Ministra zdrowia zapowiada plan leczenia chorób rzadkich

Ministra Leszczyna zapowiedziała w czwartek, że w drugim kwartale 2024 r. uchwałą Rady Ministrów zostanie przyjęty plan leczenia chorób rzadkich. Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada ostatniego dnia lutego, zorganizowano w czwartek w warszawskim pałacu Na Wyspie.

- Zobowiązuję się, że plan leczenia chorób rzadkich zostanie przyjęty w drugim kwartale tego roku uchwałą Rady Ministrów. W Ministerstwie Zdrowia trwają intensywne prace - podkreśliła Izabela Leszczyna. Plan ma poprawić sytuację polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuację ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.

Dodała, że nie czekając na wejście planu w życie, resort zdrowia robi to, co jest możliwe. - Od 1 kwietnia będziemy mogli leczyć chore na SMA kobiety w ciąży. Wykreślamy wyraz "ciąża", który wykluczał z programu leczenia. Te pacjentki będą mogły stosować (lek - red.) nusinersen podczas ciąży - poinformowała Leszczyna.

Zastrzegła, że pacjentki, u których zdiagnozowano SMA, gdy były w ciąży, nie będą czekały do 1 kwietnia. - One już mają wdrażane leczenie finansowane z NFZ - powiedziała ministra zdrowia.

- Oprócz tego pacjenci, którzy przerwali leczenie z powodu urazu, zabiegu operacyjnego, też będą mogli je kontynuować - bez konieczności ponownej kwalifikacji. Dajemy też dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV dla dzieci chorych na SMA - dodała Leszczyna.

Zapowiedziała również, że resort zdrowia wprowadzi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dwa nowe badania genetyczne niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. To badanie genetyczne metodą porównawczej hybrydyzacji genomowej do mikromacierzy i analiza ekspresji genu lub kilku genów (w tym genów fuzyjnych) przy użyciu metody Real-time PCR.

- Pracujemy też nad wprowadzeniem do rozporządzenia ministra zdrowia badań diagnostycznych wykonywanych w chorobach rzadkich innych niż genetyczne, na przykład w chorobach metabolicznych. Wysłaliśmy już do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji siedem świadczeń, badań, które też będą refundowane z NFZ - poinformowała.

Czytaj również: Tabletka "dzień po". Sawicki: Mówili, że jest jak tic tac. Ale nie wprowadzaliśmy ustawą tic taca do obrotu

Dodała, że MZ pracuje też nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych. - Zrobimy wszystko co możliwe, żeby chorzy na choroby rzadkie byli zaopiekowani jak najlepiej - zapowiedziała Leszczyna.

Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tysięcy takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób.