- Jak długo można być lekarzem własnego dziecka? - słyszę od Magdaleny Sadeckiej-Makaruk, szefowej Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.

Zna to uczucie dobrze. Sama jest matką wcześniaka. Choć od jego narodzin minęło już sporo czasu, wciąż pamięta, jak przez długie tygodnie stała nad inkubatorem. Patrzyła, jak Joachim rośnie, jak się zmienia. Obserwowała, jak je najpierw kropelkę mleka, później łyżeczkę. Uczyła się, słuchała. - W szpitalu ma cudowną opiekę, najlepszą z najlepszych. To specjaliści. Uratowali życie syna. Czułam strach, ale też spokój - przyznaje.

- Problem zaczyna się po wyjściu ze szpitala, kiedy rodzic sam musi decydować o doborze odpowiedniej terapii, odpowiedniej rehabilitacji dla własnego dziecka. To olbrzymia, wręcz paraliżująca odpowiedzialność. Muszę powiedzieć, że ja, jako mama, która mieszkała w Warszawie i miała dostęp do lekarzy, i tak miałam olbrzymi problem z podejmowaniem decyzji. Jaką terapię zastosować? Na jakie zajęcia powinien chodzić mój syn? Do jakiego lekarza? Kogo mam wybrać? Co mam zrobić? Czy to jest ten etap, kiedy mam go wesprzeć? Mam mu dać jeszcze czas? - wspomina.

- I to uczucie, że pierwszy etap jest najważniejszy - podsumowuje.

Racja. Pierwsze lata życia wcześniaka są najważniejsze. Zdmuchnięcie trzech świeczek na torcie to punkt zwrotny - potwierdzają specjaliści. Dlatego neonatolodzy przez kilka lat pracowali nad programem, który ma pomóc i wcześniakom, i ich rodzicom w zapewnieniu najlepszej opieki, rehabilitacji. Tak żeby nawet nieświadome zaniedbania ze strony opiekunów po wyjściu do domu nie zaprzepaściły tego, nad czym lekarze tak ciężko pracowali jeszcze w szpitalu.

Ministerstwo Zdrowia pomogło. Sejm przegłosował. Projekt miał ruszyć z początkiem 2024 roku. Ale czy ruszy? O to zapytałam resort. A profesor doktor nauk medycznych Ewę Helwich, krajowego konsultanta w dziedzinie neonatologii, o założenia programu, o którym w środowisku mówiło się od lat.

Ratują życie. Cud

Polscy neonatolodzy są w stanie uratować coraz młodsze wcześniaki, mimo że szanse przeżycia noworodka, który po urodzeniu waży 500-700 gramów - czyli tyle, co pluszowy miś, pięć razy mniej niż dziecko, które urodzi się o czasie - są bardzo niskie. Historia polskich szpitali pokazuje jednak, że nierzadko walkę o życie i zdrowie wcześniaka udaje się wygrać.

Już w 1982 roku w warszawskim Szpitalu Bielańskim na Oddziale Chirurgii Dziecięcej powiodła się skomplikowana operacja chorego wcześniaka, którą przeprowadziła doktor Bibiana Mossakowska, chirurg noworodków. Nieco ponad 40 lat temu była to rzadkość, teraz polscy medycy dają rodzicom znacznie większą nadzieję na uratowanie dziecka.

W listopadzie 2014 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Legnicy - 15 tygodni przed terminem - przyszedł na świat Kamil. Ważył 820 gramów, był niewydolny krążeniowo i oddechowo. Uratowano go dzięki trwającej trzy doby terapii nerkozastępczej, była ona możliwa dzięki sprzętowi kupionemu przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy.

W lutym 2019 roku w szpitalu w Gryfinie w woj. zachodniopomorskim przyszła na świat Liliana. Urodziła się w 22. tygodniu ciąży, "poza granicami możliwości przeżycia", jak początkowo uznali lekarze. Miała 27 centymetrów wzrostu, ważyła 450 gramów. Specjaliści walczyli o życie dziewczynki przez 16 tygodni. Po pięciu miesiącach ważyła już ponad trzy kilogramy. Mama zabrała ją do domu.

- Jak powszechnie już wiadomo, ratowane są dzieci z coraz krótszej ciąży, z coraz większym bagażem przeżyć. Postępuje wiedza medyczna, mamy dostęp do coraz nowocześniejszej aparatury podtrzymującej życie, staramy się ratować przedwcześnie urodzone dzieci, także te skrajnie niedojrzałe, urodzone z masą poniżej 1000 gramów - opisuje profesor Ewa Helwich.

I to się udaje. Jednak, jak wskazuje specjalistka, szpital to dopiero początek drogi dla dziecka i rodzica. Tuż po urodzeniu wcześniaki przebywają w szpitalu macierzystym, czyli tam, gdzie się urodziły, lub rzadziej w tym szpitalu specjalistycznym, do którego zaraz po urodzeniu zostały przetransportowane. Zanim rodzice zabiorą je do domu, spędzą tam jeszcze wiele tygodni, czasem miesięcy. 

- Wiele z nich jest pod opieką poradni neonatologicznych jeszcze przez rok, właśnie w macierzystym szpitalu, jednak nie są objęte żadnym specjalistycznym programem, który by wszechstronnie badał ich rozwój po to, żeby wykorzystać wszystkie możliwości rozwojowe - zaznacza prof. Ewa Helwich. 

CZYTAJ TAKŻE: SKAKALI Z RADOŚCI, GDY NA KARCIE ZAMIAST "STAN KRYTYCZNY" POJAWIŁ SIĘ "STAN BARDZO CIĘŻKI" >>>

A to, co się dzieje po wyjściu ze szpitala, jest bardzo ważne. Nawet najzdrowszy wcześniak, jak policzyli członkowie Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom, powinien w pierwszym roku życia odbyć 25 wizyt lekarskich. Radiolog, okulista, neurolog, fizjoterapeuta. Dochodzą specjaliści, do których dziecko urodzone o czasie nie trafi. A jeżeli widać większe obciążenia medyczne, to specjalistów i kontroli przybywa.

- Dziecko, które urodzi się o czasie, ogląda pediatra. Jeżeli ma zastrzeżenia, może wystawić skierowanie do neurologa. Natomiast u wcześniaków mamy większe ryzyko zaburzeń rozwojowych - podkreśla profesor Helwich.

Krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii precyzuje, że chodzi m.in. o mózgowe porażenia dziecięce, retinopatię, a także o choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego dzieci urodzone wcześniej wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale także neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa czy dietetyka. Tych specjalistów rodzice muszą szukać sami. Jeśli odpowiedniego lekarza nie znajdą w porę, mogą zaprzepaścić istniejące możliwości rozwojowe.

- W pierwszych latach życia dziecka, głównie do końca trzeciego roku życia, mózg jest bardzo plastyczny. Wówczas mamy jeszcze sposobność, żeby wiele dla rozwoju ośrodkowego układu nerwowego zrobić, właśnie ze względu na plastyczność połączeń nerwowych. We wczesnym okresie życia możemy zrobić zdecydowanie więcej niż wtedy, gdy diagnostyka czy rehabilitacja będą opóźnione.

prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii

- W związku z tym czas do ukończenia u dziecka trzeciego roku życia jest czasem bardzo ważnym, żeby wykorzystać wszystkie potencjalnie istniejące możliwości rozwojowe - przypomina prof. Helwich. 

Na czym polega KORD? 

Magdalena Sadecka-Makaruk razem z mężem, rok po urodzeniu syna, założyła Fundację Wcześniak Rodzice-Rodzicom.

- Bo wtedy, po urodzeniu Joachima, chcieliśmy o wcześniactwie dowiedzieć się więcej - tłumaczy. Wpisali w wyszukiwarkę "wcześniak". Wyskoczyła jedna pozycja: medyczna książka dla specjalistów. Najbliższa grupa wsparcia dla rodziców działała w Stanach Zjednoczonych.

Magdalena Sadecka-Makaruk: - Czuliśmy się osamotnieni. Nie było informacji, nie było odpowiedniego sprzętu, ubranek małego rozmiaru.

Po niemal dwóch dekadach jest już inaczej. Są grupy wsparcia, są książki i poradniki, jest szersza wiedza medyczna i świadomość na temat wcześniactwa.

- I są przypadki, gdy wcześniactwo kończy się dobrze i dzieci doganiają lub przeganiają rówieśników. Mimo trudnego początku i złych rokowań z wcześniactwa można wyjść obronną ręką - przekonuje mama Joachima.

Ale żeby tak było, to - jak mówi Sadecka-Makaruk - terminów wizyt lekarskich trzeba pilnować skrupulatnie. Problem pojawia się wtedy, kiedy na przykład rodzic do najbliższego specjalisty ma ponad sto kilometrów. Dlatego środowisko neonatologiczne od kilku lat pracowało nad projektem, który sytuację wcześniaków po wyjściu ze szpitala mógłby poprawić. 

- Zebraliśmy ze świata dane, które dotyczą tego, jak nadzorować wczesny rozwój wcześniaka. Jakie testy czy badania należy zrobić. Niestety w Polsce wiele dzieci po wyjściu ze szpitala przechodziło pod opiekę lekarza opieki podstawowej albo pediatry, który, z całym uznaniem dla ich pracy, może poświęcić małemu pacjentowi od 10 do 25 minut, nie mając odpowiednich narzędzi, aby ocenić jego rozwój - mówi prof. Ewa Helwich. - Nasz program powstał właśnie po to, żeby zapewnić wcześniakom jak najlepszą opiekę na podstawie doświadczeń gromadzonych w Instytucie Matki i Dziecka, który jest liderem projektu oraz w oparciu o światowe badania rozwojowe - podkreśla.

CZYTAJ TAKŻE: TROJACZKI, A WAŻYŁY TYLE CO JEDNO DZIECKO. "JAK KOSMITKI, NIE NIEMOWLAKI Z REKLAM" >>>

Program, o którym mówi Ewa Helwich, to "Kompleksowa Opieka Rozwojowa Dziecka urodzonego przedwcześnie" (KORD). Jego celem jest "poprawa wyników leczenia oraz jakości i efektywności działań koniecznych do prawidłowego rozwoju takiego dziecka". Jak tłumaczy nam konsultant, do objęcia opieką kwalifikują się dzieci urodzone przedwcześnie, przed ukończeniem 32. tygodnia ciąży (czyli z ciąży trwającej do 32 tygodni i 6 dni). 

A przypomnijmy, że według danych GUS w 2022 roku w Polsce urodziło się 306 155 dzieci, z czego 22 510 za wcześnie (to ciąże rozwiązane przed upływem 37. tygodnia). 7,35 procent wszystkich dzieci urodzonych w ubiegłym roku będzie już do końca życia byłymi wcześniakami.

Jak specjaliści zamierzają im pomóc? W ośmiu miastach (Katowicach, Rzeszowie, Warszawie, Łodzi, Wrocławiu, Krakowie, Gdańsku i Bydgoszczy) pilotażowo powstaną ośrodki, w których dzieci urodzone do 32. tygodnia ciąży uzyskają odpowiedni dostęp do diagnostyki, leczenia, właściwego żywienia, rehabilitacji. W ośrodkach tych będą pracować najlepsi specjaliści, którzy do dyspozycji będą mieli odpowiedni sprzęt. 

- To są ośrodki trzeciego stopnia opieki, czyli takie, które mają największe doświadczenie i największe możliwości, jeżeli chodzi o prowadzenie takich małych dzieci - zapewnia krajowa konsultant.

Każdy z małych pacjentów otrzyma indywidualny plan opieki w zależności od stwierdzonych przy wypisie ze szpitala lub pojawiających się później nieprawidłowości, a pieczę nad nim będzie sprawował lekarz koordynujący. Specjalistów wspierać mają asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do innych specjalistów, planowanie wizyt, ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej i wprowadzanie jej do bazy elektronicznej.

- W pierwszym roku życia przewidujemy pięć kontroli wielodyscyplinarnych, w drugim - cztery, a w trzecim - trzy, ponieważ problemy, w miarę upływu czasu, stopniowo się zmniejszają - opisuje specjalistka.

- Wszystko zostało bardzo ściśle zaplanowane: wiadomo, w jakim wieku dziecka jaka odbędzie się wizyta. Niektóre będą mogły być łączone. Na przykład łączone będą wizyty neonatologa prowadzącego i neurologa po to, żeby zadecydować, czy dziecko wymaga rehabilitacji, czy nie, czy dziecku grozi mózgowe porażenie dziecięce, czy nie - dodaje.

Podczas wizyt będą też przeprowadzane konkretne badania. - Niektóre są zupełnie nowe, niestosowane dotychczas w Polsce, część z nich była już stosowana, ale na niewielkiej populacji, a w niektórych mamy już znacznie szersze doświadczenie - wyjaśnia prof. Ewa Helwich.

Ambitny plan

Krajowa konsultant ocenia, że plan jest "bardzo ambitny i bardzo szczegółowy". Jest świadoma, że pojawią się problemy, chociażby kadrowe. Bo w Polsce brakuje neurologów dziecięcych, a w ośrodku pilotażowym musi pracować taki, który będzie znał się na wcześniakach. Brakuje też rehabilitantów czy psychologów, którzy specjalizują się w opiece nad tym najmłodszym pacjentem. Niektóre ośrodki poradzą sobie lepiej, inne gorzej. 

- Dlatego w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia na temat tego programu ustaliliśmy, że zaczynamy od pilotażu. Resort początkowo nie chciał, żeby to był program tylko w wybranych jednostkach. Ale na szczęście dali się przekonać, bardzo na to nalegałam - mówi profesor Helwich.

- Wszystko będziemy korygować. Wyciągniemy wnioski. Być może coś jest nadprogramowe, na przykład liczba wizyt; będzie można ją zmniejszyć, ale musimy mieć doświadczenie trzech roczników, żeby móc o tym decydować - zaznacza.

Specjaliści liczą, że docelowo w Polsce powstanie około 30 ośrodków pomocy dla wcześniaków.

Prowadzą szkolenia, ale na razie… charytatywnie

Nowością ma być również karta wcześniaka, która będzie wypełniana po raz pierwszy, gdy dziecko zostanie wypisane do domu. To właśnie wtedy koordynator i asystent opieki zakwalifikują dziecko do programu. - W karcie będzie dokumentowane wszystko, co się dzieje z dzieckiem: przed urodzeniem, po urodzeniu, wszystko, co może mieć wpływ na rozwój dziecka - opisuje prof. Ewa Helwich. - Mam nadzieję, że karta będzie początkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków. Jest absolutną nowością. Jest specjalnie przygotowana na potrzeby programu.

- Czyli kiedy pilotaż może ruszyć? - pytamy. 

- Jesteśmy w bardzo zaawansowanym punkcie, z naszej strony wszystko jest dopięte na ostatni guzik. 27 czerwca ukazało się rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące programu. Następnie mieliśmy sześć tygodni na dokładne rozpisanie wszystkich etapów. Usłyszeliśmy w ministerstwie, że to najdokładniejszy z programów zdrowotnych, jakie dotychczas powstały. Ale taki pacjent na to zasługuje - zaznacza krajowa konsultant. 

Twórcy programu mieli nadzieję, iż pilotaż ruszy na początku 2024 roku. - Jednak czas mamy teraz trudny, bo w resorcie zdrowia zmieni się kierownictwo - zauważa prof. dr n. med. Ewa Helwich. - Jesteśmy przygotowani na podpisywanie umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Liczymy, że ceny poszczególnych porad będą wycenione przez NFZ po cenach planowanych na rok 2024 i będą uaktualniane zgodnie z inflacją - dodaje prof. Helwich.

- Żeby pozyskać specjalistów, musimy im zapłacić tyle, ile zarabiają w prywatnej służbie zdrowia. Obawiam się, że nie zaczniemy od Nowego Roku, że złapiemy kilkumiesięczne opóźnienie. Jednak z drugiej strony tak długo, tak ciężko pracujemy nad programem, że nie możemy tego przegrać w końcówce - podkreśla ekspertka.

- A gdyby umowy zostały teraz podpisane? Czy jesteście gotowi ruszyć z początkiem roku? - dopytujemy.

- W ośrodkach odbyły się już szkolenia. Działamy, mimo że bez pieniędzy. Wykładowcy robią to bez wynagrodzenia. W naszym środowisku mamy świadomość tego, jak wiele zależy od naszego działania. Jak wiele możemy zrobić, a jak wiele zaprzepaścić, kiedy coś przegapimy. W ośrodkach jesteśmy już przygotowani – zapewnia Ewa Helwich.

Narodowy Fundusz Zdrowia: "trwa etap organizacji" 

Pytania w sprawie finansowania programu KORD wysłaliśmy do Ministerstwa Zdrowia. Chcieliśmy się dowiedzieć, na jakim etapie jest projekt kompleksowej opieki nad wcześniakami. Kiedy pilotaż może ruszyć? Czy Narodowy Fundusz Zdrowia podpisał już kontrakty z wybranymi ośrodkami referencyjnymi? Jeżeli tak, to kiedy? Jeżeli nie, to dlaczego? Kiedy kontrakty zostaną podpisane? Czy na program zostały już przekazane środki? Czy środki są w ogóle zabezpieczone? I o jakich kwotach mówimy?

Dowiedzieliśmy się, że rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie programu weszło w życie 12 lipca 2023 roku. 

Program pilotażowy, jak piszą przedstawiciele resortu, ma trzy etapy:

• organizacyjny, który będzie trwał do 6 miesięcy,
• realizacji, który będzie trwał 48 miesięcy,
• ewaluacji, który będzie trwał 6 miesięcy.

Obecnie, jak czytamy w odpowiedzi, trwa etap organizacyjny, w ramach którego podpisywane będą umowy z realizatorami programu.

Program pilotażowy finansowany będzie się z dwóch źródeł: 

• ze środków zawartych w Planie Finansowym NFZ na realizację świadczeń opieki zdrowotnej w ramach modułów postępowania diagnostyczno-leczniczego z uwzględnieniem współczynników korygujących za osiągnięte efekty zdrowotne (par. 14 ust. 1 i 2),
• ze środków ministra zdrowia na utworzenie i utrzymanie bazy wcześniaka minister właściwy do spraw zdrowia przekazuje liderowi KORD w ramach dotacji celowej.

Pieniądze na realizację pilotażu, jak zapewniło nas ministerstwo, zostały zabezpieczone.

Informacje o konkretnych kwotach przekazał nam Andrzej Troszyński z Biura Komunikacji Społecznej i Promocji NFZ. Zgodnie z wyceną Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji łączny koszt realizacji czteroletniego pilotażu w ośmiu ośrodkach w Polsce wyniesie ok. 95,6 mln zł:

• w pierwszym roku szacowany jest na kwotę 12 396 590 zł;
• w drugim roku planowane koszty realizacji to kwota 24 306 751 zł;
• w trzecim roku - 33 960 268 zł;
• a w czwartym roku - 24 919 751 zł.

Czy niecałe 100 mln zł wystarczy?

Magdalena Sadecka-Makaruk, szefowa fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom, ma nadzieję, że tak. Że program ruszy. - To będzie dla rodzica wybawieniem. Wreszcie trafi do miejsca, gdzie powie: "Oto jestem. Na co mam zwrócić uwagę? Co mam robić? Ja się na tym nie znam, a chcę pomóc mojemu dziecku, proszę pomóc mi". W domu wcześniaka dzień do dnia jest niepodobny, robimy krok do przodu, dwa do tyłu. Rano jest super, wieczorem już nie. Sinusoida, huśtawka nastrojów, mama po porodzie, wszystko razem, mieszanka wybuchowa. W tym miejscu rodzic dostanie wytyczne, wiedzę, materiały - przekonuje. 

Sadecka-Makaruk liczy na to, że w ośrodkach pilotażowych KORD rodzice spotkają specjalistów, którzy znają się na wcześniakach. - Nie zapomnę, jak poszłam z synem do poradni osiedlowej. Pani doktor zapytała: "czy pani widzi, że ten pani wcześniak ma za mało wapnia?" I nacisnęła mu główkę jak piłeczkę z gąbki. Oczywiście to nie była prawda, syn musiał dojrzeć. Pięć tygodni człowiek stoi nad inkubatorem, trzęsie się, żeby syn zjadł każdy gram pokarmu, a tutaj pojawia się taki lekarz. Niedopuszczalne jest takie podejście - wspomina. 

***

Profesor Ewie Helwich marzy się, aby każdy wcześniak w Polsce miał zapewnioną specjalistyczną opiekę jeszcze dłużej, nie tylko przez pierwsze trzy lata życia. To jej kolejny cel.

- Niektóre minimalne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego można zauważyć, kiedy dziecko idzie do szkoły, kiedy jest w grupie, kiedy ma trudności w nauce, kiedy jest nadmierne pobudzone albo nadmiernie wycofane, ale nie można zrobić wszystkiego naraz. Zacznijmy od trzech lat, tych najtrudniejszych, a myślę, że z latami upływającymi program będzie rozszerzany - tłumaczy specjalistka. 

- Może się zadziać tak, że na pierwszym etapie wszystko jest dobrze. Myślimy: dziecko wyszło z wcześniactwa, ale później zaczyna się problem z odnalezieniem się w społeczeństwie, przedszkole, szkoła. Dziecko sobie nie radzi. W moim odczuciu taka opieka powinna być zapewniona przez pierwsze siedem lat życia, do rozpoczęcia szkoły. To byłoby ideałem - podkreśla Magdalena Sadecka-Makaruk. 

organizacyjny, który będzie trwał do 6 miesięcy,

realizacji, który będzie trwał 48 miesięcy,

ewaluacji, który będzie trwał 6 miesięcy.

ze środków zawartych w Planie Finansowym NFZ na realizację świadczeń opieki zdrowotnej w ramach modułów postępowania diagnostyczno-leczniczego z uwzględnieniem współczynników korygujących za osiągnięte efekty zdrowotne (par. 14 ust. 1 i 2),

ze środków ministra zdrowia na utworzenie i utrzymanie bazy wcześniaka minister właściwy do spraw zdrowia przekazuje liderowi KORD w ramach dotacji celowej.

w pierwszym roku szacowany jest na kwotę 12 396 590 zł;

w drugim roku planowane koszty realizacji to kwota 24 306 751 zł;

w trzecim roku - 33 960 268 zł;

a w czwartym roku - 24 919 751 zł.