Warszawska patelnia, centrum miasta, środek dnia. Anna Alicja Lisowska ma napad padaczki. Traci przytomność, upada i dostaje drgawek. - Niestety, bardzo długo musiałam czekać na to, aby ktoś udzielił mi pierwszej pomocy. Uderzałam głową o chodnik i nie było nikogo, kto zebrałby się w sobie, żeby sprawdzić, czy na pewno wszystko jest w porządku, dopóki nie przechodziła jakaś pani, która później powiedziała ratownikom, że wyglądałam zbyt dobrze jak na osobę uzależnioną od alkoholu. To też dużo mówi o naszym społeczeństwie. Powinniśmy udzielać pierwszej pomocy każdemu, kto jest w potrzebie - mówi w rozmowie z tvn24.pl Anna Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EpiBohater, pacjentka chora na padaczkę. - Skutki fizyczne tamtego wypadku niestety odczuwam do dziś. To jest coś, z czym się mierzę za każdym razem, kiedy spoglądam w lustro - dodaje.

Pierwszy napad wystąpił, kiedy była nastolatką. - U mnie w rodzinie nikt nie chorował na padaczkę. Rodzice nie wiedzieli, jak prawidłowo udzielić mi pomocy. Pierwsza rzecz, jaka im przyszła do głowy, to właśnie włożenie przedmiotu do ust. Zrobili to tylko raz, później zostali już uświadomieni - opowiada Lisowska.

W jej miejscowości nie było wtedy odpowiednich specjalistów, więc wysłano ją do większego ośrodka. Tam po pierwszych próbach leczenia farmakologicznego zbyt pochopnie postawiono jej diagnozę padaczki lekoopornej, przez co objawy choroby długo nie były kontrolowane. Doszła do momentu, w którym napady toniczno-kloniczne, czyli te z utratą przytomności i drgawkami, miała raz w tygodniu. Z czasem, już jako dorosła pacjentka, znalazła neurologa, który prawidłowo ją zdiagnozował i wdrożył skuteczne leczenie. Teraz napady występują raz na kilka lat. Pracuje zawodowo, prowadzi fundację i biega półmaratony. Urodziła córkę, która dziś ma 12 lat.

Padaczka ma różne oblicza

Nie wszystkie napady choroby wyglądają tak jak te, z którymi mierzyła się Lisowska. - Ataki padaczki mogą wyglądać bardzo różnie w zależności od tego, jaki obszar mózgu dotykają. Atak epilepsji nie musi wyglądać tak, że ktoś drga. To może wyglądać tak, że ktoś się zawiesza, ktoś nagle zaczyna błądzić, komuś przez chwilę myśli odlatują i sprawia wrażenie, jakby był nieobecny - mówi tvn24.pl dr n. med. Łukasz Rakasz, ordynator Oddziału Neurochirurgii Dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Niekłańskiej 4 w Warszawie, w którym w piątek 27 marca odbyła się konferencja prasowa z okazji Lawendowych Dni, czyli polskich obchodów Międzynarodowego Dnia Świadomości Padaczki. Celem tej inicjatywy jest zwiększanie wiedzy społeczeństwa na temat padaczki, przełamywanie stereotypów oraz zwrócenie uwagi na codzienne wyzwania, z którymi mierzą się pacjenci i ich rodziny.

Mniej "spektakularne" objawy występują u innej pacjentki związanej z Fundacją EpiBohater. - Pierwszy napad nastąpił, gdy byłam na studiach. Najpierw czułam drętwienie prawej strony ciała. Później zaczęły się napady "zawieszkowe". One trwają do dziś - mówi tvn24.pl Mirella Rajewska, blogerka chorująca na padaczkę, ambasadorka Fundacji EpiBohater. Obecnie kontroluje chorobę lekami i przeważnie ma od trzech do sześciu napadów padaczki na miesiąc. Jak mówi Rajewska, jej napady często są trudne do wychwycenia dla otoczenia, ponieważ zawiesza się zwykle na kilka sekund, ale potem potrzebuje około pół godziny do godziny, żeby dojść do siebie.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Padaczka nie wyklucza z pracy. To stereotypy odbierają ludziom szansę

Piotr Wójcik

Epilepsja. Wciąż pokutuje wiele mitów

Na temat padaczki wciąż pokutuje wiele szkodliwych mitów i stereotypów. Anna Alicja Lisowska przytacza historię kobiety, która marzyła o pracy na uczelni. - Aplikowała na stanowisko związane z biologią. Miała w tej kwestii ogromne doświadczenie i spełniała wszystkie kryteria. Ostatnim elementem rekrutacji było spotkanie i rozmowa na uniwersytecie. Wtedy powiedziała, że choruje na padaczkę. Zapytano ją, jak w takim razie chce zapanować nad studentami w auli, skoro nie potrafi zapanować nad własnym ciałem - opowiada Lisowska i podkreśla, że w Polsce w zakresie świadomości na temat epilepsji jest wciąż wiele do zrobienia. Zgadzają się z nią dr Łukasz Rakasz i Dominik Kuc z Fundacji GrowSPACE.

- Kiedyś uważano, że padaczką można się zarazić, że to jest jakaś choroba przenoszona z osoby na osobę. Nic takiego - podkreśla dr Rakasz.

Wielkim mitem jest to, że jeżeli ktoś ma atak padaczki, to musimy mu włożyć coś do ust, żeby sobie nie odgryzł języka. Nie wkładajmy nic do ust, bo tylko połamiemy tej osobie zęby, a siebie możemy narazić na odgryzienie palca.

dr n. med. Łukasz Rakasz, ordynator Oddziału Neurochirurgii Dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Niekłańskiej 4 w Warszawie

Stereotypy na temat padaczki przekładają się czasami niestety na to, że dziecko doświadcza dyskryminacji w szkole. Zdarza się, że nauczyciele nie chcą zabierać uczniów z rozpoznaniem epilepsji na wycieczki. - Na komfort pacjentów i pacjentek bardzo mocny wpływ mają czynniki środowiskowe - podkreśla Dominik Kuc.

W badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii "Wyprostuj Spojrzenie" aż 35 procent respondentów uważało, że padaczka jest chorobą psychiczną. Ponad 30 procent badanych mylnie twierdziło, że osoby z epilepsją nie mogą prowadzić samochodu. Aż według co trzeciego respondenta każdy objaw padaczki wiąże się z utratą przytomności i drgawkami.

Największą niewiedzę na temat epilepsji zaobserwowano u ankietowanych w przedziale wiekowym 16-24 lata. W tej grupie co piąta osoba twierdziła, że padaczkę można "leczyć" u bioenergoterapeutów, wróżbitów i egzorcystów.

- Historycznie padaczka była traktowana jako opętanie przez złe duchy, później jako choroba psychiczna. W niektórych krajach ośrodki leczenia były poza miastami, chorych izolowano. To dziedzictwo kulturowe pozostało w świadomości społecznej - mówi prof. Magdalena Bosak, neurolog z Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Mamy coraz lepsze leki

Padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób neurologicznych. Dotyka około jeden procent społeczeństwa, czyli jedną na 100 osób. W Polsce choruje na nią ponad 250 tys. osób, a według niektórych szacunków - nawet 400 tys.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Albert ma autyzm. Test pokazał, że to coś więcej

Zuzanna Kuffel

- Padaczka to jest taka choroba, gdzie grupa komórek nerwowych wysyła impulsy, które rozprzestrzeniają się po mózgu w niekontrolowany sposób - wyjaśnia dr Łukasz Rakasz. Można ją leczyć farmakologicznie - lekami, które wyciszają rozprzestrzenianie się impulsów nerwowych. To działa u 70 proc. pacjentów. Innym chorym mogą pomóc neurochirurdzy, którzy w niektórych przypadkach potrafią wyeliminować źródło choroby metodami operacyjnymi. Neurochirurdzy mogą też obniżyć częstość występowania objawów padaczki u osób, u których leki nie działają.

- Mamy coraz lepsze leki. Mamy coraz fajniejsze leczenie, które ma mniej skutków ubocznych. Natomiast, największym problemem jest brak adherencji. Ludziom, którzy leczą się z powodu padaczki i nie tylko, polecam na przykład aplikację w telefonie, która im będzie przypominała - podkreśla neurochirurg.