- Cancer ghosting to sytuacja, w której po diagnozie nowotworowej relacje zaczynają się rwać - telefony milkną, kontakt słabnie, a bliscy stopniowo się wycofują.
- Wielu chorych przyznaje, że w trakcie leczenia najbardziej doskwiera im właśnie poczucie osamotnienia. - Kiedy zachorowałam, osoby, z którymi mogłam rozmawiać godzinami, nagle nie wiedziały, co powiedzieć - i zniknęły - mówi jedna z pacjentek, podopieczna Fundacji Rak'n'Roll.
- W odpowiedzi na ten problem powstało narzędzie, które pomaga bliskim znaleźć pierwsze zdanie i odezwać się do chorego bez presji, pocieszania na siłę i udawania, że wszystko jest w porządku.
- Równolegle rozwijany jest wolontariat onkologiczny, który łączy pacjentów z przeszkolonymi osobami gotowymi pomóc - rozmową, informacją i zwykłą obecnością.
- Więcej artykułów o tematyce zdrowotnej znajdziesz tutaj.
Wyobraźmy sobie taką sytuację: dowiadujesz się, że bliski przyjaciel ma glejaka. Rokowania nie dają wielkiej nadziei, a ty widzisz, jak desperacko próbuje "robić dobrą minę do złej gry", choć w głębi duszy cierpi. Czujesz narastającą bezradność. Chcesz pomóc, chcesz być wsparciem, ale w głowie masz pustkę i jedno pytanie: co mam mu powiedzieć, by naprawdę poczuł, że może na mnie liczyć?
W tym momencie często pojawia się myśl o wycofaniu. Nie dlatego, że przestaje komuś zależeć, ale dlatego, że sytuacja wydaje się zbyt trudna, by "towarzysko" jej sprostać.
Ty jednak, zamiast zniknąć, wpisujesz w narzędzie "Pierwsze słowo" opis sytuacji i otrzymujesz odpowiedź, która jest błyskawiczną lekcją empatii: unikać pocieszania na siłę. Słowa, takie jak "wszystko będzie dobrze" czy "musisz wierzyć w cud", paradoksalnie mogą sprawić, że chory poczuje się jeszcze bardziej osamotniony w swoim realnym bólu.
Zamiast tego dowiadujesz się, że warto powiedzieć "nie wiem, co powiedzieć w obliczu tego, co przechodzisz, ale chcę, żebyś wiedział, że jestem obok i nigdzie się nie wybieram". To proste wyznanie bezradności, połączone z deklaracją obecności, jest właśnie tym, co przełamuje barierę "cancer ghostingu".
Cancer ghosting - niewidzialna bariera między chorym a bliskimi
O cancer ghostingu mówimy wtedy, gdy diagnoza nowotworowa nagle zmienia nie tylko życie chorego, ale i jego relacje. Telefony milkną, wiadomości pozostają bez odpowiedzi, spotkania są odkładane "na później". Bliscy wycofują się - czasem nieświadomie - w momencie, gdy wsparcie jest najbardziej potrzebne. Dla pacjenta to często jedno z najtrudniejszych doświadczeń choroby.
Statystyki są alarmujące: nawet sześć na dziesięć osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Wraz z diagnozą nowotworową ich świat społeczny zaczyna się kurczyć - rozmowy cichną, kontakty się urywają, a dotychczasowe życie towarzyskie stopniowo zamiera. Pacjenci zostają sami ze swoim lękiem, niepewnością i pytaniami o przyszłość. - Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować i znikają - mówi Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna i podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.
To stopniowe wycofywanie się otoczenia sprawia, że osoby chore na nowotwór mierzą się z dotkliwym poczuciem osamotnienia. Psychoonkolożka Milena Dzienisiewicz zwraca uwagę, że pacjenci bardzo wyraźnie zauważają, jak z czasem ubywa ludzi w ich życiu. Jedni przestają pisać nagle, inni odsuwają się powoli - każda z tych form ciszy jest dla osoby w kryzysie zdrowotnym źródłem dodatkowego cierpienia.
Problem ten stał się na tyle powszechny, że rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu - nie ze względu na brak współczucia, ale z powodu braku odpowiednich narzędzi komunikacyjnych.
Dlaczego milczymy? Psychologia strachu i bezradności
Bo wbrew pozorom cancer ghosting rzadko wynika ze złej woli. Częściej jego źródłem jest strach - przed emocjami, przed bezradnością, przed tym, że w obliczu choroby nowotworowej każde słowo może zabrzmieć niewłaściwie. Bliscy boją się, że powiedzą za dużo albo za mało, że nie trafią w ton, że nie udźwigną ciężaru sytuacji. Z tego lęku rodzi się cisza: dla otoczenia bywa ona bezpiecznym wycofaniem, dla chorego - murem, którego nie sposób przebić.
- Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś "nie tak" - tłumaczy Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll. Ten komunikacyjny paraliż sprawia, że bliscy wybierają milczenie zamiast ryzyka. Nie dlatego, że nie czują, ale dlatego, że nie wiedzą, jak rozmawiać. Brakuje nam języka towarzyszenia w chorobie - nikt nie uczy, jak być obok kogoś, kto cierpi, więc instynktownie unikamy trudnych rozmów.
Co więcej, mechanizmy obronne uruchamiają się po obu stronach. Chorzy często starają się "trzymać fason", by nie obciążać bliskich własnym bólem, co z czasem staje się dla nich dodatkowym psychicznym ciężarem. Bliscy, widząc tę pozorną siłę, mogą uznać, że ich obecność nie jest potrzebna albo że nie mają dostępu do świata przeżyć pacjenta. W ten sposób narasta mur nieporozumień, który można zburzyć tylko jednym sposobem: szczerością i odwagą, by zrobić pierwszy krok.
Moc obecności - dlaczego "pierwsze słowo" ma znaczenie terapeutyczne
Obecność drugiego człowieka w chorobie nowotworowej to coś znacznie więcej niż chwilowe "podniesienie na duchu". Wsparcie bliskich realnie wpływa na to, jak pacjent radzi sobie z leczeniem: obniża poziom stresu, pomaga utrzymać motywację i daje siłę, by przechodzić przez kolejne etapy diagnostyki i terapii. Gdy chory czuje, że nie jest sam, łatwiej mu zmierzyć się z tym, co niepewne i obciążające.
Właśnie z tej potrzeby powstało narzędzie "Pierwsze słowo", stworzone przez Fundację Rak’n’Roll w ramach kampanii "Przez raka nikt nie musi przechodzić sam". To bezpłatna, ogólnodostępna platforma na stronie www.raknroll.pl, która pomaga przełamać lęk i odezwać się - nawet po długiej ciszy. Narzędzie opracowano wspólnie z psychoonkologami i pacjentami, dzięki czemu uwzględnia realne emocje i trudności, jakie pojawiają się w rozmowach o chorobie.
Zamiast pustych formułek w rodzaju "daj znać, jeśli będziesz czegoś potrzebował", które w praktyce przerzucają odpowiedzialność na chorego, platforma podpowiada konkret. Na przykład: "Będę w czwartek robić zakupy. Jeśli chcesz, mogę kupić też coś dla Ciebie i zostawić pod drzwiami". Takie drobne, ale jasne komunikaty - podobnie jak zwykłe "tęskniłem, jak się dziś masz?" - przywracają poczucie bliskości i pokazują, że pacjent nie został zapomniany. Jak podkreślają twórcy kampanii, często wystarczy ten pierwszy krok. Po przełamaniu niezręczności rozmowa zazwyczaj toczy się już naturalnie.
Budowanie sieci wsparcia - od pierwszego słowa do wolontariatu
Przełamywanie izolacji osób chorujących na nowotwór nie kończy się na prywatnych relacjach i dobrych intencjach bliskich. Równie ważne są rozwiązania systemowe - takie, które pomagają pacjentom odnaleźć się w rzeczywistości, która po diagnozie często rozpada się na kawałki. Nawet przy dużym wsparciu ze strony rodziny wielu chorych czuje się zagubionych w chaosie procedur, terminów i sprzecznych informacji.
"Kiedy usłyszałam diagnozę, świat się zatrzymał. Nie rozumiałam, co mówi lekarz, co oznaczają badania, gdzie powinnam iść dalej. Byłam przerażona..." - to początek historii, które Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS słyszy każdego dnia. Właśnie z takich doświadczeń zrodziło się Onkologiczne Centrum Kryzysowe - platforma stworzona jako bezpieczne miejsce z rzetelną, aktualną i kompleksową wiedzą, opracowaną przez specjalistów i dostosowaną do realnych potrzeb pacjentów oraz ich bliskich.
Jak podkreśla Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS, inicjatywa od początku miała wypełniać lukę, z którą pacjenci zostają sami: - Onkologiczne Centrum Kryzysowe powstało po to, by pomóc pacjentom i ich bliskim przejść przez wszystkie etapy choroby nowotworowej. W ubiegłym roku skorzystało z niego ponad 300 tysięcy osób - mówi.
Zwraca również uwagę, że osoby trafiające na platformę szukają nie tylko informacji medycznych, ale przede wszystkim kontaktu z drugim człowiekiem - z kimś, kto pomoże im zrozumieć procedury, uporządkować kolejne kroki i odzyskać poczucie sprawczości. Obecny system ochrony zdrowia skupia się przede wszystkim na leczeniu, przez co wielu pacjentów czuje się pozostawionych samym sobie. W odpowiedzi na te potrzeby stowarzyszenie rozwija Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego, której celem jest łączenie chorych z odpowiednio przygotowanymi wolontariuszami, oferującymi wsparcie emocjonalne, informacyjne i organizacyjne - bezpośrednio w miejscu zamieszkania pacjenta.
Do takiej roli może zgłosić się każdy, kto chce realnie pomóc osobom dotkniętym chorobą nowotworową. Aby przygotować wolontariuszy do tej odpowiedzialnej pracy, stowarzyszenie stworzyło Akademię Wolontariatu Onkologicznego - cykl szkoleń online, podczas których uczestnicy uczą się rozumieć potrzeby pacjentów, przekazywać rzetelną wiedzę na temat diagnostyki i leczenia oraz współpracować z koordynatorami onkologicznymi w szpitalach. Internetowa platforma umożliwia budowanie trwałych relacji między wolontariuszami a chorymi, opartych na zaufaniu i realnej obecności.
To właśnie połączenie profesjonalnego wsparcia systemowego z przełamywaniem cancer ghostingu w codziennych relacjach sprawia, że droga przez chorobę staje się mniej samotna - i po prostu bardziej ludzka.
Autorka/Autor: Agata Daniluk/pwojc
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock