Mała Tosia cierpi na bardzo rzadką i okrutną chorobę, przez którą jej ciało kostnieje po najlżejszym urazie. - Nie mamy ratunku - mówi zrozpaczona mama dziewczynki. Nadzieją jest skuteczny lek na fibrodysplazję, ale prace nad nim dopiero trwają. W pomoc Tosi zaangażowali się sportowcy. Materiał "Faktów" TVN.
Dla rodziców Tosi nawet taniec dziewczynki stanowi powód do radości. - Takie zwykłe rzeczy strasznie cieszą jak się ich nie ma - mówi Justyna Sowa, matka Antoniny Pióro.
Jeszcze kilkanaście dni temu pani Justyna myślała, że przyszło najgorsze, że ciało Tosi zamienia się w kamień. Pewnego ranka dziewczynka nie mogła bowiem wyprostować rąk, nie była także w stanie wstać z łóżka. - Cały czas leżała, nic nie chciała. Wtedy jakby straciła nadzieję - dodaje mama chorej Tosi.
O chorobie
Na jakiś czas zadziałały sterydy, obrzęk ustąpił, ale rodzice nie mają złudzeń. Fibrodysplazja (FOP), czyli kostnięjące zapalenie mięśni będzie postępować.
To rzadka choroba genetyczna, która objawia się tym, że tkanka kostna rozrasta się stopniowo w sposób niekontrolowany. Chorzy nie mogą poruszać się i są zdani na ciągłą pomoc innych osób. - Nie mamy ratunku. To jest rzadka choroba, zdarzająca się raz na dwa miliony osób - mówi Justyna Sowa.
Za FOP odpowiada gen tworzący kość, który z jakiegoś powodu, choć powinien, nie wyłączył się. - "Myśli", że w momencie urazu, czy stłuczenia, trzeba to nadrobić tkanką, ale kostną. On po prostu tak reperuje. Tworzy się pancerz na całym ciele - wyjaśnia matka chorej dziewczynki.
Dlatego tak ważne jest żeby unikać wszelkich urazów, infekcji, nie dopuścić, by ciało się broniło.
Zbiórka na leczenie
- Serce boli, jak się widzi takie małe dziecko jak musi cierpieć - mówi Tomasz Przybysz, chory na fibrodysplazję, twórca strony Fop-Poland.pl. Tosia jest najmłodszą na świecie pacjentką z FOP. Jej rodzicom powiedziano, że nie dożyje matury, ale wtedy nie prowadzono badań nad lekiem na FOP.
Teraz pojawia się nadzieja. Dwie firmy pracują nad lekiem na kostniejące zapalenie mięśni, dlatego już teraz rozpoczęto zbiórkę pieniędzy na terapię w przyszłości lub na pielęgnację Tosi, jeśli badania nad lekiem się nie powiodą.
- Zaczęliśmy w czerwcu i będzie trwała do końca świata - mówi Tomasz Burakow, inicjator akcji "Sportowcy dla Tosi". W ramach akcji w internecie licytowana będzie np. piłka z podpisem reprezentanta Polski w piłce nożnej Michała Pazdana.
Autor: mb/tr / Źródło: Fakty TVN