Kosiniak-Kamysz o "skandalu" i "ściąganiu podatku od zbiórek na leczenie". Niedzielski o "populizmie" szefa ludowców

Szef ludowców Władysław Kosiniak-Kamysz - który ma wykształcenie medyczne - napisał w czwartek na Twitterze, że "brak refundacji najlepszej możliwej terapii SMA (rdzeniowego zaniku mięśni - red.) to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie chorych dzieci to czyste okrucieństwo".

Oznaczając profil Prawa i Sprawiedliwości, zwrócił się do polityków tego obozu: "Zamiast chwalić się zyskami do budżetu, to zlikwidujcie ten podatek - gotowa ustawa jest w Sejmie. Na co Wy jeszcze czekacie?!" - pytał.

Na ten wpis zareagował minister zdrowia Adam Niedzielski. "Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki" - skomentował. "Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię (lekiem - red.) Spinraza i powszechne badania przesiewowe" - stwierdził we wpisie. "Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan, co zrobił dla tych dzieci?" - odpowiedział.

Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć około 700 osób. Co roku na świat przychodzi około 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.

CZYTAJ MAGAZYN TVN24: Nie mogli już czekać, nie chcieli wyjeżdżać. Żeby ratować swoje dzieci, musieli "tylko zbić szybę"

Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów.

W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tak zwanego zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.

Chorzy na SMA są w Polsce leczeni w ramach NFZ lekiem Spinraza, realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Rodzice dzieci chorych na SMA apelują do rządu o ponowne obniżenie stawki VAT do zera.

CZYTAJ TAKŻE: Rząd nakłada VAT na lek na SMA. Zrozpaczeni rodzice chorych dzieci apelują do rządu