- Dlaczego wielu pacjentów nie ma dostępu do refundowanych terapii i jakie ma to konsekwencje.
- Jakie rozwiązania są potrzebne pacjentom z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona.
- Objawy to nie wszystko. Z czym zmagają się osoby z diagnozą tej choroby.
- Więcej artykułów o podobnej tematyce znajdziesz tutaj. Warto też posłuchać "Wywiadu medycznego" Joanny Kryńskiej w TVN24+.
Choroby neurodegeneracyjne nie są już wyzwaniem przyszłości. Jak szacują organizacje pacjenckie, w Polsce żyje z nią ok. 90 tys. osób. Choroba najczęściej pojawia się w podeszłym wieku, ale dotyka również młodszych pacjentów, takich jak Wojciech Budny, bohater reportażu TVN24+ z 2024 roku. Operator telewizyjny i muzyk diagnozę parkinsona usłyszał w wieku 45 lat.
Wyzwanie, na które nie potrafimy odpowiedzieć
- Częstość występowania choroby Parkinsona (...) podwoiła się w ciągu ostatnich 25 lat. Zatem jest to realne wyzwanie zdrowotne starzejącego się społeczeństwa - podkreślała podczas niedawnej debaty Medycznej Racji Stanu Joanna Bogdanowicz-Antos, prezeska Fundacji Zdrowego Postępu. "Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowego wsparcia będzie systematycznie rosła" - zauważył również Wojciech Machajek, prezes i współzałożyciel Fundacji Chorób Mózgu w przesłanym do naszej redakcji komunikacie.
Eksperci wskazują, że chociaż mamy narzędzia, na wyzwanie w postaci choroby parkinsona wciąż nie potrafimy odpowiedzieć. Wśród 90 tys. osób z tą diagnozą 15 tys. ma zaawansowaną postać choroby i wymaga nowoczesnych terapii infuzyjnych, stosowanych w ramach programu lekowego. Tymczasem 95 proc. pacjentów z tej grupy jeszcze nie otrzymało leczenia. Mówiła o tym podczas wspomnianej debaty prof. Agata Gajos, kierowniczka Kliniki Neurologii z Pododdziałem Udarowym i Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi. Specjalistka ostrzegała, że opóźnienie we włączaniu do programu może mieć bardzo negatywne konsekwencje. - Oprócz tego, że pacjenci stają się coraz bardziej zależni od opiekunów, tracą samodzielność, mają ograniczony dostęp do życia społecznego bądź sami się z niego wycofują, to również są narażeni na upadki i urazy. A to jest związane z częstszym korzystaniem z leczenia instytucjonalnego i większymi kosztami psychicznymi, społecznymi, ekonomicznymi dla pacjentów, ich opiekunów, ale też dla społeczeństwa - tłumaczyła.
Co mówią liczby?
Choroba Parkinsona wynika z obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę. - Tak naprawdę chcielibyśmy móc tę chorobę, tak jak większość innych, zdusić w zarodku, czyli wtedy, kiedy ona nie daje jeszcze objawów, a już się toczy. Bo jak się pojawiają objawy, to 50 proc. populacji tych komórek, które produkują dopaminę (...) już nie ma. Dopiero wtedy organizm przestaje kompensować ten niedobór i pojawia się to drżenie, spowolnienie ruchu - wyjaśniał prof. Jarosław Sławek, neurolog ze szpitala Św. Wojciech Copernicus w Gdańsku w reportażu z 2024 roku "Tego nie widać, ale on cierpi'. Wojtek" w TVN24+.
Zaawansowana postać parkinsona wymaga opieki specjalistów i leczenia w doświadczonych ośrodkach. Z zabiegów głębokiej stymulacji mózgu korzysta zaledwie około 250 osób rocznie. Z terapii infuzyjnych, w tym dojelitowych wlewów lewodopy, która przekształca się w organizmie w dopaminę - kwalifikowanych jest 200-300 pacjentów.
Joanna Bogdanowicz-Antos, prezeska Fundacji Zdrowego Postępu, zaznaczyła, że po kilu latach funkcjonowania programu lekowego korzysta z niego zaledwie 721 pacjentów. - Jest to spowodowane przede wszystkim ograniczeniem kontraktów dla szpitali. (…) Część ośrodków tylko utrzymuje leczenie dla dotychczasowych pacjentów, a nie przyjmuje nowych - powiedziała. Dodała, że dostęp do programu jest nierównomiernie rozłożony w kraju. Na przykład, w województwie lubuskim czy warmińsko-mazurskim nadal nie ma ani jednego ośrodka, który go oferuje.
Brakuje wyspecjalizowanych ośrodków
Nawet pacjenci, którzy trafią do placówki prowadzącej zaawansowane terapie, nie zawsze mogą zostać od razu włączeni do programu lekowego. Zdaniem ekspertów konieczne jest zwiększenie możliwości przyjmowania nowych chorych oraz zapewnienie finansowania kompleksowej opieki.
"Najtrudniejsze w tej sytuacji jest to, że mówimy o pacjentach, dla których medycyna ma już konkretne rozwiązania, ale system nie zawsze pozwala zastosować je w odpowiednim momencie. Jeżeli ośrodek musi ograniczać liczbę nowych włączeń ze względu na kontrakt czy sposób rozliczania programu, pacjent pozostaje w zawieszeniu. W zaawansowanej chorobie Parkinsona czas ma ogromne znaczenie, ponieważ opóźnienie leczenia może oznaczać więcej okresów OFF. To zwiększa natomiast ryzyko powikłań, takich jak: upadki, złamania, infekcje, powoduje większą zależność od bliskich i szybszą utratę codziennej sprawności" - podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku oraz Kierownik Kliniki Neurologii, Chorób Neurozwyrodnieniowych i Neuroimmunologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym w informacji prasowej Fundacji Chorób Mózgu.
Depresja i brak zrozumienia
Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona nie kończy się na wizycie u neurologa i wdrożeniu leczenia. Lekarze tłumaczą, że po powrocie do domu pacjent musi mierzyć się z postępującymi objawami, obsługą urządzeń do podawania leków oraz trudnościami dotyczącymi mowy, poruszania się, odżywiania i zdrowia psychicznego. Dlatego często potrzebuje pomocy fizjoterapeuty, logopedy, dietetyka, gastroenterologa, a także psychologa lub psychiatry.
- Chciałem jak najdłużej ukrywać to, co się ze mną dzieje, ale w pewnym momencie już się nie dało - mówił Wojciech Budny, bohater reportażu Jarosława Kostkowskiego w TVN24+. - Tej chorobie towarzyszy depresja. I to jest naturalne. Kiedy leki trochę pomagają, to i psychicznie czuję się lepiej, ale to jest huśtawka nastrojów, samopoczucia dobrego i złego - tłumaczył.
Pacjenci przyznają, że tej chorobie towarzyszy poczucie zamykających się drzwi i braku zrozumienia. Przez zaburzenia równowagi, drżenia rąk, chwiejny krok czy niewyraźną, spowolnioną mowę nierzadko są brani za osoby pod wpływem alkoholu lub środków odurzających. Bywają też ignorowani albo lekceważeni. - Wszystko znika. Przyszłość liczona w latach skraca się do jutra - opowiadał inny bohater reportażu TVN24+, Andrzej Kosecki.
Brakujące ogniwo: pielęgniarka parkinsonowska
Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, uważa, że potrzebny jest system opieki koordynowanej, w którym program lekowy byłyby jednym z elementów. - My musimy myśleć znacznie szerzej. Także o opiece nad pacjentami z chorobą Parkinsona i o zapobieganiu jej różnym powikłaniom - mówił podczas debaty Medycznej Racji Stanu. Jak wskazują organizacje pacjenckie, jednym z brakujących ogniw systemu takiej opieki jest pielęgniarka parkinsonowska, która mogłaby wspierać pacjenta i jego rodzinę, pomagać w obsłudze urządzeń do podawania leków oraz koordynować kontakty ze specjalistami.
"Pielęgniarka parkinsonowska wciąż pozostaje w Polsce rolą niszową, choć w praktyce to właśnie ona mogłaby być jednym z najważniejszych punktów kontaktu dla pacjenta po wyjściu z ośrodka i jego rodziny. Z doświadczenia klinicznego widzimy, że brakuje nam rozwiązania, które zapewniałoby choremu realnie skoordynowaną opiekę. Takie wsparcie powinno być elementem systemu refundowanego, bo w przeciwnym razie dostęp do dobrej opieki zaczyna zależeć również od zasobności portfela pacjenta. Konsekwencje niedostatecznie skoordynowanej opieki ponoszą również opiekunowie nieformalni, często członkowie rodziny lub bliscy chorego" - stwierdzi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.