Wylicytowały wspólne gotowanie z ministrą. Przyszły z innym planem

Aż do 10 miesiąca życia syn Anity Demianowicz rozwijał się normalnie. Na początku nikt nie podejrzewał, że ma rzadką chorobę Krabbego i umrze zanim skończy dwa lata.

- Najpierw mój synek stracił możliwość poruszania rączkami i nóżkami. Potem po kolei, w miarę upływu czasu, nie był w stanie w ogóle poruszać się, nie był w stanie nawet obrócić główki – opowiada.

Oglądaj najnowsze wydania programu "Polska i Świat" w TVN24 GO >>>

Potem przestał się uśmiechać, widzieć, słyszeć. W końcu przestał oddychać. Zmarł 4,5 miesiąca temu. Dzisiaj jego mama opowiada, jak się czuła, gdy lekarze z oddziału intensywnej terapii ograniczali jej czas z synem tylko do trzech godzin dziennie.

Demianowicz wyjaśnia, że chodziło o widzenia jej 18-miesięcznego dziecka, "które było świadome, bo nie mogło mieć podawanych leków sedacyjnych". - Moje dziecko płakało bezgłośnie. Nie było tam nikogo, kto by przy nim cały czas siedział i głaskał. A mnie na to nie pozwalano – dodaje.

Między innymi tę historię usłyszała w Ministerstwie Zdrowia Izabela Leszczyna. Stało się to na spotkaniu z czterema kobietami - Anitą Demianowicz, Aleksandrą Kąkol, Anną Hernik i dziennikarką Pauliną Sochą-Jakubowską.

Wszystkie poznały się dzięki Paulinie, podczas nagrywania podcastu "Wprost przeciwnie". Wszystkie chciały opowiedzieć o patologiach systemu ochrony zdrowia, których doświadczyły. I znalazły na to sposób - gdy zobaczyły, że Izabela Leszczyna bierze udział w Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy.

- Kiedy minister Leszczyna wystawiła na licytację wspólne gotowanie ze sobą, które finalnie przemieniło się w spotkanie w ministerstwie, na tę licytację dzięki zbiórce na pomagam.pl uzbierałyśmy 112 tysięcy złotych i dzięki temu mogłyśmy wylicytować – opowiada Aleksandra Kąkol, która sama jest lekarką i dwa lata temu zachorowała na raka dróg żółciowych. W Polsce zaproponowano jej tylko leczenie paliatywne - pomoc znalazła za granicą. W Ministerstwie Zdrowia zabierała głos i jako pacjentka, i jako lekarka.

- Przede wszystkim chciałam usprawnić jakość i dostępność ochrony zdrowia, również dostęp do specjalistów i skrócenie kolejek – podkreśla. - A jeżeli chodzi o moją chorobę podstawową, czyli raka dróg żółciowych, pragnęłabym, aby refundacją zostały objęte badania genetyczne oraz leczenie celowane – dodaje.

Anna Hernik jest fotografką. Zdjęcie jej chorego na glejaka męża zostało nagrodzone w konkursie Grand Press Photo 2024. Jan zmarł w styczniu. Na spotkaniu z Izabelą Leszczyną mówiła o potrzebie poprawy działania SOR-ów i opieki paliatywnej. Zwracała uwagę, że umierający pacjent w systemie ochrony zdrowia przestaje być widoczny.

CZYTAJ WIĘCEJ: Myślała, że ma "krótki lont", a on miał glejaka

- W momencie, kiedy podaje się dyspozytorowi informację, że to jest pacjent chorujący na chorobę paliatywną, zainteresowanie tym pacjentem jest mniejsze, bo jest ryzyko śmierci. Odmawiano nam zabierania męża, były też zespoły ratunkowe, które męża brały na SOR. Jednak najgorszą gehennę przeżywaliśmy zawsze na SOR-ach – wspomina Hernik.

W tym czasie lekarz z hospicjum domowego bywał u nich raz w tygodniu, pielęgniarka codziennie, ale w pewnym momencie Anna uznała, że konieczna jest hospitalizacja.

- SOR-y niestety są zamkniętymi placówkami, gdzie najbliżsi nie mają dostępu do chorych. W pewnych sytuacjach ta obecność rodziny jest niezbędna – opowiada.

Spotkanie z ministrą zdrowia trwało niemal trzy godziny. Poruszono tematy refundacji leków, dostępu do lepszej diagnostyki, a także badań, które pozwalają wykrywać choroby rzadkie. W końcu padła prośba o poprawę komunikacji na linii lekarz-pacjent. Wiemy to od kobiet, które wylicytowały rozmowę, bo ministerstwo spotkania nie komentuje.

- Nakreśliłyśmy swoje problemy. Pani ministra pochyliła się nad nimi: przede wszystkim postulat rady konsultacyjnej, którą chciałybyśmy utworzyć – wskazuje Aleksandra Kąkol.

Kobiety liczą na kolejne spotkania w Ministerstwie Zdrowia, bo czują, że mówią nie tylko w swoim imieniu. – To, co się przydarzyło nam, absolutnie może przydarzyć się każdemu – podkreśla Anita Demianowicz.