Maj jest Miesiącem Świadomości Stwardnienia Rozsianego, a obchodzony w ubiegłym tygodniu Światowy Dzień SM otworzył w Sejmie rozmowę o stanie opieki nad pacjentami w Polsce. Podczas czwartkowego posiedzenia parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego lekarze i przedstawiciele organizacji pacjenckich podkreślali, że program lekowy B.29 należy do najnowocześniejszych w Europie: daje dostęp do niemal wszystkich refundowanych terapii i dobrze odpowiada na potrzeby kliniczne. Problemem coraz częściej nie jest więc medycyna, lecz finansowanie. Przy obecnym poziomie kontraktów część szpitali nie jest w stanie pokryć kosztów prowadzenia leczenia, a świetnie oceniany program - jak alarmują lekarze - zaczyna stać "na drewnianych nogach".
Skarżysko-Kamienna - pierwszy alarm
Pierwszym wyraźnym sygnałem ostrzegawczym już na początku roku była sytuacja w Szpitalu w Skarżysku-Kamiennej. Jak w lutym ustaliła redakcja tvn24.pl, zadłużona placówka rozważała rezygnację z prowadzenia programu lekowego SM z powodu problemów finansowych. Szpital miał trudności z kredytowaniem kolejnych dostaw leków, a hurtownie farmaceutyczne zaczęły wstrzymywać ich wydawanie. W kwietniu program został faktycznie częściowo zatrzymany (szpital zrezygnował z podawania jednego z leków), co postawiło w bardzo trudnej sytuacji leczonych tam pacjentów. Ich terapia musi być kontynuowana w położonych około 40 km od Skarżyska-Kamiennej Końskich.
Eksperci wskazują, że przypadek Skarżyska-Kamiennej to tylko wierzchołek góry lodowej. Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i konsultant ds. neurologii w województwie podlaskim, podczas sejmowego posiedzenia tłumaczyła, jak narasta zadłużenie w ośrodkach prowadzących program leczenia SM. Zwróciła uwagę na podstawowy mechanizm: kontrakty na kolejny rok są planowane poniżej realnej wartości świadczeń wykonanych rok wcześniej. - Jeżeli kontrakt na następny rok jest niższy niż wartość świadczeń wykonanych rok wcześniej, to od razu wiadomo, że pojawią się nadwykonania. I będą to wysokie nadwykonania - mówiła prof. Kułakowska.
Prezes-elekt PTN podkreślała, że większość pacjentów włączonych do programu pozostaje w leczeniu przez wiele lat. Część osób z niego wypada, m.in. z powodu nieskuteczności terapii, ale ogólny bilans nadal rośnie, bo co roku do programu dochodzą kolejni chorzy. - Wiemy, że każdego roku zostanie do niego włączonych około dwóch tysięcy nowych pacjentów, więc kontrakt powinien to uwzględniać - mówiła.
Formalnie program ma działać dalej. W budżecie środki są, ale nie pokrywają wszystkich potrzeb, zwłaszcza związanych z leczeniem nowych pacjentów. Na terapię SM w 2026 roku zaplanowano ponad 853 mln zł, z czego około 730 mln zł mają stanowić koszty leków - wskazał Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Tymczasem w 2025 roku wartość rozliczonego programu sięgała już około 900 mln zł, a nadwykonania wyniosły blisko 52-53 mln zł. Oznacza to, że planowany budżet jest o kilkadziesiąt milionów złotych niższy niż realne koszty poniesione przez system rok wcześniej.
Program na "drewnianych nogach"?
O trudnej sytuacji w regionach mówiła także dr n. med. Iwona Rościszewska-Żukowska, neurolog z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie, największego ośrodka na Podkarpaciu. Jak zauważyła, przypadek Skarżyska-Kamiennej może nie być odosobniony. W wielu miejscach lekarze już widzą, że pacjenci zaczynają przenosić się między ośrodkami nie z powodów medycznych, lecz finansowych i organizacyjnych.
Dr Rościszewska-Żukowska przytoczyła dane ze swojej placówki, pokazujące, że cięcia dotyczą nie tyle samych leków, ile obsługi pacjentów: diagnostyki, wizyt i pracy personelu. - Przeanalizowałam kontrakt naszego szpitala dotyczący obsługi pacjentów i diagnostyki. W 2026 roku, w porównaniu z 2025, mamy kontrakt niższy o 28 tysięcy punktów, a jednocześnie włączyliśmy do leczenia 50 nowych pacjentów - wyliczała.
Jak podkreśliła, finansowanie nie tylko nie rośnie wraz z liczbą chorych, ale w praktyce zostaje zmniejszone. - Mamy świetny program, ale on faktycznie zaczyna stać na drewnianych nogach - mówiła lekarka.
Szczególnie problematyczny jest brak pełnego zwrotu kosztów tzw. obsługi programu. Szpitale z czasem otrzymują pieniądze za leki, ale wydatki na pracę personelu i badania diagnostyczne ponad limit kontraktu są pokrywane tylko częściowo albo nie są rozliczane wcale. Jak zwracała uwagę prof. Kułakowska, stawia to lekarzy w trudnej sytuacji: pacjenci spełniają kryteria świadczenia gwarantowanego, ale ośrodki nie mają środków, by zapewnić im diagnostykę i prowadzenie terapii.
Ośrodki na granicy możliwości
Problemy mniejszych placówek przenoszą się na największe szpitale kliniczne. Prof. dr hab. n. med. Alicja Kalinowska, neurolog i prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówiła, że prowadzony przez nią ośrodek - jeden z dwóch największych w kraju - leczy już ponad 1,5 tys. pacjentów. Mimo przekroczenia kontraktu placówka nadal włącza nowych chorych, kierując się względami etycznymi, ale działa na granicy możliwości kadrowych.
- Nie powinno być takiej dysproporcji, że jeden ośrodek w Polsce prowadzi w programie ponad 1,5 tys. pacjentów. Jesteśmy już na granicy możliwości. Pomijając generowany dług, pozostaje jeszcze kwestia czynnika ludzkiego - podkreślała prof. Kalinowska.
Ekspertka zwracała uwagę, że w SM czas ma bezpośredni wpływ na rokowanie. Dawniej szczególne znaczenie przypisywano pierwszym dwóm latom od rozpoznania, dziś coraz wyraźniej wiadomo, że liczy się każdy miesiąc opóźnienia terapii. Na ten sam problem wskazywał prof. Krzysztof Selmaj, kierownik medyczny Centrum Neurologii w Łodzi. Jak podkreślał, współczesna neurologia opiera się na jak najszybszym włączaniu leczenia prewencyjnego, bo w chorobie nieuleczalnej jedyną realną ochroną pacjenta jest zatrzymanie jej rozwoju możliwie najwcześniej.
Zdaniem neurologa niedopuszczalna jest sytuacja, w której lekarz mówi pacjentowi, że leczenie powinno zacząć się w ciągu kilku tygodni, ale z powodu limitów finansowych realnie trzeba czekać miesiące. Takie opóźnienie oznacza większe ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, a później także wyższe koszty społeczne i ekonomiczne.
Z informacji przedstawionych przez organizacje pacjenckie wynika, że pod koniec kwietnia około 30 placówek w całej Polsce znacząco ograniczyło albo całkowicie wstrzymało przyjmowanie nowych chorych. Paweł Rydzyński z Fundacji StwardnienieRozsiane.info przytoczył historię 20-letniej mieszkanki województwa dolnośląskiego, która po diagnozie obdzwoniła wszystkie okoliczne szpitale, ale w żadnym nie znalazła miejsca w programie lekowym. - I co mamy mówić takim osobom? - pytał retorycznie.
Walka o sprawność i widoczność
Aleksandra Kot, która od sześciu lat choruje na stwardnienie rozsiane, mówiła w Sejmie, że dzięki skutecznej terapii może pracować jako nauczycielka w przedszkolu i wychowywać córkę.
- Mimo choroby realizuję swoje plany zawodowe i społeczne. Staram się żyć normalnie - mówiła.
Podkreślała, że pacjenci potrzebują dostępu leczenia jak najszybciej i jak najbliżej miejsca zamieszkania. To pozwala uniknąć dodatkowych kosztów: nie tylko finansowych, lecz także organizacyjnych i emocjonalnych. Zwróciła również uwagę na "niewidoczny" charakter SM.
- Osobom zdrowym trudno wytłumaczyć, czym jest zmęczenie, problemy ruchowe czy emocjonalne, które towarzyszą tej chorobie. Dlatego tak ważna jest świadomość społeczna i zrozumienie, z czym pacjenci mierzą się na co dzień - apelowała.
Redagował Piotr Wójcik