacjent nie może być obarczany winą za brak specjalistycznej wiedzy. Większość osób nie zna ścieżki diagnostycznej i ufa lekarzom, że to oni wskażą właściwe działania. Tymczasem komunikacja często zawodzi. - Nie może być tak, że pacjent wychodzi z gabinetu bez wiedzy, co dalej robić, mimo że rozwiązanie jest proste i mogłoby pomóc - wyjaśniała Frątczak- Kazana.
W polskich ośrodkach onkologicznych na pierwszej linii kontaktu z pacjentem stoją koordynatorzy opieki onkologicznej. Pomagają odnaleźć się w procesie leczenia, tłumaczą kolejne kroki i pilnują terminów badań. Choć ich rola jest kluczowa dla sprawnego działania systemu, wciąż potrzebują oni większego wsparcia i jasnych zasad funkcjonowania.
- Gdy profesor Beata Jagielska, dyrektorka Narodowego Instytutu Onkologii, na początku wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej mówiła, że koordynatorzy będą filarem systemu, wielu pacjentów i ekspertów pokładało w tej funkcji ogromne nadzieje. Rzeczywiście, rola koordynatorów jest nie do przecenienia. To oni pomagają pacjentom przejść przez skomplikowaną ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną, wspierają organizacyjnie i często również psychicznie - mówiła Frątczak-Kazana.
Pacjenci, którzy posiadają kartę DILO, mogą liczyć na kontakt z przypisanym im koordynatorem opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami ma on pełnić funkcję podwójną - organizacyjną i wspierającą emocjonalnie. Pomaga zrozumieć kolejne etapy leczenia, tłumaczy procedury i wskazuje, co należy zrobić dalej. Dane kontaktowe do osób pełniących tę funkcję powinny być dostępne na stronach internetowych ośrodków onkologicznych. Jeśli nie ma numeru bezpośredniego, warto dzwonić na centralę placówki i poprosić o kontakt.
Problem w tym, że koordynator pojawia się dopiero w momencie wystawienia karty DILO - czyli na etapie, gdy proces diagnostyczny formalnie już się rozpoczął.
W praktyce koordynatorzy często pełnią kilka funkcji naraz - są jednocześnie pielęgniarkami, sekretarkami medycznymi lub pracownikami administracji. - W takich sytuacjach brakuje im czasu i nierzadko odpowiednich kompetencji, by w pełni wykonywać swoje zadania - komentowała Frątczak-Kazana. - Wtedy ta funkcja bywa jedynie formalnością, a nie realnym wsparciem dla pacjenta - dodała.
Badania fundacji pokazują jednak, że tam, gdzie rola koordynatora została dobrze wdrożona, pacjenci wysoko oceniają ich pracę. Ponad 60 procent ankietowanych miało kontakt z koordynatorem i nie odnotowano praktycznie żadnych negatywnych opinii. Wciąż jednak aż 38 procent chorych deklaruje, że nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia.
Potrzebne systemowe rozwiązania
Dla uporządkowania pracy tej grupy przygotowano tzw. checklistę koordynatora, która wyznacza najważniejsze obowiązki i etapy postępowania. Jak dotąd odbyły się również podstawowe szkolenia, organizowane przez Narodowy Instytut Onkologii. - Niestety, udział w nich zależał od zgody dyrektora placówki i od tego, czy znalazły się środki na wyjazd - wskazała Frątczak-Kazana.
Od 2026 roku szkoleniami koordynatorów ma zająć się Ministerstwo Zdrowia, ale na razie brakuje informacji na temat modelu finansowania i programu. Eksperci są zgodni, że bez jasnego umocowania prawnego i organizacyjnego funkcja ta będzie niedostatecznie wykorzystana.
- Koordynatorzy muszą mieć właściwe miejsce w systemie opieki onkologicznej. To zawód kluczowy dla jakości leczenia i doświadczeń pacjentów - podsumowują przedstawiciele organizacji pacjenckich.
Autorka/Autor: Anna Bielecka/pwojc
Źródło: tvn24.pl