W domu jest też trzyletnia siostra dziewczynki - Julia. Ciocia próbuje ją zatrzymać, nie pozwala, aby patrzyła na to, co się dzieje. Ona jednak się wymyka. - Siada w kąciku, bierze swoją ulubioną zabawkę i patrzy, jak w domu odbywa się dramat - wspomina Paulina.

Mama chorej Oli w sierpniu 2018 roku pozwała Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w procesie cywilnym. W pozwie wskazała, że chodzi o naruszenie dóbr osobistych. Pracujący tam lekarz odmówił dziewczynce leczenia medyczną marihuaną. - My nigdy nie mówiliśmy, że medyczna marihuana uratuje Oli życie, ale jej życie w ostatnich miesiącach być może mogło wyglądać inaczej - usłyszeliśmy w środę w sądzie.

Szpital nie zgadza się z zarzutami Pauliny.

Receptę ostatecznie udało się zdobyć w innej placówce. Ola zmarła miesiąc przed dotarciem leku do Polski - w maju 2016 roku.

Proces trwał pięć lat. Wyrok w tej sprawie zapadł w środę. Matkę od początku procesu wspierali przedstawiciele Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, ponieważ ich zdaniem "sprawa ma charakter precedensowy".

W Polsce medyczna marihuana jest legalna od 1 listopada 2017 roku, a na receptę można ją kupić od 17 stycznia 2019.

"Może konopie?"

Ola urodziła się w czerwcu 2012 roku. Ważyła dwa kilogramy i 100 gramów. - Była dzieckiem, które normalnie jadło, spało. Byłam przekonana, że jest zdrowe - opowiada Paulina.

Pierwszy atak padaczki dziewczynka miała w szóstym tygodniu życia. Trafiła do szpitala. - Wtedy zaczęła się rosyjska ruletka z lekami. Kombinacja lekarstw, jeżdżenie od lekarza do lekarza. Jako rodzice zjeździliśmy całą Polskę, szukaliśmy pomocy za granicą. Niestety stan Oli nie poprawiał się, a z czasem był coraz gorszy - wspomina Paulina.

Dziecko miało nawet kilkadziesiąt napadów epileptycznych dziennie.

- Całe życie było podporządkowane Oli. Podczas ataków dusiła się, drgało jej całe ciało, siniały usta i buzia wokół. Próbowałam sama wstrzymać oddech, tak jak córka, a później płakałam, myśląc: Boże, jak to moje dziecko cierpi, a ja nie mogę jej pomóc - wspomina Paulina.

I ubolewa, że starsza o zaledwie dwa latka siostra Oli na wszystko patrzyła.

- Chciałam wykorzystać wszystkie możliwe formy leczenia. W Niemczech od jednego z lekarzy po raz pierwszy usłyszałam: "może konopie?" Wtedy w Polsce pojawiały się przebłyski informacji na ten temat - opowiada Paulina.

Preparat zawierający tak zwaną medyczną marihuanę (a dokładnie - kannabinoid CBD) zamówiła w Holandii. Podawała go córce pod okiem neurologa.

Czy taka terapia pomogła? Według matki dziewczynki tak. - Ola zaczęła lepiej spać, a wcześniej potrafiła nie zmrużyć oka przez trzy doby, krzycząc przy tym bardzo, bardzo, bardzo mocno - wspomina Paulina.

Wyjaśnia, że to napięcie w ciele, które miała córka, powodowało bardzo silny ból. - To tak, jak my byśmy non stop uprawiali jakiś sport - to taki wysiłek dla organizmu - opisuje. A według niej, konopie powodowały, że Ola była bardziej rozluźniona, mniej ją bolało.

- Odmawianie chorym dzieciom podawania CBD, co może im pomóc, jest dla mnie po prostu niehumanitarne - ocenia Paulina. 

Lekarz nie zdążył wystawić recepty

W 2014 roku, kiedy Ola skończyła już dwa latka, Paulina dowiedziała się, że w jednej z placówek medycznych w Warszawie pracuje lekarz, który prowadzi terapię z wykorzystaniem silniejszych preparatów, zawierających nie tylko CBD, ale i THC - substancję o właściwościach psychoaktywnych, która - jak czytamy w komunikacie Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, który otrzymaliśmy tuż przed rozpoczęciem batalii sądowej - "w odpowiednich dawkach może wywoływać skutki lecznicze".

- Jeżeli wiem, że coś może pomóc chociaż jednej czy dwóm osobom, to ja to zdobędę. Nawet gdyby to było "g... w złotym papierku", to też bym to dziecku podała, bo wiedziałabym, że pomoże - podkreśla Paulina.

"Jednakże zanim lekarz zdążył wystawić zapotrzebowanie, został odsunięty przez szpital od leczenia pacjentów chorych na padaczkę, a następnie zwolniony, jak później zostało ustalone w postępowaniu przed sądem pracy, bezprawnie" - informuje w komunikacie Helsińska Fundacja Praw Człowieka.

W 2015 roku wspomniany lekarz zalecił stosowanie u Oli preparatów Bediol i Bedica zawierających THC, które nie były zarejestrowane do obrotu w Polsce i musiały być sprowadzane z Holandii w ramach procedury importu docelowego, która wymagała wystawienia przez lekarza tak zwanego zapotrzebowania na lek i zgody Ministra Zdrowia.

"Nowy lekarz odmówił stosowania wobec córki powódki leczenia z wykorzystaniem leków Bediol i Bedica, oświadczając, że szpital w ogóle takiej terapii nie prowadzi pomimo tego, że wobec innych pacjentów takie leczenie prowadzono" - dodają przedstawiciele fundacji.

Dzięki nim wiemy, czego dotyczył pozew. Proces toczył się za zamkniętymi drzwiami.

- Odmówiono leczenia dziecku w bardzo ciężkim stanie. Kiedy walczymy o życie pacjenta, powinno się zastosować wszystkie możliwe metody, które świat uznaje za zasadne. W Polsce wtedy się tego nie robiło - komentuje Paulina.

"Jej ciałko nie wytrzymało cierpienia"

Paulinie ostatecznie udało się zdobyć receptę - pomogli w tym lekarze z innej placówki.

- W grudniu otrzymałam receptę. Jednak procedura trwała tak długo, że dopiero z końcem czerwca miałam odebrać lek z apteki we Wrocławiu. Pół roku załatwiania leku dla dziecka, które tego tak bardzo wymagało. Bezduszna procedura - mówi matka dziewczynki.

Ola nie doczekała się wdrożenia terapii. Zmarła wskutek silnego ataku padaczki.

- Ostatni atak, który przyszedł w maju, dokładnie 2 maja dziewięć lat temu, uderzył w pień mózgu. W ośrodek odpowiedzialny za oddech. W tym momencie Ola przesłała samodzielnie oddychać. Później jeszcze przez pięć dni jej ciało umierało w szpitalu. Jej ciałko nie wytrzymało cierpienia - wspomina jej mama.

- Czy byłoby lepiej po wdrożeniu leczenia? Nie wiem tego na pewno. Natomiast widzę po innych dzieciach, które korzystają z takiego leczenia do dzisiaj, że tym dzieciom jest lepiej. Te dzieci są, dają radość rodzicom, a oni nie wyobrażają sobie bez nich życia. Ale wielu pacjentów, tak jak moja Ola, nie doczekało się tego leku. Bo procedury - dodaje.

Pozwała lekarza i szpital

Paulina postanowiła skonfrontować swoje racje w procesie cywilnym. W sądzie wspierała ją Helsińska Fundacja Praw Człowieka, według której sprawa ma charakter precedensowy.

"Zdaniem fundacji, odmowa leczenia, motywowana niejasnymi i nieprzekonującymi argumentami, z wykorzystaniem potencjalnie skutecznych środków farmakologicznych, stanowi także naruszenie prawa do ochrony życia i zdrowia" - tłumaczyli jeszcze przed rozpoczęciem procesu przedstawiciele fundacji w komunikacie prasowym.

- Prawnik powiedział mi, że to jest taka sprawa, że nawet jeżeli się ją przegra, to warto było przez to przejść dla samej idei - mówi Paulina.

- W Polsce rodzice rzadko walczą o swoje racje. Dlaczego? Bo jak mają dziecko niepełnosprawne, to są zajęci walką o jego zdrowie, a nierzadko życie. Ja do sądu poszłam, bo wtedy miałam czas, bo Olci już nie było. Głęboko wierzę, że lekarze otrzymają delikatnego pstryczka moralnego, zastanowią się i nie popełnią tego samego, według mnie, błędu - dodaje.

Co Paulina zarzuca lekarzom? O tym w komunikacie prasowym informuje Helsińska Fundacja Praw Człowieka.

"W pozwie kobieta wskazuje, że szpital i lekarz naruszyli jej dobra osobiste w postaci prawa do utrzymywania i kontynuowania więzi rodzinnej i emocjonalnej z córką. Bezpodstawna odmowa prowadzenia skutecznej terapii wobec córki wywoływała u kobiety poważne cierpienie psychiczne, które pogłębiło się po śmierci dziecka. Terapia, której odmówiono córce powódki, mogła doprowadzić do spadku liczby ataków. Wskazują na to dotychczasowe efekty leczenia z wykorzystaniem marihuany medycznej innych pacjentów, jak również poprawa stanu zdrowia córki powódki po rozpoczęciu podawania jej preparatów z CBD" - napisali przedstawiciele fundacji.

"To z kolei umożliwiłoby kobiecie utrzymywanie pełniejszego kontaktu z córką oraz uchroniło od konieczności obserwowania jej cierpień. Odmowa leczenia z wykorzystaniem leków Bediol i Bedica była przy tym niezgodna ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, a tym samym bezprawna z uwagi na sprzeczność z przepisami ustawy o prawach pacjenta" - dodali.

W pozwie, jak czytamy w komunikacie HFPC, Paulina wskazała także, że doszło do "naruszenia prawa jej córki do umierania i godności". Jako zadośćuczynienie żądała 150 tysięcy złotych na cel społeczny - fundację zajmującą się promowaniem leczenia medyczną marihuaną, którą założyła po śmierci córki.

Tajemnica lekarska

Szpital nie zgadza się z zarzutami. "Ponieważ rozpoznanie sprawy odbywa się przy drzwiach zamkniętych, a rozpowszechnianie publiczne wiadomości z rozprawy prowadzonej z wyłączeniem jawności podlega karze (art. 241 § 2 k.k.), nie możemy udzielać szczegółowych informacji na temat przebiegu postępowania" - odpowiedziała nam w mailu jeszcze przed ogłoszeniem wyroku Katarzyna Gardzińska, rzeczniczka prasowa Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".

"Możemy jedynie przekazać, że IPCZD nie zgadza się z roszczeniem powódki i wnosi o oddalenie powództwa w całości. Ponadto pragniemy wskazać, że IPCZD nie został upoważniony do wypowiadania się w sprawie procesu leczenia pacjenta, który jest objęty tajemnicą lekarską. Tym samym ewentualne precyzyjne komentarze ze strony IPCZD na temat samego leczenia pacjenta będą możliwe, o ile osoby upoważnione wyrażą zgodę na przekazanie przez IPCZD informacji w tej sprawie" - dodała.

Proces toczył się za zamkniętymi drzwiami

Pierwsza rozprawa odbyła się w marcu 2020 roku, tuż po wybuchu pandemii COVID-19. Przez pięć lat odbyły się trzy rozprawy, na których przesłuchano czterech świadków, między innymi na ostatniej rozprawie biegłego. Co powiedzieli? Tego z uwagi na utajnienie procesu nie możemy napisać.

Dlaczego proces odbywał się za zamkniętymi drzwiami?

- Na pierwszej rozprawie pełnomocnik pozwanych wniósł o wyłączenie jawności rozprawy - mówi nam Joanna Adamowicz z Sądu Okręgowego Warszawa-Praga.

Sąd na ten wniosek przystał. Pani Paulina na kolejnej rozprawie wnosiła o reasumpcję postanowienia. Bezskutecznie.

Wiemy jedynie, że w lipcu 2020 roku sąd dopuścił dowód z opinii lekarza neurologa. Dokument wpłynął w kwietniu 2023, jednak sąd poprosił o jego uzupełnienie. Opinia uzupełniająca trafiła do sądu z końcem lutego 2024. 

Co było w opinii? Tego również nie możemy zdradzić.

Wyrok i komentarze

Wyrok zapadł w środę w Sądzie Okręgowym Warszawa-Praga. Sędzia Ewa Harasimiuk oddaliła powództwo Pauliny. Sąd nie przyznał racji kobiecie.

Orzeczenie nie jest prawomocne. Nie udało nam się uzyskać w sądzie komentarza od przedstawicieli szpitala. Rzeczniczka poprosiła o maila.

Z kolei pełnomocnik mamy Oli - adwokat Michał Magdziak - powiedział: - Jest to rozstrzygnięcie, z którym się nie zgadzamy. Klientka na pewno rozważy złożenie apelacji. Musimy w pierwszej kolejności poznać pisemne uzasadnienie wyroku. Sąd dziś podzielił się swoimi spostrzeżeniami, natomiast ze względu na to, że została wyłączona jawność rozprawy, nie mogę ujawnić szczegółów na ten temat.

Medyczna marihuana nie jest lekiem pierwszego wyboru, ale niektórzy bez niej cierpią straszny bój. Czym jest, komu się ją zaleca w terapii, czy jest refundowana? Czytaj rozmowę Igi Dziechciuchowicz z dr. Przemysławem Kapałą, internistą, specjalistą w leczeniu marihuaną medyczną.