Ważny krok dla chorób rzadkich. Komisja przyjęła przepisy o ośrodkach eksperckich
O tym problemie pisaliśmy w tvn24.pl już w lutym, przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Przyjęty przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich miał zagwarantować pacjentom z tymi chorobami, a tych może być w Polsce nawet trzy miliony, kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną.
Jednym z jego założeń było powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które specjalizowałyby się w leczeniu i diagnostyce. Mimo że program miał być zrealizowany w latach 2023-2025, a po wydłużeniu do 2026 roku, to wciąż nie udawało się ich usankcjonować w systemie ochrony zdrowia, podobnie jak szeregu innych przewidywanych w nim rozwiązań, m.in. rejestru czy elektronicznej karty pacjenta.
Musi być wytyczona ścieżka dla pacjentów
Resort zdrowia twierdził dotychczas, że są w Polsce 44 takie ośrodki. - Nie do końca tak jest. Te ośrodki dostały tylko list nominacyjny od ministra. Najpierw zapytanie, czy chciałyby w takiej sieci uczestniczyć, a potem według twierdzeń resortu dostały list nominacyjny, że one w takiej sieci są - wyjaśniał w rozmowie z nami w lutym Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Tymczasem, jak podkreślał, niezbędnym z punktu widzenia chorych i ich ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, było określenie jasnych zasad przystępowania do sieci. Chodzi nie tylko o administracyjną formalność.
- Żeby w ogóle można było mówić o jakiejś systemowej pomocy chorym musi być wytyczona ścieżka dla tych pacjentów. Muszą wiedzieć, jak w tym systemie się odnaleźć. I to jest wszystko opracowane dzięki ciężkiej pracy ekspertów, którzy od lat robili to pro bono. W momencie, kiedy nie ma systemowych rozwiązań, to dla szpitali chorzy na choroby rzadkie są problemem - i organizacyjnym i finansowym - podkreślał.
Rozwiązania czekały, prace wznowiono latem
Projekt ustawowych zmian był gotowy już od dawna, ale utknął w pracach parlamentarnych. Ostatnio o jego losy pytała w interpelacji posłanka Wioleta Tomczak z Polski 2050. Jak dowiadujemy się z odpowiedzi, prace nad projektem zostały już wznowione. Dziś projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, w którym zawarto przepisy dotyczące OECR-ów przeszedł przez komisję zdrowia.
- Dotychczas ośrodki powołano w trybie uznania kompetencji - przyznał podczas pierwszego czytania w komisji wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski.
- Minister zdrowia wystosował list intencyjny do wszystkich ośrodków będących w europejskich sieciach referencyjnych i oficjalnie uznał je. Mając na uwadze istnienie wielu innych ośrodków, które od lat prowadza diagnostykę i leczenie, mają bogaty dorobek naukowy, prowadzą ugruntowaną współprace z podmiotami zagranicznymi, konieczne jest wprowadzenie regulacji dotyczących nadawania takiego statusu kolejnym ośrodkom - tłumaczył .
Jak dodał, dzięki temu dostęp do diagnozowania i skoordynowanej opieki będzie dla pacjentów z chorobami rzadkimi łatwiejszy. Warto w tym miejscu dodać, że to nie tylko licząca nawet 3 miliony rzesza osób. Jest to grupa klinicznie bardzo zróżnicowana, bo dotychczas znanych medycynie jest już około ośmiu tysięcy chorób rzadkich, a każdego roku odkrywanych jest około 50 kolejnych. Pacjent na diagnozę czeka średnio od pięciu do siedmiu lat, a w tym czasie jest poddawany nietrafionej diagnostyce i leczeniu nietrafiającemu w rzeczywisty problem.
Chorzy czekali na te ośrodki od lat
Wznowienie prac nad umocowaniem OECR-ów w systemie ochrony zdrowia pozytywnie odebrali eksperci i przedstawiciele pacjentów.
- Dziękuję wszystkim, którzy doprowadzili do etapu, w którym w tej chwili mówimy ośrodkach eksperckich. Chciałam zwrócić uwagę na wagę ośrodków genetycznych. Większość chorób rzadkich wymaga w diagnostyce wysokoprzepustowych badań genomowych. Interpretacja tych wyników jest trudna i wymaga dużej wiedzy klinicznej. Genetyków klinicznych nie ma dużo, jest ich w Polsce około 200, ale wszyscy zajmują się chorobami rzadkimi, łącząc pracę naukową z pracą kliniczną. W tej grupie jest prawie 50 profesorów i doktorów habilitowanych - mówiła prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej.
- Mam nadzieję, że uda się wykorzystać czas, jaki pozostał do końca roku do tego, by doprowadzić do powstania ośrodków eksperckich. Ten Plan dla Chorób Rzadkich za chwilę kończy życie, więc mam nadzieję, że ten element będzie zrealizowany. Proszę o szybkie procedowanie tej ustawy, bo chorzy na ośrodki eksperckie czekają już od wielu lat - apelował Stanisław Maćkowiak.