Padaczka jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną - dotyczy 1 proc. populacji. Na całym świecie zmaga się z nią około 50 milionów osób. W Polsce jest około 300 tys. chorych, każdego roku odnotowuje się około 27 tys. nowych zachorowań. - Żeby łatwiej sobie to było wyobrazić - to tak jakby cały Szczecin zamieszkiwały osoby chorujące na padaczkę - mówiła Alicja Lisowska podczas posiedzenia parlamentarnego zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych.

"Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją, to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych" - czytamy na stronie Fundacji EpiBohater.

Dowiedz się więcej:

Co o edukacji zdrowotnej mówią lekarze? "Moje dzieci na pewno będą uczestniczyć w tych zajęciach"

Praca to nie tylko źródło dochodów

Choć osoby z epilepsją, jeśli są zdiagnozowane i odpowiednio leczone, mogą być aktywne na rynku pracy, to okazuje się, że znaczna część z nich nie pracuje. Wciąż są stygmatyzowane, a to, że pracodawcy obawiają się ich zatrudniać, ma swoje źródło w braku edukacji - zarówno szkolnej, jak i społecznej.

- Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa - mówiła Alicja Lisowska, cytując dr Anetę Bartnicką-Michalską, psycholożkę z Uniwersytetu SWPS.

Tymczasem z badania PRO-EPI "Zrozumieć padaczkę w pracy", zrealizowanego przez Polskie Towarzystwo Epileptologii wynika, że aktywnych zawodowo jest mniej niż połowa chorujących - zaledwie 40 procent. - Przypomnę, że 70 procent osób chorujących na padaczkę to są osoby, u których jesteśmy w stanie kontrolować napady, a tylko 30 procent cierpi na padaczkę lekooporną. 24 procent osób chorujących na padaczkę nigdy nie pracowało. Pandemia pokazała nam, że takie możliwości pracy, jak na przykład praca zdalna, idealnie sprawdzają się wśród takich osób. Chory znajduje się w swoim środowisku, nie musi bać się stygmatyzacji, wykluczenia i w związku z tym jest w stanie wrócić na rynek pracy - podkreślała prezeska Fundacji EpiBohater.

Dowiedz się więcej:

Popularny lek może zwiększyć ryzyko demencji. Nowe badanie

Obawy i stereotypy

Powody, dla których osoby z epilepsją pracy jednak nie podejmują, naświetla między innymi raport z badania przeprowadzonego przez fundację Alicji Lisowskiej we współpracy z Fundacją Nie Widać Po Mnie w ramach kampanii "Wyprostuj spojrzenie". Obawy przed zatrudnieniem osoby z padaczką miałoby 42 procent osób, które wzięły udział w ankiecie. Połowa respondentów była natomiast przekonana, że chorzy na epilepsję powinni być izolowani.

A to właśnie obawa przed zwolnieniem z pracy z powodu choroby i strach przed brakiem akceptacji są tym, czego osoby chore na padaczkę boją się najbardziej, rozważając podjęcie zatrudnienia. Kolejnym istotnym powodem braku aktywności zawodowej jest strach przed nierównym traktowaniem. - Pozwolę sobie przytoczyć przytoczyć wynik badania Make Things Work organizacji Epilepsy Action. 60 procent ankietowanych twierdzi, że doświadczyło nierównego traktowania lub dyskryminacji z powodu swojej choroby - mówiła Alicja Lisowska.

Dowiedz się więcej:

Miał to być atak padaczki, kobieta nie żyje. Zarzuty dla jej partnera

Wrocław

Czwartą największą obawą, zgłaszaną przez chorujących na padaczkę jest to, że jeśli w czasie pracy doświadczą napadu, to nikt nie będzie im umiał udzielić pomocy. Ta obawa niestety również nie jest bezzasadna, bo z badania w ramach kampanii "Wyprostuj spojrzenie" wynika, że 54 procent respondentów jest przekonanych, iż choremu w takiej sytuacji należy włożyć do ust jakiś przedmiot.

- Istnieje takie przekonanie, że robi się to po to, żeby chory nie przygryzł sobie języka. Cóż, sama choruję od 20 lat i nadal mam język, a miewam również napady. Nasi chorzy również mają napady i posiadają języki. Co więcej, nigdy nie spotkałam w swoim życiu osoby chorującej na padaczkę, która by języka nie miała. Podsumowaniem niech będzie to, że wielu pracodawców wciąż niechętnie zatrudnia osoby chorujące na padaczkę, obawiając się zwiększonego ryzyka wypadków czy częstszej absencji w pracy - mówiła Alicja Lisowska.

Jak dodała, osoby z padaczką nie doświadczają większej liczby wypadków przy pracy niż pracownicy bez tej choroby. Padaczka nie jest też jedyną przypadłością, mogącą powodować nagłą utracę przytomności. - Podobne sytuacje występują również u osób z zaburzeniami kardiologicznymi czy metabolicznymi. Mimo to funkcjonujące w społeczeństwie uprzedzenia i brak wiedzy o chorobie nadal prowadzą do wykluczenia zawodowego i społecznego wielu osób z padaczką, ograniczając im możliwość rozwoju zawodowego, a co za tym idzie po prostu niezależności - podkreśliła Lisowska.

Dowiedz się więcej:

"Energetyki" nie dla dzieci. Ustawowy zakaz znów w Sejmie

Jak przypomniała, kanadyjski neurolog, dr Rajendra Kale powiedział, że historię padaczki można opisać jako 4 tysiące lat ignorancji, przesądów i stygmatyzacji, poprzedzających sto lat wiedzy, przesądów i stygmatyzacji. Niewątpliwie jednak wiedzy w społeczeństwie wciąż brakuje. I to bardzo.

- 42 procent osób w wieku 16-24 lat uważa, że padaczka jest chorobą psychiczną. 20 procent osób w tej grupie wiekowej uważa, że sposobem leczenia padaczki są wizyty u bioenergoterapeutów, wróżbitów i egzorcystów. Jest to zaskakujące, ze względu na to, że mówimy o grupie osób, która według nas ma najlepszy dostęp do informacji. To jest pokolenie, które przecież wręcz urodziło się ze smartfonem w ręku. Oni mogą szybciej znaleźć informacje, sprawdzić ich prawdziwość, a obserwujemy trend odwracania się od prawdziwej medycyny - ubolewała prezes fundacji.

Problem zaczyna się już w szkole

W epilepsji występują dwa szczyty zachorowań, a pierwszy z nich przypada w okresie nastoletnim. - Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, obejmujących lata 2020-2023, liczba młodych pacjentów, czyli takich do 18. roku życia z padaczką znacząco wzrosła. W 2020 roku było to około 42 tysięcy takich chorych, a w roku 2023 około 45,5 tysiąca. Do szkół uczęszcza między 45 a 50 tysięcy uczniów chorych na padaczkę. To oznacza, że prawie w każdej szkole może być kilkoro takich uczniów chorych - mówiła Iwona Sierant z Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę.

Dowiedz się więcej:

Mdłości, duszności, palpitacje. To nie musi być nerwica, to może być POTS

To, z jakim bagażem doświadczeń dzieci z epilepsją wejdą w dorosłość, ma ogromny wpływ na ich późniejszą aktywność zawodową. Niestety, ten bagaż to większe ryzyko zaburzeń psychicznych i dużo częstsze zderzenia z brakiem akceptacji ze strony otoczenia.

- W przypadku padaczek dziecięcych zaburzenia psychiczne występują częściej niż w populacji ogólnej. Jeśli w ogólnej populacji problemy natury psychicznej dotykają od 10-15 procent, to u dzieci i młodzieży z padaczką ten odsetek rośnie już do 30-50 procent. Depresja lub zaburzenia afektywne występują 2,8 razy częściej, a ADHD 3-5 razy częściej niż u dzieci z populacji ogólnej. Zaburzenia lękowe występują u 11-25 procent osób z padaczką, podczas gdy w zdrowej populacji u około 2 procent. To tyle statystyk, a te dzieciaki są chore i częściej ulegają stereotypom oraz spotykają się z brakiem akceptacji - mówiła Iwona Sierant, apelując o to, by o epilepsji mówić jak najwięcej, uświadamiając w ten sposób społeczeństwo. Jej zdaniem, szczególną grupę stanowią w tym apelu nauczyciele.

- To właśnie oni najbardziej obawiają się pracy z dziećmi chorymi na padaczkę. To osoby, które nie potrafią udzielić pomocy w razie wystąpienia napadu padaczkowego, boją się pracy z takimi dziećmi, boją się zabierać je na wycieczki, zwalniają je z lekcji WF-u. Stąd nasz apel, żeby włączyć gdzieś w system szkolenie nauczycieli z takiej podstawowej wiedzy, która by pozwalała tym dzieciom funkcjonować na równi z innymi - mówiła.