- Diagnoza FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) w publicznym systemie ochrony zdrowia jest w Polsce praktycznie niedostępna. Tylko jeden szpital w kraju - w Krakowie – stawia takie diagnozy. Kolejki sięgają nawet kilkunastu miesięcy.
- Eksperci alarmują: system zawodzi, bo brakuje ośrodków, możliwości diagnozowania w trybie ambulatoryjnym, a diagnozy stawiane prywatnie często nie są respektowane. Dzieci z FASD wciąż nie mają też dostęp do kształcenia specjalnego.
- Specjaliści postulują utworzenie w każdym województwie co najmniej jednego ośrodka zajmującego się diagnozowaniem alkoholowych zespołów płodowych. Co na to resort zdrowia?
- O problemach dzieci z FASD pisaliśmy wielokrotnie w zakładce Zdrowie w tvn24.pl. Tematowi poświęcony był też reportaż Marty Kolbus "Mamo, dlaczego piłaś?" - można go obejrzeć w TVN24+.
Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS) jest najcięższą formą FASD, czyli Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych. Dzieci z FASD mogą doświadczać między innymi zaburzeń neurologicznych, opóźnienia rozwoju fizycznego i psychicznego, niedorozwoju umysłowego, nadpobudliwości czy zaburzeń zachowania. Przekłada się to potem na problemy z nauką, koncentracją, komunikowaniem z otoczeniem czy przestrzeganiem norm społecznych. Dzieci z FAS dodatkowo często cechuje też niższy wzrost i charakterystyczny wygląd - spłaszczenie twarzy, mała żuchwa czy zmarszczka w kąciku oka.
Wczesna diagnoza jest podstawą rokowania
- To zaburzenia neurorozwojowe, podobnie jak autyzm i ADHD. Choć są z tej samej grupy, to przez system traktowane są inaczej - mówi Małgorzata Klecka.
"Inaczej" oznacza, że w całym kraju tylko Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika stawia takie diagnozy w ramach kontraktu z NFZ. A problem FASD dotyczy około 2 procent dzieci. Jeszcze gorzej statystyka wygląda wówczas, gdy pod uwagę weźmiemy tylko te, które są w pieczy zastępczej (czyli formie opieki i wychowania dziecka, zapewnianej w przypadku, gdy rodzice biologiczni nie są w stanie jej sprawować). - Na chwilę obecną mamy około 77 tysięcy dzieci w pieczy zastępczej. Zdiagnozowany FAS ma 3,5 tys. dzieci, czyli około 5 procent takich podopiecznych. Jest to zdecydowanie wyższy odsetek niż w całej populacji. Przyczyn, jak myślę, nie muszę tłumaczyć. Stanowi to ogromne wyzwanie dla rodziców zastępczych i dla placówek opiekuńczo-wychowawczych - mówił we wrześniu w Sejmie Michał Guć, zastępca dyrektora Departamentu Demografii Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
- Diagnoza jest podstawą terapii w FASD, ale jak pokazują badania naukowe, jest również podstawą rokowania. Postawiona przed piątym rokiem życia jest podstawą pozytywnego rokowania na stabilne funkcjonowanie w wieku dorosłym - zwracała uwagę dr Katarzyna Dyląg, pediatra z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie podczas lipcowego posiedzenia sejmowej komisji do spraw dzieci i młodzieży.
"Listę oczekujących mamy na kilkanaście miesięcy do przodu"
Do krakowskiego szpitala zjeżdżają więc dzieci z całej Polski. Ma on jednak ograniczone możliwości. - My jesteśmy w stanie przeprowadzić tak naprawdę kilka diagnoz tygodniowo, natomiast listę oczekujących dzieci mamy na kilka, kilkanaście miesięcy do przodu. Przyjmujemy dzieci z całej Polski z tego względu, że rodzice zwracają uwagę na to, że w innych miejscach w Polsce nie ma ośrodków publicznych, które zajmowałyby się profesjonalną diagnozą. Bardzo często są to dzieci z placówek, z rodzin zastępczych - tym bardziej są to osoby wrażliwe, w związku z czym powinny mieć dostęp do opieki publicznej - mówiła podczas kolejnego już w tej sprawie, wrześniowego posiedzenia komisji Katarzyna Kowalska, psycholog w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie.
Władze lecznicy zwracają uwagę na jeszcze jeden, choć w istocie fundamentalny problem. Aby postawić diagnozę FASD, trzeba dziecko położyć do szpitala, bo nie ma możliwości przeprowadzenia jej w trybie ambulatoryjnym.
- Kładziemy te dzieci niepotrzebnie do szpitala, po to tylko, żeby z jakichś dodatkowych procedur utworzyć możliwość zdiagnozowania go. Tak nie powinno być. Myślę, że Ministerstwo Zdrowia w końcu powinno dojrzeć do tego, żeby w ramach procedur finansowanych przez NFZ stworzyć jednostkę, którą możemy ambulatoryjnie, bezpłatnie wykonać. Chodzi o bezpłatny dostęp do diagnozy, a to wstęp do dalszego postępowania - mówił Stanisław Stępniewski, dyrektor Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.
Miejsc, w których byłoby to możliwe, powinno być w Polsce przynajmniej 16, czyli tyle, ile mamy województw. Wtedy dostęp do diagnostyki stałby się równy.
- Chodzi o to, żeby można się było zapisać na listę oczekujących do profesjonalnej diagnozy i ją przeprowadzić. W jej skład będzie wchodziło przede wszystkim badanie lekarskie, badanie psychologiczne i dodatkowe badania, takie jak badania logopedyczne czy konsultacja rehabilitacyjna, integracji sensorycznej - to, co jeszcze dziecku będzie potrzebne. Tylko w takim wypadku będziemy mogli w ogóle zauważyć ten problem, bo w tym momencie dostęp do diagnozy publicznej jest praktycznie niemożliwy - alarmowała Katarzyna Kowalska.
Kształcenie specjalne niedostępne, prywatne diagnozy nierespektowane
Osoby, które nie są w stanie skorzystać z jedynej placówki systemu ochrony zdrowia, która zajmuje się diagnozowaniem, mogą skorzystać z pomocy takich, które są prowadzone przez organizacje pozarządowe. Działają one często w oparciu o granty czy umowy z samorządami, dzięki czemu za diagnozę się nie płaci. Jednak w nich również w nich na pomoc czeka się długo, bo nawet pół roku. Pozostaje też możliwość uzyskania diagnozy prywatnie, a to, jak podkreślają eksperci, kosztowne i rodzi kolejne problemy.
- Nie ma drugiej takiej choroby, w przypadku której oddano by możliwość stawiania diagnoz podmiotom prywatnym, które nie są NZOZ-ami (Niepubliczne Zakłady Opieki Zdrowotnej - red.), tylko są fundacjami albo gabinetami psychologicznymi. Olbrzymim ryzykiem związanym z faktem, że FASD diagnozowany jest głównie przez podmioty prywatne, jest brak kontroli nad tym, jak ta diagnoza jest stawiana. Ponadto te diagnozy często nie są respektowane przez inne instytucje państwowe, takie jak poradnie psychologiczno-pedagogiczne - wskazywała Katarzyna Dyląg.
Dzieci z FASD nie są też obecnie objęte możliwością otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Zdaniem ekspertów również i to powinno się zmienić. I to pilnie.
- Wnosimy i będziemy wnosić o to, żeby jednak FASD stało się podstawą do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego - i to o takiej wartości i mocy, jaką ma kształcenie w spektrum autyzmu. Co prawda to są ogromne koszty dla państwa, ale koszty utrzymania później osób z FASD w systemie socjalnym jako młodych dorosłych niemających pracy, niemogących się dokładać do naszego PKB, są jeszcze większe. I to zarówno koszty zdrowotne, jak i społeczne. Lepiej więc prawdopodobnie wydać te pieniądze w okresie szkolnym czy wczesnoszkolnym - postulowała Iwona Palicka, specjalista psychologii klinicznej, neuropsycholog, terapeuta traumy i zaburzeń neurorozwojowych w Centrum Stymulacji Rozwoju Dziecka w Poznaniu.
Resort zdrowia: nie chcemy uciekać od tego obowiązku
A jak te wszystkie postulaty widzi system? Na lipcowym posiedzeniu komisji ówczesny wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny zapewniał, że ma świadomość tego, iż diagnozowanie i terapia FASD są prowadzone głównie przez prywatne inicjatywy - stowarzyszenia, fundacje czy firmy na podstawie oddolnych inicjatyw i współpracy z samorządami.
- Jako system publiczny nie chcemy uciekać od tego obowiązku, ale te inicjatywy są niewątpliwie również cenne i powstają tam, gdzie to zapotrzebowanie jest definiowane - stwierdził Konieczny.
Na posiedzeniu wrześniowym przedstawicieli resortu zdrowia nie było. W międzyczasie zmieniło się też kierownictwo MZ. Jednym z wiceministrów został dr Tomasz Maciejewski, wcześniej dyrektor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jak zauważył Krzysztof Brzózka, były szef Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, Maciejewski zasiadał w radzie ds. tworzenia standardów diagnozy FASD przy Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Temat i jego powaga nie są mu obce również dlatego, że to właśnie IMiD przebadał niedawno próbki włosów kobiet w ciąży m.in. pod kątem obecności metabolitu alkoholu. Okazało się, że połowa badanych kobiet piła alkohol.
O to, czy resort zdrowia ma w planach rozwiązanie problemów z diagnozowaniem FASD przez publiczne jednostki ochrony zdrowia reporterka Faktów Anna Wilczyńska zapytała Jakuba Gołąba, rzecznika resortu zdrowia.
- Pierwszym punktem jest lekarz pediatra, który przy okazji bilansu dwulatka może zauważyć pewne cechy, również te zewnętrzne, dziecka, które może mieć FAS. Wydaje nam się, że obecny system, który polega na tym, że pediatra może odesłać dziecko do psychiatry czy neurologa jest, w połączeniu z ośrodkami, które są finansowane przez samorządy, wystarczający, by diagnoza mogła się odbywać sprawnie i w miarę szybko, z finansowaniem ze środków publicznych. Mamy 11 takich centrów, są też ośrodki komercyjne - powiedział Jakub Gołąb. - Co roku między 7 a 8 tysięcy dzieci jest diagnozowanych z FASD. Pokazuje to, że ten system, jaki jest w tej chwili, działa - ocenił Gołąb. Jak dodał rzecznik MZ, w jego ocenie nie trzeba tworzyć dodatkowych poradni, które skupiałyby się tylko na diagnozowaniu.
Jednak nawet w poradniach finansowanych przez samorządy czas oczekiwania na wizytę sięga nawet pół roku. - Tych kilka miesięcy nie jest kluczowe, chociaż oczywiście jak najszybsze przyjęcie dziecka jest ważne. Nie spowoduje to jednak, że poniesiemy jakieś niepowetowane straty z tytułu kilkumiesięcznego oczekiwania na diagnostykę - skomentował Gołąb.
Autorka/Autor: Piotr Wójcik
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock