Polacy wyjeżdżają do Argentyny po lek na mukowiscydozę. Ministerstwo pracuje nad refundacją

12 tysięcy kilometrów - tyle pokonują polscy rodzice, aby zdobyć lek ratujący życie dziecka, zamiennik dostępnego w Europie oryginału. - Każdy rodzic zrobiłby to dla swojego dziecka, ja nie miałam wyjścia - mówi Monika Bryczkowska.

OGLĄDAJ NA ŻYWO W TVN24 GO

Do Argentyny po leki leci również lekarka Małgorzata Łabuś. Jej córka Wanda ma 13 lat i jak dwa tysiące innych Polaków, choruje na mukowiscydozę. Jej stan się stale pogarszał, aż kilka miesięcy temu zaczęła przyjmować lek Kaftrio. To nowoczesny preparat, dzięki któremu zaczęła żyć. - Wanda ma leki zabezpieczone tylko do niedzieli - podkreśla Małgorzata Łabuś.

Każdy kolejny miesiąc leczenia to ponad 85 tysięcy złotych. W Polsce nie ma refundacji. Ministerstwo Zdrowia od miesięcy prowadzi negocjacje z producentem, ale bez skutku.

"13 stycznia odbyło się kolejne spotkanie dotyczące ustalenia warunków refundacyjnych dla tego leku. Wnioskodawca ma przedstawić nową ofertę cenową" - informuje resort. "Ministerstwo Zdrowia dokłada wszelkich starań, aby leki trafiły na listę niezwłocznie, ale nie zależy to tylko od resortu, konieczna jest również współpraca po stronie firm farmaceutycznych" - dodaje.

Chodzi o współpracę z firmą Vertex, która stworzyła lek Kaftrio i opatentowała go niemal na całym świecie. Jak się okazuje w Argentynie nie. Dlatego tam mógł powstać lek generyczny, zamiennik, który jest niemal siedem razy tańszy. - Generyk to zamiennik oryginalnego. Musi być ta sama postać, substancją czynna, ilość substancji, musi mieć tę samą biodostępność i działanie farmakologiczne - wyjaśnia Małgorzata Łabuś.

Producent generyku nigdy nie starał się o ocenę Europejskiej Agencji Medycznej. - Wymagana jest recepta. W moim przypadku wypisał mi ją zaprzyjaźniony lekarz, który leczy moją córkę w Polsce - tłumaczy Monika Bryczkowska.

16-letnia córka była w tak złym stanie, że otrzymała kwalifikację do przeszczepu płuc, ale na operację nie pozwalała zbyt niska waga. Rodzinie, mimo starań, nie udało się zebrać środków na leczenie w Polsce. Lek z Argentyny to była ostatnia opcja, którą podpowiedzieli internauci.

Lek Kaftrio jest już refundowany w wielu europejskich krajach, Polakom zostaje zamiennik z Buenos Aires. - W tej chorobie nikt nie ma czasu, żeby czekać. Sam fakt, że to jest tak duża wyprawa, pokazuje determinację rodziców dzieci chorych i chorych dorosłych, żeby ten lek zdobyć - mówi Waldemar Majek z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Monika Bryczkowska mówi, że "jakby trzeba było, to by do Argentyny na piechotę poszła". Jej córka stosuje lek od miesiąca. - Widzę po niej, że ma więcej energii, ma chęć do życia. Saturacja była na poziomie 87. Po trzech dniach brania tego leku, saturacja jej skoczyła na poziom 97-98 - relacjonuje.

Każdy pacjent lub rodzic na własny użytek musi osobiście przywieźć lek, ale nie więcej niż pięć opakowań. - Podróż do Argentyny po zakupienie leku generycznego, jest kosztowna i mocno wymagająca - mówi Anna Cisowska z Ruchu Społecznego 2000 Powodów. Podkreśla, że rozwiązaniem jest również emigracja do innych krajów Europy, które lek na mukowiscydozę refundują. – Albo powolne czekanie na śmierć - dodaje.

Na drodze między śmiercią i życiem w Polsce stoją pieniądze. - Niektórzy boją się starości. Chorzy na mukowiscydozę o niej marzą - zwraca uwagę Anna Cisowska. Tylko co drugi chory na mukowiscydozę w Polsce żyje dłużej niż 24 lata.