Dla swoich dzieci zrobią wszystko, nawet zrzekną się praw do nich. Z miłości zabierają je na koniec świata, rozdzielając z tatą, dziadkami, przyjaciółmi. Niektórzy walczą, zostając w Polsce. Wiesz, jak oni się czują? Znasz powiedzenie "lizanie lizaka przez szybę"? Można zbić tę szybę: #zbijszybę.
Tekst został opublikowany 17 listopada 2018 roku. Prezentujemy go w ramach podsumowania najlepszych artykułów Magazynu TVN24 2018 roku.
Sebastian niedługo dwa razy okrąży Ziemię.
Nie jest kosmonautą, tylko tatą czwórki dzieci.
Dwoje z nich usłyszało wyrok śmierci: SMA.
Słyszałeś kiedyś ten skrót? Sebastian i Olga też nie.
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, jeden z najskuteczniejszych zabójców na świecie.
Na celownik bierze tych, którzy "przegrali" w genowej loterii.
Dopaść może każdego, wiek nie gra roli.
Choć SMA szczególnie nienawidzi niemowląt.
Najpierw sprawia, że "przelewają się" przez ręce.
Potem zabiera im władzę w rączkach i nóżkach.
Pastwi się powoli.
Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki.
Nie może oddychać.
Lekarze mówią wtedy wprost: dziecko dożyje dwóch, może czterech lat.
Wyjątki? Są. Walczą tak długo, jak starczy im sił.
Ale jest coś, co może pomóc w tej nierównej walce: Spinraza.
Lek refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej, ale nie w Polsce.
Nie jest na kieszeń normalnej rodziny.
Koszt kuracji: za jedną ampułkę prawie pół miliona.
W pierwszym roku trzeba podać ich sześć. W kolejnym – trzy.
I tak już do końca życia...
Rodzina nr 1
"Państwa dziecko ma SMA". Sebastian i Olga usłyszeli to dwa razy.
Najpierw był Antek, osiem lat temu.
"Proszę się nie martwić, chcę tylko coś wykluczyć" – mówił lekarz.
I wykluczył - normalne życie.
- Ktoś nas pocieszał, że może niedługo powstanie lek na tę chorobę. A my staliśmy przed kliniką i po prostu płakaliśmy. Tamtego dnia i przez kolejnych siedem. Za każdym razem, gdy patrzyliśmy na naszego synka – mówi Sebastian.
Olga i Sebastian na nowo uczyli się żyć.
W międzyczasie powiększyła im się rodzina.
Fela i Emilka są zdrowe. Ale Jaśmina nie miała już tyle szczęścia.
***
Nie mieli wyjścia, podzielili się.
Sebastian z Antkiem został w Polsce.
Olga z dziewczynkami wylądowała w Stanach Zjednoczonych.
Antek zakwalifikował się na leczenie spinrazą w Belgii. Tam lek ma za darmo.
Jaśminę przyjęto na eksperymentalną terapię genową w Nowym Jorku.
Jak tam jest?
- Różnica z polskim OIOM-em jest taka, że w polskim szpitalu czułam się jak intruz, nawet na zwykłym oddziale. Tutaj Jaśmina ma całą salę dla siebie, a ja dostałam łóżko tuż obok niej. Dwie godziny po przyjęciu do szpitala odwiedził mnie pracownik socjalny. A wieczorem pielęgniarka wręczyła mi torbę. Był w niej kocyk, zestaw kosmetyków, szczoteczka do zębów, szczotka do włosów. Do torby była przypięta karteczka z napisem: "Wiemy, jak ci ciężko, bo twoje dziecko jest w szpitalu. Dajemy ci tę torbę, bo chcemy, żeby było ci trochę lżej".
I tak od siedmiu miesięcy kursują: USA-Belgia-Polska.
- Kiedy to się skończy? Kiedy znów będziecie razem? – dopytuję.
- Olga może wrócić z dziewczynkami we wrześniu 2019 roku. Ale cały czas nie wiemy, jak będzie wyglądało dalsze leczenie Antka – mówi Sebastian.
W jego głosie słychać zmęczenie, ale i determinację: - Jeśli będzie trzeba, to zabiorę syna na koniec świata. Żeby miał szansę na lepsze życie. Szansę na siebie.
Rodzina numer 2
Basia z Antkiem wysłali list do premier Beaty Szydło.
Napisali o tym, że Antek sam nie może nic zrobić.
Że słabnie z dnia na dzień.
I że od 15 lat to rodzice są jego rękami i nogami.
Chciałabym zaprosić Panią Premier do nas do domu. Pokazać jej, jak funkcjonujemy i jak wiele zależy od refundacji. Nowy lek dał nam nadzieję, że jest szansa dla chorych na SMA. Choroby, która do niedawna była wyrokiem.
Swoje listy wysłali też koledzy Antka z gimnazjum.
Dostali odpowiedź.
Że premier rozumie trudną sytuację i postara się pomóc. Ale obiecać nic nie może.
***
Dwa lata później Szydło nie jest już premierem, a rząd dalej nic nie może obiecać.
Ale Basia obiecała sobie, że Antek będzie żył normalnie.
A on obiecał jej, że da radę i dożyje chwili, gdy lek będzie refundowany.
- Ja zawsze omijałam szpitale. Ale musiałam się przemóc. Dla Antka jestem lekarzem, pielęgniarką, logopedą, rehabilitantem i logistykiem. Najmniej chyba jestem mamą. Bo ciągle coś mu ustawiam, planuję, wymagam. Nie wiem, czy ja w ogóle jeszcze jestem po prostu sobą – opowiada mama Antka.
Rodzice 17-latka stają na głowie.
Podróżują z synem po Europie. Wyjeżdżą w góry.
Tylko na kilka dni, na własną odpowiedzialność.
Z respiratorem pod pachą, z ssakiem w torebce.
- Chcieliśmy, żeby Antek żył normalnie. Tak jak inne dzieci. Te podróże były dla niego jak lekarstwo, którego przez tyle lat brakowało. Chcieliśmy, żeby czuł, że może wszystko. I teraz jest lek, który realnie może zmienić jego życie. A my nie możemy mu go podać. Wie pani, jaki to dla nas cios? - pyta mama Antka.
Rodzina Ochapskich nie ma już siły czekać.
- Nie chcę wyjeżdżać. Tu mam szkołę, kolegów, najlepszego przyjaciela, tu chcę pracować jako informatyk. I w Polsce chcę mieć dostęp do leczenia. Tu jest mój dom, moja rodzina - mówi Antek.
Rodzina numer 3
Dla Rolanda nic już nie można zrobić.
- Ale innym dzieciom jeszcze można pomóc – mówi mama chłopca.
Alicja walczyła o Rolanda do ostatniej chwili.
Zabrakło czasu i miliona złotych.
***
Kiedy urodził się Roland, nic nie wskazywało na to, że może być chory.
Tak, on też miał 10 punktów w skali Apgar.
Trzy dni na oddziale i do domu.
Karmienie, przewijanie, spanie.
Po prostu codzienność.
Alicja nie wiedziała, że tę "codzienność" ma wyliczoną.
Co do dnia.
Trzy tygodnie później usłyszała wyrok.
"Roland ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)".
- Słyszałam, że są osoby, które cierpią na zanik mięśni. I to tyle. Nie wiedziałam, że ta choroba może też dotyczyć takich maleństw. Nie wiedziałam, co czeka Rolanda. W szpitalu nikt nie poświęcił mi chwili, żeby mnie jakoś przygotować. Dostałam wypis i numer telefonu do Fundacji SMA – opowiada Alicja.
Inne matki uczyły się, jak sobie radzić z kolkami.
Ona zastanawiała się, co zrobić, żeby Roland ssał pierś i cokolwiek przełknął.
– Właściwie przestał jeść. Potem zaczęły się problemy z oddychaniem. Naszym drugim domem stał się OIOM – mówi Alicja.
Lekarze mieli związane ręce.
Lek nie jest refundowany.
Matka nie miała miliona na koncie.
Szpital poprosił o pomoc Ministerstwo Zdrowia.
- Złożyliśmy wniosek o dostęp do leku ratującego życie. Po dwóch tygodniach przysłano do nas wiadomość, że na dokumentach brakuje pieczątki jednego z dyrektorów szpitala. Odesłaliśmy je. A Roland? Leżał na OIOM-ie i czekał, aż ministerstwo się nad nim zlituje – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Alicja próbowała działać na własną rękę.
– Wierzyłam, że wszystko da się załatwić. Poprosiłam nawet europosła, żeby się za nami wstawił w ministerstwie – mówi mama chłopca.
Ale i on nic nie wskórał.
To może chociaż terapia we Francji?
- Było już za późno. Roland mógł nie przeżyć tej podróży – mówi Alicja.
Więc zostali w Polsce.
Wkrótce Roland zmarł. Miał zaledwie pięć miesięcy.
Rodzina nr…
Iwona i Paweł z czteroletnim Leonkiem - Francja
Katarzyna z dwuletnią Julką - Niemcy
Kamila z 18-miesięcznym Adasiem - Luksemburg
... i tak dalej.
A do Fundacji SMA dzwonią kolejne rodziny.
– Pytają, jak i gdzie wyjechać. Nie możemy kupić im biletów ani znaleźć domów. Za to kontaktujemy z rodzinami, które już się zdecydowały na taki krok – mówi Kacper Ruciński, prezes fundacji.
Tych ludzi łączy jedno. Nie cofną się przed niczym.
Bo rodzic zrobi wszystko, by ratować dziecko.
Sprzeda nerkę, rozwiedzie się, weźmie fikcyjny ślub.
Przekroczą każdą granicę.
Nie za chlebem. Za życiem.
– Znam rodziców, którzy po wyjeździe zrzekli się praw rodzicielskich do własnej córeczki na rzecz innego członka rodziny. Tylko po to, żeby dziewczynka mogła szybko otrzymać lek. Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją – opowiada Ruciński i dodaje: – Ale rozdzielanie rodzin jest już powszechne.
Lek jak złoto
Takich rodzin w Polsce jest więcej. Według szacunków Fundacji SMA nawet 500-700.
Czterdzieści już wyjechało za granicę.
Co najmniej dwie nie zdążyły...
A reszta? Czeka, choć nie wie na co.
Dla lekarzy to przypadki.
Dla urzędników petenci.
Dla koncernów farmaceutycznych po prostu klienci.
Jest klient, jest cena: 90 tys. euro za ampułkę.
Zamawiasz. Płacisz. Żyjesz.
Basia: Nikogo na ten lek nie stać. Wkurza mnie, że firma, która go wyprodukowała, żąda takich pieniędzy. To nieludzkie praktyki. Przecież tu nie chodzi o poprawienie nosa, tylko o ratowanie życia!
I dodaje gorzko: Chyba wolałam, jak nie było tego leku. Proszę mnie dobrze zrozumieć, wtedy nie można było niczego oczekiwać. Wszystko było w naszych rękach. Teraz jest lek i "stoi za szybą". A my nie jesteśmy w stanie jej zbić i po niego sięgnąć.
Portfele rodziców dzieci nie są bez dna.
Budżet państwa też.
Ale Ministerstwo Zdrowia ma przewagę. Może tę cenę negocjować.
Rodzice nie.
Na co ich nie stać?
Na Spinrazę (Nusinersen).
Na razie to jedyny lek, który może zatrzymać SMA.
Na rynku jest od czterech lat. W krajach Unii Europejskiej od roku.
U tych, którzy już tylko leżą, oddychają i jedzą przez "rurki", ma zatrzymać postęp choroby.
U noworodków może wyeliminować objawy, zanim się pojawią.
- Kiedy studiowałam, uczono mnie, że SMA było chorobą, która nieuchronnie prowadziła do śmierci lub głębokiej niepełnosprawności. Teraz pacjenci, którzy dostają ten lek, chodzą. To przełom w neurologii. A pierwsze wyniki badań są bardzo optymistyczne – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator neurologii dziecięcej w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Cud z probówki
- Spinraza jest namiastką materiału genetycznego. To najnowsza generacja leków. Wprowadzenie tego typu leku na rynek to koszt około 3 miliardy złotych – tłumaczy dr hab. Tomasz Pawiński, kierownik Zakładu Chemii Leków z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
- To są niewyobrażalne kwoty. Kiedy Kowalski widzi taką cenę, zastanawia się, czy ten lek powstaje w złotych probówkach i jest z kości nosorożca. Jak by pan to wytłumaczył? – dopytuję.
- Nic z tych rzeczy. Tam, gdzie wkracza inżynieria genetyczna i biotechnologia, koszty zawsze wzrastają. To nie są tabletki od bólu głowy. Na cenę leku wpływa kilka czynników. Mówiąc kolokwialnie, najpierw ten lek trzeba "zaprojektować" i uzyskać. Potem zaczynają się eksperymenty pilotażowe in vivo - badania przedkliniczne (na żywych organizmach – przyp. red.) i pierwsze badania kliniczne – tłumaczy Pawiński.
- Co dalej?
- Najdroższe są badania kliniczne pierwszej i trzeciej fazy. Tutaj jest już określona liczba pacjentów, którzy muszą wziąć udział w badaniu. W zależności od fazy jest to od 20 do kilku tysięcy osób. Trwa to nawet siedem lat – mówi Pawiński.
No i marża. Tajemnica producenta.
#Zbij szybę
Lek powstał za szybą i wciąż za nią jest.
Recepta jest jedna. Refundacja.
Ale tej w Polsce wciąż brak.
17 kwietnia, 16 maja, 19 czerwca, 27 czerwca i 22 sierpnia.
Dla urzędników: terminy spotkań z producentem.
Dla rodziców dzieci: stracone szanse na leczenie.
Spytaliśmy Ministerstwo Zdrowia, na jakim etapie są negocjacje w sprawie refundacji Spinrazy.
"Zostały zawieszone na czas oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nowej propozycji wnioskodawcy. (…) Po zakończeniu negocjacji minister podejmie decyzję".
I tak przez 15 miesięcy.
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Ten lek jest refundowany między innymi w Słowacji i Czechach. Czy nasza gospodarka jest słabsza?
Sebastian: Rząd ma na sztandarach hasła obrony dzieci nienarodzonych. A jak już się one urodzą, to nikogo nie interesują! Teraz mogą udowodnić, jak bardzo są za życiem. Niech pokażą, że Polska zasługuje na to, by być europejskim krajem na miarę XXI wieku. Czekamy na to. My i nasze dzieci.
50 dni później
Uciekali przed chorobą. Gonili rządzących.
Wierzyli, że nadejdzie dzień, gdy ktoś usłyszy ich krzyk o pomoc.
Mówili głośno o tym, jak wygląda życie dzieci, którym śmierć zagląda w oczy.
Pisali listy, zbierali podpisy pod petycjami.
Udało się. Mają lek. Na razie na papierze.
17 grudnia 2018 roku minister zdrowia ogłosił, że Spinraza będzie refundowana w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.
Lek znalazł się na styczniowej liście refundacyjnej.
A w wielu domach polały się łzy szczęścia.
Barbara Ochapska: Na razie jest jeszcze sporo niepewności. Czekamy na informacje, gdzie i jak będzie podawana Spinraza. Musimy jeszcze chwilę cierpliwie poczekać z nadzieją, że uda się Antkowi podać lek dokanałowo i wreszcie będziemy mogli patrzeć spokojniej w przyszłość. Odetchniemy z ulgą dopiero wtedy, gdy Antek już go otrzyma już.
Sebastian Pańczyk: Jak człowiek długo przed czymś ucieka, to potem, nawet gdy jest bezpieczny, nie potrafi się zatrzymać i uwierzyć, że już jest po wszystkim. Tak się czujemy. Ale w końcu przestałem myśleć o tym, gdzie wyjechać, żeby ratować dziecko. To sukces wielu środowisk. Już żaden lekarz nie będzie musiał odesłać zrozpaczonej rodziny z kwitkiem. Nasze dzieci mogą po prostu żyć.
