Z laureatką tegorocznej nagrody Grand Press Photo przyznanej przez internautów rozmawiam w przeddzień, jak Janek, jej ukochany mąż, trafi po raz kolejny do szpitala. W nocy stracił przytomność. Na SOR, w czwartym stadium glejaka, czekał na decyzję lekarza 12 godzin. Zostawią go w szpitalu, czy odeślą do domu.

Najbliższa operacja już w najbliższą środę. W prywatnej klinice. Musi się udać, bo już teraz Ania porusza niebo i ziemię, żeby Janek mógł skorzystać z innowacyjnych terapii za granicą. By jeszcze pobyć z nią i trójką ich dzieci.

TUTAJ MOŻESZ WESPRZEĆ JANKA: JAN HERNIK. TATA I MĄŻ TOCZY WALKĘ NA ŚMIERĆ I ŻYCIE

O sobie mówi, że jest żoną chorego męża, bo to jest w tej chwili jej najważniejsza rola. I bycie mamą trójki dzieci (siedmiolatka i dwóch córek w wieku 12 i 15 lat). Z wykształcenia jest prawniczką, uwielbia czytać reportaże, kocha dobre kino. W domu rodzina Herników ma cały zwierzyniec: dwa psy, szczury, a nawet mrówki. Największa pasja Anny? Łatwo zgadnąć: fotografia.

Iga Dzieciuchowicz: Zdjęcie, które zrobiłaś mężowi i synowi, poruszyło wiele osób, zachwyciło jurorów i internautów. Przedstawia ono pani męża Janka, który odpoczywa, na jego głowie widać dużą bliznę po operacji. Siedmioletni syn wpatruje się w tatę. Janek choruje na glejaka wielopostaciowego, nieuleczalną chorobę nowotworową mózgu.

Anna Hernik (odpala elektronicznego papierosa): Przez to wszystko wróciłam do nałogu. Miałam dziś ciężką noc.

Możesz powiedzieć, co się działo?

Przez całą noc i poranek Janek bardzo wymiotował. Słania się na nogach. Nasze plany na dziś runęły. I to jest właśnie najgorsze w tej chorobie: nie ma możliwości zaplanowania sobie czegokolwiek. Nie można niczego być pewnym, choroba odbiera codzienną stabilność. Glejak, z którym nasza rodzina mierzy się już prawie 16 miesięcy, to bardzo trudna choroba. Jest jednak coś, co nas w tym wszystkim ratuje.

Co?

Poczucie humoru męża. Wciąż potrafi mnie rozśmieszyć do łez. Żartuje sobie też ze swojej choroby. Czasem aż ludzie dziwnie na nas patrzą.

Gdzie poznałaś Janka?

Może nie wypada tego mówić, ale siedemnaście lat temu napisałam do niego na portalu randkowym "Sympatia". Spodobało mi się jego zdjęcie. Pracowałam wtedy w domu mediowym, byłam bardzo zapracowana. Nie chciałam i nawet nie miałam czasu na poznawanie chłopaków na imprezach. Jestem jedynaczką i zawsze marzyłam, żeby mieć troje dzieci, otwarty dom, w którym jest dużo gości, przyjaciół. Szukałam kogoś, kto podobnie widziałby swoją przyszłość.

I Janek miał taki sam plan?

Odpisał mi dopiero po pół roku! Okazało się, że jest ode mnie trzy lata młodszy, on rocznik 1981, a ja 1978. Spotkaliśmy się. Urzekł mnie jego niesamowity uśmiech. Szybko okazało się, że łączy nas takie samo spojrzenie na świat - oboje chcieliśmy mieć rodzinę, ważne były dla nas te same wartości. Po prostu chcieliśmy, by nasze życie było dobre.

Podobało mi się w nim też to, że miał pasję. Skończył Wydział Konserwacji Drewna na SGGW, jest rekwizytorem przy filmach i serialach, kocha design i architekturę wnętrz.

No i Janek ma też to, co mnie najbardziej pociąga w mężczyznach, czyli o czym już mówiłam - niezwykłe poczucie humoru. Przy nim można płakać ze śmiechu. Ta jego cecha okazuje się dziś bezcenna, nie utraciliśmy wewnętrznej radości. Nie jesteśmy parą, która użala się nad sobą. Staramy się jeszcze bardziej czerpać z życia i jeszcze bardziej się nim cieszyć. A mamy czym. Doczekaliśmy się trójki dzieci, które mają siedem, dwanaście i piętnaście lat. Do tego mamy dwa psy, dwa szczury i kompanię mrówek. Wcześniej był jeszcze kot. Wiele się w naszym domu dzieje.

Jak dowiedziałaś się o chorobie Janka?

Smażyłam z dziećmi naleśniki. Robot kuchenny, który Janek oddał do naprawy i zapłacił za tę naprawę krocie, nie działał. Poprosiłam córkę, by zadzwoniła do taty, że sprzęt nadal odmawia współpracy. Janek odpowiadał "tak", "nie", "OK". To nie było do niego podobne, bo zwykle jest rozmowny. Przeciągał sylaby, a nie pije ani nie bierze narkotyków. Córka włączyła telefon na głośnomówiący, zaniepokoiłam się. Tłumaczyłyśmy sobie tę dziwną wymianę zdań tym, że na pewno jest zapracowany, może akurat z kimś rozmawiał i słuchał córki jednym uchem. Po godzinie z nieznanego numeru zadzwoniła do mnie policjantka, że mąż miał wypadek. Zbladłam. Na szczęście nikomu nic się nie stało, mąż był przytomny. Miał atak padaczki, ratowniczka dała mi go do telefonu. Janek mówił do mnie, ale nielogicznie, jakby nie wiedział, co się dzieje. Pytał mnie, gdzie jestem, co mi się stało. Był jakiś taki splątany. Tłumaczyłam ratowniczce, że znam męża, że coś jest nie tak. Poprosiłam, by go przebadali, nie odsyłali do domu. Zrobiono tomograf, lekarz powiedział, że coś jest w głowie, ale to coś małego, nie trzeba się przejmować. Że to może być nawet tak zwany artefakt, czyli błąd na obrazie.

Dziś, jak myślę o chorobie Janka, to dochodzę do wniosku, że objawy pojawiły się dużo wcześniej.

Jakie to były objawy?

Wycofanie emocjonalne. Janek zaczął uciekać w pracę, nie czerpał radości z przebywania z nami. W sensie takiego zaangażowania w relacje rodzinne było go po prostu mniej. Ciągle odbierał telefony z pracy, nie chciał ruszać się z Warszawy, bo bał się, że przegapi zlecenie. Kłóciliśmy się o to, myślałam nawet o rozstaniu. Wydawało mi się, że po tylu latach razem nasza relacja może się wypaliła. Janek się szybko irytował, miał, jak to się mówi, krótki lont. Jego życie kręciło się wokół firmy. Ciągle czegoś zapominał. Gdy prosiłam o zakupy, przychodził z jedną rzeczą. Myślałam, że już mu nie zależy, był taki nieobecny. Sytuacja między nami sprawiła, że potrzebowałam pomocy psychoterapeuty, brałam antydepresanty. Dziś myślę, że ten stały kontakt z psychologiem okazał się bezcenny dla mnie, gdy spadła na nas diagnoza.

Glejak wielopostaciowy. Co to za choroba? 

Długo nie wiedzieliśmy, że to glejak. Lekarz, który badał Janka po wypadku, nie powiedział, że Janek ma guza, że to może być nowotwór. Diagnostykę zaczęliśmy kilka dni później. Mąż trafił do szpitala, miał rezonans magnetyczny, pobrali mu płyn mózgowo-rdzeniowy. Bardzo długo w opiniach lekarskich przekonywano nas, że widać guza, ale jest to mały guz i niezłośliwy. Lekarze mówili, że mąż pożyje do dziewięćdziesiątki.

To kiedy lekarze postawili prawidłową diagnozę?

W Polsce diagnostyka nowotworów mózgu jest wciąż bardzo trudna. Mamy 2024 rok, latamy w kosmos, a wciąż niewiele o tym wiemy. Chodziliśmy po neurochirurgach, padały różne diagnozy. Było nawet podejrzenie, że to jakaś torbiel wywołana przez pasożyta. W końcu trafiliśmy na dwóch neurochirurgów, którzy stwierdzili, że jest to glejak. Jeden z nich spojrzał na zdjęcie i od razu powiedział, że to glejak wielopostaciowy, czwarte stadium.

Czyli jest bardzo źle...

Jest bardzo źle, bo glejak wielopostaciowy to najbardziej złośliwy nowotwór mózgu, na chwilę obecną śmiertelny. Charakteryzuje się szczególnie wysoką inwazyjnością, częstymi nawrotami, gwałtownym rozrostem, z niszczeniem przylegających tkanek. Od informacji, że mężowi nic nie dolega, przeszliśmy do wiadomości, że... (Anna zawiesza głos). Jak wpisałam w wyszukiwarkę "glejak", to przeczytałam, że Jankowi zostało 12 miesięcy życia. Rozpadłam się wtedy na kawałki. Przez dwa miesiące płakałam kilka razy dziennie.

Na glejaka nie ma lekarstwa?

Nie ma. Można zoperować, ale to taki rodzaj nowotworu, który, jak wyjaśnił nam obrazowo lekarz, wygląda tak, jakby ktoś na mózg wylał sos do spaghetti. Atakuje struktury mózgu i jest mocno usieciowiony, nie da się go po prostu usunąć. Można wyciąć jakąś część, ale gdzie indziej może pojawić się znowu. Od wypadku do prawidłowej diagnozy minął ponad miesiąc.

Nie szukaliśmy lekarzy na NFZ, kolejki do nich są tak długie, że liczyć je można w latach. Nawet do prywatnych specjalistów nie da się dostać od ręki, zapisy były na rok do przodu! Janek był operowany w szpitalu prywatnym. Dlaczego? Bo również po operacji miał zapewnioną profesjonalną opiekę, dostęp do lekarzy. Od razu po operacji pracę z Jankiem zaczął fizjoterapeuta i logopeda. Byliśmy jako rodzina objęci opieką psychologiczną, która jest bardzo ważna, psycholog był tam zatrudniony na stałe. Mąż ma za sobą już dwie operacje usunięcia guza. Teraz będzie miał wszczepioną zastawkę, bo na skutek powikłań po leczeniu pojawiło się wodogłowie i mózg jest obrzęknięty. Czyli czeka go kolejna operacja ratująca życie, której odmówiono nam w państwowym szpitalu. Na szczęście prywatny ośrodek zoperuje go od ręki w najbliższych dniach. To niestety jest karygodne, że życie ludzkie jest nadal przeliczane tylko na pieniądze.

Skąd się bierze ta choroba?

Nie wiadomo. Nie ma pewności nawet, że ma podłoże genetyczne, choć rodzina męża ma historię chorób nowotworowych, a mąż ma gen BRCA, który odpowiada za powstawanie różnych nowotworów. Janek chorował też na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a są teorie, że występowanie glejaka może być powiązane z nieprawidłowym funkcjonowaniem jelit. Mąż przechodził radioterapię, chemioterapię w tabletkach.

Janek zawsze był silnym, postawnym facetem, był wysportowany, trenował boks. Dziś ma coraz mniej sił, choroba wyniszcza jego organizm.

Być może glejak to mało zbadana choroba, bo zapada na nią tylko pięć osób na sto tysięcy. Nie ma zbyt wielu fachowców, którzy specjalizują się w tej chorobie. Są oczywiście terapie eksperymentalne, są przeprowadzane na całym świecie, ale trzeba przejść bardzo szczegółowy proces kwalifikacji. To duże koszty, logistyka.

Na niektórych pacjentów podobno działają, czytałam o kobiecie, której glejak po takiej terapii zniknął po pięciu dniach. Tylko żeby znaleźć taką terapię, trzeba ją znaleźć samemu, nie zajmuje się tym ani Ministerstwo Zdrowia, ani instytuty onkologii. Mówię po angielsku, wiem, jak poruszać się w sieci, a nawet dla mnie jest to trudne. Do tego dokumentację medyczną trzeba tłumaczyć u tłumacza przysięgłego, a to jest spory wydatek.

Wyszukiwaniem terapii eksperymentalnych za granicą zajmuje się w naszej rodzinie moja siostra cioteczna. Bez jej wsparcia byłoby mi bardzo ciężko. To co mają powiedzieć osoby, które nie znają języka obcego, słabo poruszają się w internecie?

Gdy odbierałaś nagrodę Grand Press Photo za fotografię wybraną przez internautów, mówiłaś, że system nie wspiera takich rodzin jak wasza.

Gdybyśmy korzystali z państwowej opieki, to Janek mógłby nie dożyć wizyty. Kiedy na rodzinę spada tak poważna choroba, trzeba zamienić się w detektywa, który szuka specjalistów, pyta, sprawdza, sam dowiaduje się, gdzie można uzyskać pomoc. Jesteśmy w tym sami. Oczywiście mamy przyjaciół, znajomych, uruchomiliśmy całą sieć, by znaleźć, oczywiście prywatnie, specjalistów. Wizyty są drogie, za jedną to minimum 400 zł.

Przez rok na to, by przedłużyć mężowi życie, wydaliśmy prawie 300 tys. zł. Musieliśmy założyć zbiórkę, by sfinansować operację w prywatnym szpitalu. Nie ma też psychologa, który wsparłby taką rodzinę jak nasza. Korzystamy prywatnie z pomocy psychoterapeutów, bo musimy. Jak choruje rodzic, to choruje cała rodzina. Jest systemowy opór w tym, by leczyć takich pacjentów jak Janek. Bo przecież to choroba nieuleczalna, pacjent i tak umrze. System traktuje ich jak straconych.

Co w takich chwilach jest najbardziej potrzebne?

Wsparcie emocjonalne i asystent rodziny w chorobie nowotworowej, który podpowiada, jakie są opcje. Z tego, co wiem od lekarzy, takie rozwiązania są w wielu krajach.

Wie pani, że jeśli dana osoba choruje na raka i ma tak zwaną kartę DILO, czyli kartę umożliwiającą pierwszeństwo u onkologa, to ta karta dotyczy tylko konkretnego rodzaju nowotworu? Jeśli pacjent ma nowotwór innego organu ciała, niepowiązany w postaci przerzutów z pierwotnym nowotworem, karta nie upoważnia go do tego, by potraktować go priorytetowo. Tak jakby nie można było zachorować na dwa różne nowotwory, a to przecież nieprawda. Albo żeby dostać orzeczenie o niepełnosprawności i dostać rentę, trzeba co pół roku stawiać się na komisji. Tylko że po pół roku chory na glejaka może już nie wstawać z łóżka! Absurd.

Zostaje tylko pomoc ludzi dobrej woli...?

Tak, zostają zbiórki, bo dla rodziny nawet te pół roku życia dłużej z bliskim ma wielkie znaczenie. Codziennie odzywa się do mnie mnóstwo chorych na nowotwory głowy, ich bliscy. Wie pani, co piszą? Przeczytam: "Leczenie medyczną marihuaną kosztuje 162 tys. zł przez pięć lat". Albo: "Protonoterapia jest refundowana tylko do drugiego stopnia glejaka". Piszą też o bezdusznym traktowaniu pacjentów przez personel, gdy są najbardziej nieporadni, udzielaniu informacji z łaską. Lekarze i personel nie chcą rozmawiać, tłumaczyć, to się na tych forach cały czas przewija. Na miejsce w hospicjum czeka się pół roku. Te historie są dla mnie przerażające. Mąż ma na razie małe deficyty neurologiczne, ale to choroba nieuleczalna. To wszystko nas czeka, choć jesteśmy umówieni, że mąż zostanie w domu.

Sporo osób ma dla nas wiele ciepła, zrozumienia, ale spotkaliśmy się też z małostkowością i zwykłą podłością. Proszę sobie wyobrazić, że rówieśnicy moich dzieci naśmiewali się ze zbiórki, robili zdjęcia i dokuczali moim dzieciom. Ktoś wysłał anonim do zleceniodawcy mojego męża, że ma wznowę. Nasze społeczeństwo stygmatyzuje chorych, nie ma dla nich empatii. To też powinno się zmienić.

Trudno o to, skoro nawet lekarze - jak mówisz - bywają bezduszni.

Na szczęście my na takich nie trafiliśmy, ale wiem od ludzi, których poznaliśmy w ostatnich miesiącach, że to się niestety zdarza. Osoba umierająca na glejaka bardzo cierpi. Nas to jeszcze nie dotyczy, bo mąż chodzi do pracy, ma dobre dni, funkcjonuje w miarę stabilnie. Ale przecież glejakowcy to w tym ostatnim etapie choroby osoby leżące, w bardzo ciężkim stanie, żyjące w ogromnym bólu. Lekarze potrafili mówić pacjentom, że tak już jest, że boli, bagatelizowali cierpienie bliskich. Ale przecież personel i lekarze też nie są objęci pomocą psychologów.

System jest niewydolny, nie ma refundowanych pieluch, środków higienicznych, a osoby z glejakiem potrzebują mycia, karmienia, podnoszenia. A jeśli ktoś nie ma siły podnosić bliskiego albo mieszka w domu bez windy?

Nowotwór dotknie jedną osobę na trzy, prędzej czy później. To możesz być ty, twoja siostra, babcia, mąż. Wszyscy się z tym mierzymy albo będziemy mierzyć, dlatego chcę głośno mówić o tym, że trzeba naprawić ten system, naciskać polityków. Tylko głos obywateli może coś zmienić.

Czy rozmawiacie o tym, co będzie dalej?

Sprawy testamentowe mamy już za sobą. Namawiam dzieci, by dużo czasu spędzały z tatą, robiły filmy, zdjęcia. Będą potem do tego wracać. Myślę, że dzieci nadal nie dowierzają. Ja też nie. Nie wyobrażam sobie codzienności bez męża. To mój największy przyjaciel, pierwsza osoba, do której dzwonię, gdy dzieje się coś dobrego lub złego. Do głowy wpadają też myśli, że tylu rzeczy nie potrafię, bo zawsze zajmował się nimi mąż. Naprawa kranu, wymiana oleju w aucie. Takie głupoty. Zastanawiam się, jak sobie poradzimy. I czuję się bezsilna.

Z Anią rozmawiałam we wtorek. Wywiad autoryzowała w środę, siedząc z mężem na szpitalnym oddziale ratunkowym w jednym z warszawskich szpitali. Janek w nocy nagle wstał, po chwili stracił przytomność, upadł i uderzył się w głowę. Po upadku z Jankiem nie było logicznego kontaktu, był mocno poobijany. Nie wiedział, który jest rok, miesiąc, przysypiał. Wiedział jednak, na co jest chory, i rozumiał, gdzie się znajduje. Dzięki empatii jednej osoby z personelu nie czekał długo na badania. Czekał jednak dwanaście godzin na decyzję lekarza, czy wraca do domu, czy zostaje w szpitalu. W tej chwili czeka na operację, która za kilka dni odbędzie się w prywatnym szpitalu w Kluczborku. Anna napisała mi, że zamierzają wyjechać za granicę na dalsze leczenie, bo w Polsce wyczerpały się im już możliwości. Ogromną nadzieją są dla nich nowatorskie metody leczenia komórkami CAR-T. To wyceniana na miliony spersonalizowana terapia, która w tej chorobie nie jest stosowana w Polsce, ale świat naukowy ma już doniesienia o jej wysokiej skuteczności. "Jeśli jest nadzieja, poruszymy niebo i ziemię, żeby Janek mógł z tego leczenia skorzystać" - napisała mi Anna.