- Z Warszawy pojechałem do Sochaczewa, bo tam, jak wynikało z internetu, miał być lek. Na miejscu okazało się, że ktoś go już zarezerwował. Podobno z innego województwa. Sprawdziłem, że jest opakowanie do kupienia w jednej z aptek w Piasecznie. Leku nie kupiłem, znów ktoś mnie ubiegł - mówi pan Tomasz.

W odpowiedzi na pytania TVN24 o dostępność Concerty, Ministerstwo Zdrowia poinformowało 19 marca, że lek jest dostępny, zaś "z uwagi na wzmożony popyt na ten produkt, mogą występować lokalne utrudnienia w zakupie leku w aptekach". "Są to czynniki niezależne od Ministerstwa Zdrowia (…)" - zaznaczono.

- W naszej ocenie nie ma zagrożenia (brakiem leków - red.), rzeczywiście była chwilowa przerwa w dostawie. My w Polsce w gruncie rzeczy mamy trzy hurtownie, wystarczy jakiś moment niedowiezienia towaru i robi się mały problem. Natomiast dopytywaliśmy się, nie będzie z tym lekiem problemu - zapewniała 21 marca na konferencji prasowej minister zdrowia Izabela Leszczyna.

Sprawdziliśmy. Concertę można kupić w ... 1 procencie aptek w całej Polsce.

A Medikinet? Też dostępny ... w 16 procentach aptek w kraju. Medikinet CR, przepisywany najczęściej, można nabyć w 11 procentach aptek.

Główny Inspektorat Farmaceutyczny zapowiedział, a resort zdrowia w odpowiedzi dla TVN24 napisał, że pojawił się już jeden z zamienników dla tych leków - Atenza, lek polskiej produkcji. "Na polskim rynku jest już dostępny" - wynika z komunikatu MZ. 

Sprawdzamy.

"0 aptek z Atenza na stanie".

Ten sam komunikat widnieje po zapytaniu o Symkinet, drugi zapowiedziany przez GIF zamiennik dla leków na ADHD.

Dlaczego walka o lek jest tak zaciekła? Bo bez leków osoby z ADHD mają trudności z utrzymaniem uwagi, nasilają im się stany lękowe, zapominają o obowiązkach. W jeszcze trudniejszej sytuacji są dzieci z ADHD, którym brak leku utrudnia naukę i skupienie się na lekcjach, co pogłębia stres i powoduje regres w leczeniu.

CZYTAJ WIĘCEJ: W GŁOWIE MIGA IM TYSIĄC POWIADOMIEŃ, A TRZEBA ZROBIĆ PRANIE. "CZUJĘ SIĘ JAK POSTAĆ Z KRESKÓWKI" >>>

O braku leków dla dzieci z ADHD alarmowała ostatnio Rzeczniczka Praw Dziecka. Napisała w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia i Głównego Inspektoratu Farmaceutycznego. Odpowiedzi otrzymała 22 marca. Ma się z nimi dopiero zapoznać.

Zapytaliśmy więc producentów i hurtownię, czy leki są (jak chce resort zdrowia) czy ich nie ma (jak twierdzą pacjenci). 

Jak żyć?

Szymon ma 12 lat, od dwóch tygodni nie bierze leków.

- Nauczycielki mówią mi ciągle, że nie słucham. Zapominam dużo rzeczy, no ciężko jest - przyznaje chłopiec.  

A nie wszyscy mogą "zaoszczędzić" tabletki. Dawkowanie leku to sprawa bardzo indywidualna. Niektóre osoby z ADHD odczuwają poprawę samopoczucia już po niewielkiej dawce leku i biorą go tylko wtedy, gdy muszą się skoncentrować w pracy, na lekcjach czy na konkretnym zadaniu. Inne odczuwają objawy ADHD mocniej i biorą leki codziennie.

ADHD, czyli Attention Deficit Hyperactivity Disorder (tłumaczone jako zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi) to wrodzone zaburzenie neurorozwojowe znane badaczom już od ponad 120 lat (objawy podobne do ADHD zostały opisane po raz pierwszy w 1902 roku). Ma podłoże przede wszystkim dziedziczne. Z ADHD się nie wyrasta, ale na różnych etapach życia można doświadczać objawów o różnym nasileniu. U dzieci to najczęściej nadpobudliwość psychoruchowa czy impulsywność, u dorosłych problemy z koncentracją uwagi. Nieleczone ADHD może człowieka zawieść na skraj życiowej przepaści, jak zwolnienie z pracy czy choćby odłączenie prądu w domu z powodu niepłaconych rachunków. 

"Mnie się nie udało"

"Jestem osobą zdiagnozowaną dość niedawno, w lipcu 2023. Mimo wszystko od tego momentu już zdążyły dotknąć mnie skutki (nie)dostępności leków. Jedynie Medikinet (lek o szybkim uwalnianiu – red.) jest stale dostępny w moim mieście (około 200 tysięcy mieszkańców, masa aptek). Po Medikinet CR i Concertę musiałam jechać na drugi koniec województwa. (…) Jestem dorosłą osobą, mam zobowiązania rodzinne, zawodowe i ogólnie całe życie do dźwignięcia, normalna rzecz, każdy z nas ma. Ale nie wszyscy swoją skuteczność, wydajność, skupienie mają uwarunkowane lekami. Nie mogę przecież tłumaczyć się przed bliskimi czy pracodawcą, że nie mam leków i jestem rozkojarzona, a jednak ich brak utrudnia mi funkcjonowanie" - opisała swoje problemy z dostępnością leku Natalia w liście do stowarzyszenia Attentio, które pomaga osobom z ADHD.

Hanna również napisała do stowarzyszenia: "Mnie się nie udało - recepty wystawione 2.01.2024 straciły ważność, zanim w którejkolwiek aptece w Warszawie pojawił się lek. Jestem niezmotoryzowana, więc zorganizowanie "wycieczki" poza Warszawę to dodatkowe niemałe koszty (emocjonalne, finansowe, czasowe)".

Z ankiety, którą sporządziło Attentio, a w której wzięło udział tysiąc osób z ADHD, wynika, że ponad 42 proc. z nich co najmniej raz spotkało się z brakiem leku w aptece, a 74 proc. szukało leku w innym mieście, oddalonym o ponad 20 km od miejsca zamieszkania.

Może luty, może marzec

Doktor habilitowany Adrian Chrobak, psychiatra i adiunkt Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Jagiellońskiego, tłumaczy, że w leczeniu ADHD stosuje się dwie podstawowe grupy leków. To leki psychostymulujące (przyspieszają procesy reakcji na bodźce i poprawiają koncentrację uwagi – red.) i atomoksetyna (lek noradrenalinowy, który wpływa na zapamiętywanie i zwiększa czujność – red.). Ale to metylofenidat jest przepisywany najczęściej.

Metylofenidat jest lekiem pierwszego wyboru i u większości pacjentów jest skuteczny. Według wytycznych atomoksetynę włącza się, gdy preparaty metylofenidatu są nieskuteczne. Lek jest też rzadziej stosowany, bo terapia atomoksetyną wymaga dużej cierpliwości - efekty zauważalne są dopiero po kilku tygodniach, często po miesiącu, a nawet dłużej. 

Adrian Chrobak, psychiatra

Leków na ADHD brakuje od miesięcy. Pojawiają się kolejne komunikaty, a także pytania o ich refundację dla osób po 18. roku życia.

Jest jednak nadzieja: GIF poinformował, że będzie większy wybór leków dla pacjentów ze zdiagnozowanym ADHD.

"Pod koniec lutego 2024 r. do obrotu zostaną wprowadzone nowe produkty lecznicze zawierające metylofenidat - Atenza, w postaci tabletek o przedłużonym uwalnianiu, w dawkach 18 mg, 27 mg oraz 36 mg. Ponadto, podmiot odpowiedzialny zadeklarował dostawy w marcu 2024 r. produktów Symkinet MR, w postaci kapsułek o zmodyfikowanym uwalnianiu (twarde), w dawkach 10 mg, 20 mg, 30 mg oraz 40 mg" - ogłosił 23 lutego Główny Inspektorat Farmaceutyczny.

Ministerstwo napisało nam 19 marca, że "na polskim rynku dostępny jest inny produkt z substancją czynną methylphenidati hydrochloridum (w postaci tabletek o przedłużonym uwalnianiu) – pn. Atenza (podmiot odpowiedzialny Exeltis Poland sp. z o.o.). Zatem lekarz, może zastosować inną, alternatywną technologię lekową".

Czy aby na pewno może? Może. Jednak pacjent jej nie kupi.

Farmaceutka i redaktorka portalu "Gdzie po lek" Angelika Talar-Śpionek, pytana przez pacjentów o dostępność leku Atenza, odpowiedziała, że już 11 marca trafił do polskich hurtowni.

Ale w aptekach go nie ma.

14 marca informowała zaś, że "niewielkie dostawy Concerty do hurtowni farmaceutycznych realizowane są na bieżąco". Dostawy są jednak tak niewielkie, że farmaceuci nie przewidują znacznej poprawy dostępności tego produktu w aptekach.

"Jak po zderzeniu z pociągiem"

Dorota, która ma diagnozę od roku, bierze Medikinet CR o przedłużonym uwalnianiu.

- Nie mogłam tego leku dostać, więc poprosiłam o Medikinet. Ale po nim czułam się jak po zderzeniu z pociągiem. Czekam na leki jak na zbawienie - mówi.

Rozmawiam z Renatą, mamą 12-letniego Szymona, który od roku bierze leki na ADHD.

- Concerty nie mamy od dwóch tygodni, syn jest nadpobudliwy ruchowo, po kilku dniach na Librusie (szkolny e-dziennik – red.) już czytałam, że przeszkadza na lekcjach, zapominał o przyborach, zeszytach. Szkoda mi dziecka, przecież to nie jego wina, że jego funkcjonowanie zależy od leków. Jak to możliwe, by w całej Polsce był taki problem z lekami? Syn stresuje się szkołą, a stres nasila objawy ADHD. Co mamy robić? - pyta Renata.

Doktor Adrian Chrobak zaznacza, że dzieci są w szczególnie trudnej sytuacji.

Dzieci będą szczególnie wrażliwe na brak leków, bo dla dziecka niezbędne jest, żeby uczyć się, utrzymać koncentrację w trakcie zajęć, żeby zmniejszyć niecierpliwość, zmniejszyć irytację, ustabilizować nastrój. Przerywanie leczenia może spowodować, że nauka będzie bardzo trudna, a objawy ADHD tylko się nasilą.

Adrian Chrobak, psychiatra

Rzeczniczka Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak przesłała 14 marca zapytanie do MZ i GIF w sprawie dostępności leków dla dzieci.

Zapytała o przewidywaną dostępność Concerty, jak i nowych leków Atenza i Symkinet, które miały pojawić się jako nowe produkty medyczne zawierające metylofenidat.

Na koniec zadała pytanie o to, jakie działania podjęło Ministerstwo Zdrowia i Główny Inspektorat Farmaceutyczny w związku z bieżącą sytuacją. Rzeczniczka dostała odpowiedzi 22 marca, dopiero ma się z nimi zapoznać.

Regularnie czy reglamentowany?

O dostawy Medikinetu, Medikinetu CR i Concerty zapytaliśmy więc producentów: niemiecką firmę MEDICE Arzneimittel Pütter i polski oddział koncernu Janssen-Cilag. O dostawy Atenzy zapytaliśmy też rodzimego producenta, firmę Exeltis Poland.

Odpowiedział nam tylko jeden koncern, który produkuje lek Concerta. Zapytaliśmy, czy planuje dostawy do Polski i kiedy lek pojawi się w aptekach. Czy będzie to, jak zapowiada MZ, koniec marca? Zapytaliśmy też, dlaczego co jakiś czas pojawiają się kłopoty z dostępnością tego leku w Polsce.

Dostaliśmy taką odpowiedź (przytaczamy w całości):

"Informujemy, że produkt Concerta jest dostarczany na rynek w Polsce regularnie i nieprzerwanie w liczbie przekraczającej nasze zobowiązania wynikające z porozumienia refundacyjnego z Ministerstwem Zdrowia dotyczącego wspomnianego produktu. Nie komentujemy kwestii dostępności produktu w poszczególnych aptekach, gdyż hurtownie dokonujące u nas zakupów to niezależne podmioty sprzedające produkt do aptek na własnych zasadach" - napisała Aneta Skwarlińska, Market Access and Pricing Director w Janssen Polska.

Zadaliśmy więc pytanie o dystrybucję leków firmie Cefarm, jednej z największych w Polsce hurtowni farmaceutycznych. Ich zdaniem producent Concerty "reglamentuje dostawy produktu".

"W odpowiedzi na Państwa zapytanie przekazujemy informację, jak wygląda sytuacja z dostępnością produktu Concerta. Nie będziemy komentować sposobu, w jaki proces dystrybucji realizują inne hurtownie farmaceutyczne. Możemy odnieść się do tego, jak realizowane jest to w naszej firmie. Jeżeli lek będący przedmiotem zapytania jest dostępny w hurtowni, to dystrybuujemy go do odbiorców aptecznych, którzy się do nas zwrócą.

W tym przypadku, od dobrych kilkunastu miesięcy producent reglamentuje dostawy produktu do naszej hurtowni i otrzymujemy go w ilości niezabezpieczającej zapotrzebowanie naszych klientów. W tej sytuacji dystrybuujemy produkt tak, aby dotarł on do klienta, którego zapotrzebowanie na moment dostawy do hurtowni jest aktualne" - informuje Karolina Szolc z działu handlowego Cefarmu.

O kwestię reglamentacji leku do hurtowni Cefarm dopytujemy firmę Janssen Polska. Czekamy na odpowiedź.

Za dużo diagnoz ADHD?

Osoby z ADHD jak dotąd nie mają w Polsce szczęścia w kwestii decyzji dotyczących systemowego wsparcia. Leki dla dzieci są refundowane, ale tylko do 18 roku życia, a uczniowie nie mają prawa do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. I mieć nie będą, o czym informowała w rozmowie z tvn24.pl wiceminister edukacji Izabela Ziętka.

CZYTAJ WIĘCEJ: ROZMOWA Z WICEMINISTRĄ IZABELĄ ZIĘTEK O EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ >>>

Dla dorosłych refundacji leków nie ma.

W lutym burzę wywołał artykuł opublikowany na jednym z portali, w którym dziennikarka napisała, że MZ nie planuje refundacji z uwagi na "nadrozpoznawalność" ADHD.

Pod tekstem osoby z ADHD zarzucały ministerstwu ignorancję, bo wzrost diagnoz ADHD to tendencja światowa.

Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało na moje pytania z 22 lutego o to, skąd ma informacje o nadrozpoznawalności ADHD i czy obawia się refundacji w związku z niewłaściwym użyciem leku, który jest pochodną sztucznej cząsteczki amfetaminy. Podobne pytania zadawali ministerstwu psychiatrzy, Fundacja JiM wysłała zaś pytanie w trybie dostępu do informacji publicznej o listę ekspertów, którzy doradzają MZ w tej sprawie.

Ministerstwo odmówiło fundacji odpowiedzi na to pytanie, uzasadniając, że nie jest to informacja publiczna.

Prezes Fundacji JiM Tomasz Michałowicz nie odpuścił i skierował sprawę do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie. - Ma rozstrzygnąć, czy informacja o tym, kto znajduje się na liście ekspertów, jest informacją publiczną, czy nie. Według mnie mamy prawo wiedzieć - nie ma wątpliwości Michałowicz.

W piśmie skierowanym do Fundacji JiM Minister Zdrowia przekonuje, że "w żaden sposób nie zamknął możliwości objęcia refundacją leków na ADHD osobom powyżej 18. roku życia". W komunikacie podkreślono też, że nieuprawnioną była publikacja w jednej z gazet, według której MZ zdecydowało o braku refundacji.

- Demonizowanie "nadrozpoznawalności" ma na celu raczej marginalizowanie problemu. Moim zdaniem dalsze tłumaczenia MZ będą dotyczyły stwierdzenia, że to nie są leki ratujące życie, a ADHD nie jest nawet chorobą. A co za tym idzie budżet nie jest w stanie wytrzymać rosnącego popytu na te leki i ogromnych wydatków. Możliwe, że będą zrzucać odpowiedzialność na niekompetencję lekarzy i wcześniejsze potrzeby szkoleń (co może potrwać nawet parę lat), tylko po to, żeby móc ograniczyć finansowanie tego sektora. Nawet samo odwlekanie podjęcia decyzji da ogromne oszczędności w budżecie MZ - przewiduje Irena Herka, rzeczniczka Stowarzyszenia Osób Dorosłych z ADHD "Attentio".

A przecież te leki nie działają na osoby z ADHD pobudzająco i nie są "brane jak cukierki", co parę tygodni temu napisał jeden z dziennikarzy. W aktualnej sytuacji braku dostępności leków przepadły mi już trzy recepty i cieszę się, że mój lekarz nadal mi je wypisuje. Wiem, że nie każdy się na to zgadza, bo obrót tymi lekami jest pod ścisłą kontrolą i wielu psychiatrów obawia się sprawdzania i tłumaczeń, dlaczego wypisują tyle recept

Irena Herka

Otwarta droga do refundacji?

Posłanka Lewicy Marcelina Zawisza skierowała 21 lutego interpelację do MZ w sprawie refundacji leków dla osób z ADHD.

Zapytała o to, jakie dokładnie uzgodnienia z ekspertami przeprowadziło Ministerstwo Zdrowia w sprawie objęcia refundacją leków na ADHD u dorosłych i kto w nich uczestniczył. Zapytała też o to, czy w tej chwili rozpatrywane są wnioski o refundację leków, a także czy MZ rozpatruje objęcie refundacją leków dla osób zdiagnozowanych po 18. roku życia.

11 marca przyszła obszerna odpowiedź podpisana w imieniu Ministra Zdrowia przez Podsekretarza Stanu Macieja Miłkowskiego. "Minister Zdrowia informuje, iż na chwilę obecną wnioski o objęcie refundacją substancji czynnej metylfenidat czy atomoksetyna w populacji chorych z ADHD w wieku powyżej 18 lat nie wpłynęły do Ministra Zdrowia, a zatem nie są aktualnie prowadzone postępowanie administracyjne dotyczące objęcia refundacją" - czytamy w odpowiedzi MZ.

Maciej Miłkowski potwierdził też, że w styczniu odbyło się spotkanie z udziałem konsultantów krajowych ds. psychiatrii dzieci i młodzieży, psychiatrii dorosłych, Pełnomocnika ds. Reformy Psychiatrii Dzieci i Młodzieży i przedstawicieli MZ. Ministerstwo Zdrowia - czytamy w odpowiedzi na interpelację - wysunęło propozycję zmian w zakresie refundacji leków dla osób z ADHD, które ukończyły już 18 lat, a były leczone od dzieciństwa czy wieku nastoletniego (lekami objętymi refundacją). "Przedmiotowa sugestia spotkała się, w opinii obecnych na spotkaniu przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ze zrozumieniem środowiska zaproszonych ekspertów" - napisał Miłkowski.  

Pod koniec lutego w Sejmie powstał Zespół Parlamentarny ds. ADHD. - Zapraszamy kolejnych członków z pozostałych ugrupowań. Będziemy zajmować się sprawami związanymi z pomocą osobom z ADHD, zarówno dorosłym, jak i dzieciom. Już 9 kwietnia będziemy rozmawiać na temat orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego dla dzieci z ADHD, bo wpisanie tych dzieci na listę uprawnionych do otrzymania takiego orzeczenia jest według nas konieczne. Zajmiemy się też brakiem refundacji na leki dla osób dorosłych z ADHD - deklaruje Marcin Józefaciuk, poseł Koalicji Obywatelskiej, przewodniczący zespołu.