Korytarz szpitala dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. 7-letni Szymek, wielbiciel dinozaurów, co widać po jego bluzie i T-shircie, spotyka dwuletnią Marysię. Dziewczynka w rękach trzyma misia w koszulce z napisem MEK2. To nie nazwa domu mody czy producenta zabawek, tylko genu, który u Marysi nie działa prawidłowo.
Dziewczynka choruje na rodzaj rasopatii. To zespół sercowo-twarzowo-skórny, czyli ultrarzadka choroba genetyczna, która według szacunków dotyka jedną na 810 tysięcy osób, chociaż wciąż potrzeba bardziej dokładnych danych.
Szymon żyje z taką samą diagnozą, chociaż z inną mutacją, bo w genie BRAF. Choroba wpływa na każdy układ w ich ciałach. Powoduje między innymi problemy kardiologiczne, neurologiczne, okulistyczne i opóźnienie rozwoju.
Marysia była reanimowana już trzy razy w ciągu swojego krótkiego życia. Na co dzień jest pod opieką kilkunastu poradni. Dziś przyjechała do szpitala z mamą Justyną Walczuk na wizytę do neurologa dziecięcego i żeby wspierać rodziny dzieci z zespołem sercowo-twarzowo-skórnym, między innymi Szymona. On i jego mama Ula wstali w środku nocy, żeby z południa Polski dotrzeć na czas na badania.