W ostatnich latach w Polsce rośnie liczba przedszkolaków z oficjalnym orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego z powodu spektrum autyzmu - z około 25 tys. dwóch lat temu do ponad 36 tys. obecnie. To niemal 50-procentowy wzrost tej grupy w ciągu zaledwie dwóch lat, co eksperci wiążą zarówno z większą świadomością rodziców i specjalistów, jak i lepszym rozpoznawaniem objawów autyzmu.

Orzeczenie o spektrum otwiera dziecku drogę do realnego wsparcia - od indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego po dostęp do wielospecjalistycznych zajęć - ale wciąż większość diagnoz w kraju pada dopiero po trzecim roku życia.

Dowiedz się więcej:

System diagnostyczny ich nie widzi. Bo lepiej się maskują?

- W tych pierwszych latach możemy wypracować najwięcej umiejętności i stworzyć największy potencjał tych dzieci, bo mózg jest wtedy najbardziej plastyczny - mówiła w ubiegłym roku w rozmowie z tvn24.pl Izabela Kocyłak z Fundacji SYNAPSIS. - Późne diagnozy mają swój początek w szkoleniu lekarzy. Bilans dwulatka czy kontrolne wizyty to okazje, by zauważyć niepokojące sygnały rozwojowe, ale jeśli lekarz nie ma odpowiedniej wiedzy, często one umykają.

Ekspertka zwracała też uwagę, że choć system wsparcia "na papierze" wygląda coraz lepiej, w praktyce rodzice często trafiają na wielomiesięczne, a nawet wieloletnie kolejki do specjalistów. W efekcie czas, który w terapii ma kluczowe znaczenie, bywa tracony na etapie samego dochodzenia do diagnozy.

Gdy teoria przegrywa z emocjami

Karolina, mama 3-letniego Stasia, zna teorię doskonale - sama jest psychologiem. Mimo to, gdy u jej syna pojawiły się pierwsze sygnały, które mogłyby zaniepokoić specjalistę, mechanizm wyparcia okazał się silniejszy niż zawodowa czujność.

- Uciszałam te myśli, powtarzając sobie, że Staś jeszcze z tego wyrośnie, że po prostu potrzebuje czasu - wspomina w rozmowie z nami. Na informację o polskiej wersji ASDetect trafiła przypadkiem w ubiegłym roku. To był impuls. Krótkie filmy pokazujące realne zachowania dzieci stały się dla niej lustrem, w którym mogła przejrzeć się jej codzienność. - Potrzebowałam bodźca, potwierdzenia podanego w naturalny sposób, obrazem z życia. Po obejrzeniu materiałów nie miałam już wątpliwości: musimy jechać do poradni - dodaje.

Dowiedz się więcej:

Za głośno, za mocno, za szybko. "Co jest ze mną nie tak? Czuję wszystko bardziej"

W podobnej sytuacji są setki rodziców. Wielu z nich podkreśla, że aplikacja pomogła im zrozumieć zachowania komunikacyjne, które wcześniej budziły jedynie niejasny lęk. "Zastanawialiśmy się, czy to, że dziecko nie mówi, jest jeszcze normalne" - dzielą się rodzice na platformach Fundacji Alpha. Inna matka dodaje: "To narzędzie pomogło mi uspokoić gonitwę myśli. Zobaczyłam, że rozwój mojego chłopca przebiega prawidłowo, co zdjęło ze mnie ogromny ciężar".

Czym naprawdę jest spektrum?

Spektrum autyzmu to nie jednolita jednostka chorobowa, lecz złożone zaburzenie o charakterze neurorozwojowym, które diagnozuje się na podstawie kryteriów medycznych (ICD i DSM), ale coraz częściej rozpatruje w kategoriach neuroróżnorodności. To inna architektura mózgu, która wymaga wsparcia, a nie naprawy.

Dowiedz się więcej:

Wczoraj rakieta, dziś nie mam siły odpisać na maila. ADHD to żadna supermoc

W debacie publicznej wciąż jednak pokutują szkodliwe mity. Joanna Ławicka, pedagożka specjalna i prezeska Fundacji Prodeste, w ubiegłorocznej rozmowie z TVN24 zwracała uwagę na wyniszczający stereotyp, jakoby osoby w spektrum nie chciały budować relacji z ludźmi. - Dziecko autystyczne od urodzenia jest zorientowane na budowanie relacji z obiektami, zjawiskami i wiedzą. Dopiero w okresie dojrzewania ta uwaga często przenosi się na ludzi - tłumaczyła Ławicka. Podkreślała przy tym, że kluczowe jest, aby dziecko dorastało w poczuciu, że "ludzie mogą być bezpieczni". Niestety, późna diagnoza i brak zrozumienia otoczenia często powodują, że dzieci te gromadzą doświadczenia lękowe, co utrudnia im późniejsze budowanie więzi.

Systemowa luka i rewolucja "z fotela"

W Polsce wczesne badania przesiewowe wciąż nie są standardem, który docierałby do każdego domu. W Australii, skąd wywodzi się metoda SACS-R będąca fundamentem aplikacji ASDetect, monitoring rozwoju zaczyna się już w 11. miesiącu życia. Właśnie tę lukę ma wypełnić polska wersja aplikacji, stworzona dzięki współpracy Fundacji Alpha oraz naukowców z Instytutu Pedagogiki UMCS.

Dowiedz się więcej:

Co warto wiedzieć o spektrum autyzmu

Dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS, zaznacza, że aplikacja nie zastępuje lekarza, ale daje rodzicom sprawczość. - Możliwość przeprowadzenia takiej obserwacji we własnym pokoju, siedząc we własnym fotelu, jest podejściem rewolucyjnym - wyjaśnia profesor. - Dzięki temu rodzic przestaje być jedynie biernym obserwatorem, a staje się uważnym partnerem w rozwoju dziecka. Aplikacja nie tylko wskazuje na trudności, ale pokazuje też prawidłowe wzorce interakcji, co samo w sobie jest formą edukacji.

Z.N.A.K.I., których nie wolno przegapić

Aplikacja prowadzi rodziców przez starannie opracowany system Z.N.A.K.I., który skupia się na kluczowych umiejętnościach społecznych dzieci między 11. a 30. miesiącem życia:

Zwracanie uwagi na przedmioty - czy dziecko pokazuje nam swoje zabawki? Naśladowanie i zabawa "na niby" - czy udaje, że karmi misia? Angażowanie się w gesty - czy macha "pa-pa" lub wskazuje palcem? Kojarzenie imienia - czy reaguje na swoje wołanie? Interesowanie się ludźmi - czy odwzajemnia uśmiech?

Wszystkie te zachowania muszą być nierozerwalnie połączone z kontaktem wzrokowym. Wysoka, bo aż 89-procentowa skuteczność tej metody pozwala na wykrycie symptomów na etapie, gdy mózg dziecka jest najbardziej plastyczny.

"Autyzm można ominąć" - moc wczesnej interwencji

Dlaczego walka o te pierwsze miesiące jest tak istotna? Prof. Anna Prokopiak przywołuje słowa prof. Josephine Barbaro: "Autyzmu nie można wyleczyć, ale można go ominąć".

- Mózg dziecka w pierwszym i drugim roku życia rozwija się z prędkością, która nigdy później się nie powtórzy - tłumaczy prof. Prokopiak. - Jeśli zauważymy trudności odpowiednio wcześnie i zintensyfikujemy interakcje, możemy wpłynąć na rozwój neuronów w taki sposób, aby nie dopuścić do pełnego rozwoju wszystkich objawów. Dzięki aplikacji rodzice otrzymują możliwość samodzielnego monitorowania postępów i rozwoju swoich dzieci za pomocą udostępnionych w aplikacji funkcji i materiałów. Badania jednoznacznie wskazują, że im wcześniej zauważymy ewentualne trudności - już od pierwszego roku życia - i zintensyfikujemy relacje, tym skuteczniej dziecko będzie rozwijać się społecznie i komunikacyjnie - mówi.

Wsparcie, które wykracza poza ekran

Fundacja Alpha, opiekująca się ponad 400 rodzinami, podkreśla, że wynik w aplikacji to dopiero początek drogi. Jeśli rodzic otrzyma sygnał o ryzyku, może liczyć na bezpośredni kontakt ze strony specjalistów fundacji. - Naszą misją jest, aby żaden rodzic nie pozostał z wynikiem sam, w niepotrzebnym lęku - deklaruje prof. Prokopiak.

Dowiedz się więcej:

Ta zmiana może poprawić życie osób w spektrum autyzmu. "Bardzo proste próby"

Aplikacja jest bezpłatna dla użytkowników - można ją pobrać w Google Play i App Store, jednak jej utrzymanie i planowane badania nad skutecznością polskiej wersji wymagają wsparcia. Fundacja Alpha finansuje projekt m.in. dzięki darowiznom oraz sprzedaży cegiełek, dążąc do tego, by ASDetect stał się standardem nie tylko dla rodziców, ale i dla pediatrów czy pracowników żłobków, którzy jako pierwsi mają kontakt z maluchami. W świecie, gdzie czas jest najcenniejszą walutą w terapii, takie narzędzia mogą realnie zmienić przyszłość tysięcy dzieci w Polsce.

Autyzm jako globalne wyzwanie zdrowotne

Już w 2008 roku Organizacja Narodów Zjednoczonych uznała zaburzenia ze spektrum autyzmu za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych na świecie. Szacunki Światowej Organizacji Zdrowia wskazują, że spektrum dotyczy około jednego na sto dzieci. Choć diagnoza często stawiana jest dopiero kilka lat później, zaburzenia te ujawniają się bardzo wcześnie - pierwsze charakterystyczne sygnały mogą być zauważalne dla rodziców już w pierwszym roku życia dziecka.

Dowiedz się więcej:

Więcej dzieci z diagnozą autyzmu. Orzeczenie otwiera drogę do wsparcia

W Polsce wciąż obowiązuje klasyfikacja ICD-10, która wyodrębnia kilka rozpoznań w obrębie spektrum, m.in. autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera czy całościowe zaburzenia rozwoju.

Jednak nowsza klasyfikacja ICD-11, którą Polska ma wdrożyć do około 2027 roku, odchodzi od tego podziału. Zamiast etykiet i sztywnych kategorii skupia się na całościowym obrazie funkcjonowania dziecka oraz nasileniu trudności w obszarach komunikacji, relacji społecznych i zachowań. Jak podkreślają eksperci, takie podejście sprzyja bardziej elastycznej diagnozie i lepszemu, indywidualnie dopasowanemu wsparciu. Opracowała Agata Daniluk/ap