- Mamy świadomość, że żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, w których przychodzi na świat ciężko chore dziecko - mówiła minister rodziny Elżbieta Rafalska w odniesieniu do rządowego projektu "Za życiem". Dodała, że to tylko pierwszy krok w kierunku przygotowania kompleksowego programu.
Wczoraj projekt trafił do Sejmu, dziś mają się nim zająć posłowie. Rafalska przypomniała, że szczegółowy program ma być przyjęty przez rząd do końca roku.
"Rząd mówi, że o was pamiętamy"
- Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę - powiedziała Rafalska.
- Mamy świadomość, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko. Ale rząd mówi, że o was pamiętamy, że chcemy w tej bardzo trudnej sytuacji pomóc i pracujemy nad przygotowaniem takiego programu - dodała. Podkreśliła, że obecnie pomoc jest, ale niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie, by miały one dostęp do rehabilitacji i badań prenatalnych.
- Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama, będzie miała prawo wyboru - powiedział wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas. Dodał, że zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie - od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości.
Pinkas mówił też o dostępie do hospicjów prenatalnych i koordynacji pomocy medycznej na poziomie POZ. - Chcemy zapłacić lekarzowi POZ, położnej środowiskowej (...), żeby zajęła się koordynacją zdarzeń - powiedział. Według niego dzięki programowi, który rząd chce przyjąć do końca roku, a którego częścią jest projekt "Za życiem", rodzina będzie miała przewodnika po systemie i bezlimitowe dojście do środków medycznych, które są potrzebne. Pinkas zaznaczył, że to także będzie koordynowane, choć - jak zaznaczył - do pewnych granic kwotowych. - Ale chcemy, by dzieci nie miały żadnego problemu, chociażby z dostępem do pieluchomajtek i całą masą innych zdarzeń potrzebnych do realizacji świadczeń medycznych - powiedział wiceminister zdrowia. - Na to są pieniądze - dodał.
"Ta rodzina potrzebuje też pieniędzy, żeby zapłacić za taksówkę"
Minister odniosła się też do proponowanego w projekcie jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Takie świadczenie miałoby wynosić 4 tys. złotych.
- Chcę powiedzieć wyraźnie, że wiemy o tym, że to jest bardzo trudna i często bardzo dramatyczna sytuacja dla rodzin. Ta propozycja jednorazowego wsparcia to ma być udzielenie tej pieniężnej pomocy w najtrudniejszym momencie, w którym rodzina może być pozbawiona środków, a naprawdę pieniędzy w tym momencie, w którym rodzi się dziecko, po prostu najbardziej potrzebuje - powiedziała Rafalska. - Proszę tych dobrych intencji, tej naszej propozycji, tego rozwiązania, które jest zaproponowane, nie niszczyć poprzez dorabianie do tego drugiego jakiegoś dna - dodała. Jak powiedziała minister, w tym momencie rodzinie potrzebne jest wsparcie psychologiczne oraz pomoc medyczna. - Ale ta rodzina potrzebuje też pieniędzy, żeby zapłacić za taksówkę, żeby kupić niezbędne rzeczy, żeby zapłacić za leki, żeby zaspokoić różne potrzeby, które w takiej sytuacji się pojawiają. To jest moment, w którym rodzina nie może być bez środków finansowych - stwierdziła Rafalska. Jak dodała, taka kwota jest bliska przeciętnemu polskiemu wynagrodzeniu. W czwartek projektem zająć się ma sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny.
Projekt na sali plenarnej Sejmu skomentowała już posłanka Nowoczesnej, Kamila Gasiuk-Pihowicz. - Szkoda, że ze wsparciem dla rodziców chorych dzieci nie spieszy się wam tak, jak z Trybunałem Konstytucyjnym. Ustawy regulujące przepisy ustrojowe jesteście w stanie napisać w ciągu kilku i je przegłosować w ciągu kilku dni, a jeżeli chodzi o pomoc dla rodzin, które zdecydują się na urodzenie śmiertelnie chorych dzieci to potrzebujecie paru tygodni. Co więcej, po tych paru tygodniach okazuje się, że dajecie kobietom prawa, do których tak naprawdę prawa już macie. A zamiast wsparcia finansowego oferujecie tylko i wyłącznie jednorazową jałmużnę - powiedziała posłanka.
- Jak informowały media, kancelaria pani premier zamówiła filiżanki za 29 tys. złotych. A na opiekę nad śmiertelnie chorym dzieckiem oferujecie 4 tys. złotych? - zapytała Gasiuk-Pihowicz. - To są standardy PiS-u - dodała.
Autor: mart/ja / Źródło: TVN 24, PAP