Rząd nakłada VAT na lek na SMA. Zrozpaczeni rodzice chorych dzieci apelują do rządu

To kolejny cios dla rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. - Dostaliśmy informację z hurtowni sprowadzającej lek, że cena leku wzrosła o wartość podatku VAT, czyli o 8 procent, to jest ponad 660 tysięcy złotych - mówi Monika Filipowicz z siepomaga.pl.

- To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku - dodaje matka Leona, Marta Kokocińska.

Matka Jagody, Katarzyna Czajka zwraca uwagę, że rodziców dzieci chorych na SMA nie stać na leczenie. - Kto ma takie pieniądze? Bez ludzi dobrej woli nie jestem w stanie pomóc własnemu dziecku - podkreśla.

Wniosek o likwidację podatku VAT od zbiórek publicznych w czwartek w Sejmie złożyło Polskie Stronnictwo Ludowe - projekt leży już na biurku marszałek Elżbiety Witek.

- Domagamy się od ministra zdrowia natychmiastowej refundacji leczenia dzieci chorych na SMA, większość krajów już wprowadziło refundacje, a polskie ministerstwo nie potrafi tego zrobić - mówi Dariusz Klimczak z PSL.

- Producent w innych państwach europejskich znacząco schodził z ceny nawet o 50 procent. Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i polskich pacjentów - mówi rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz. - Niestety w toku negocjacji producent bardzo usztywnił swoje stanowisko, niestety nie zszedł z ceny - wyjaśnia.

Fundacja Siepomaga prowadzi kilkanaście zbiórek dla dzieci chorych na SMA, takich jak malutka Jagoda, która urodziła się jako wcześniak, w 34. tygodniu ciąży. Gdy miała pół roku, rodzice usłyszeli diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni.

- Nie możemy się cieszyć z tego i patrzeć, jak dorasta w spokoju, bo każdy dzień jest walką o kolejny ruch i o oddech - mówi Katarzyna Czajka. Jagoda dziś walczy o życie na oddziale intensywnej terapii szpitala w Ostrowie Wielkopolskim. W tym właśnie szpitalu w niedzielę był Mateusz Morawiecki. Mama Jagody próbowała z nim porozmawiać.

- Próbowaliśmy z różnych stron, ale niestety. Może tak jest wygodniej, nie widzieć krzywdy ludzkiej i iść tam, gdzie klepią po plecach - stwierdza Katarzyna Czajka. Żeby uratować życie małej Jagody, potrzebne jest jeszcze prawie 5 milionów złotych.

Najlepszym przykładem na to, jak działa terapia genowa, jest Bartek Przychodzki. - Dostał terapię o godzinie 12 w południe, a wieczorem zauważyłem, że ma znacznie więcej siły, jego napięcie mięśniowe się zwiększyło. Po sześciu dniach założyłem mu ortezy, postawiłem przy łóżku, puścił się łóżka i stał sam - mówi ojciec chłopca Łukasz Przychodzki.

26 listopada 2021 roku, z dniem podania najdroższego leku na świecie, Bartek otrzymał drugie życie. - Bartuś nie jest nawet pół roku po podaniu terapii, wcina sam paluszki, pije sam - mówi matka dziecka Agnieszka Przychodzka. - Przed terapią to było niemożliwe - dodaje jej mąż.

Od 16 maja najdroższy lek świata jest jeszcze droższy. Rodzice chorych dzieci pieniądze muszą zbierać szybko, bo w walce z SMA liczy się czas. Terapii genowej nie można zastosować u dzieci, które ważą więcej niż 13 i pół kilograma.