Te dzieci nie mają adwokatów. O diagnozę jest trudno, a to podstawa

Dzieci z FASD mogą doświadczać między innymi zaburzeń neurologicznych, opóźnienia rozwoju fizycznego i psychicznego, niedorozwoju umysłowego, nadpobudliwości czy zaburzeń zachowania. Przekłada się to potem na problemy z nauką, koncentracją, komunikowaniem z otoczeniem czy przestrzeganiem norm społecznych.

Najcięższą formą zaburzeń zaliczanych do FASD jest Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS). Oprócz wymienionych wcześniej problemów, dzieci z FAS często cechuje niższy wzrost i charakterystyczny wygląd - spłaszczenie twarzy, mała żuchwa czy zmarszczka w kąciku oka.

Jak podkreślają eksperci, w przypadku FASD najważniejszą kwestią, rzutującą na całe późniejsze życie, jest wczesne rozpoznanie problemu.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Jak rodziny zastępcze pomagają dzieciom z traumą?

Fakty

Diagnozowanie FASD - państwo oddaje to walkowerem

- Diagnoza jest podstawą terapii w FASD, ale jak pokazują badania naukowe, jest również podstawą rokowania. Postawiona przed piątym rokiem życia jest podstawą pozytywnego rokowania na stabilne funkcjonowanie w wieku dorosłym. Myślę, że to jest inwestycja, którą społeczeństwo oraz osoby decyzyjne mogą poczynić, żeby poprawić los tych osób na przyszłość - mówiła podczas wtorkowego posiedzenia sejmowej komisji do spraw dzieci i młodzieży dr Katarzyna Dyląg, pediatra z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.

Jak się jednak okazuje, polski system ochrony zdrowia kwestię diagnozowania FASD oddaje walkowerem. Na NFZ diagnoza stawiana jest tylko w jednym ośrodku w całym kraju - w szpitalu świętego Ludwika w Krakowie. Lukę systemową zapełniają, w ramach grantów czy dotacji, placówki prywatne czy organizacje pozarządowe. Rodzi to kolejne problemy.

- Nie ma drugiej takiej choroby, w przypadku której oddano by możliwość stawiania diagnoz podmiotom prywatnym, które nie są NZOZ-ami (Niepubliczne Zakłady Opieki Zdrowotnej - red.), tylko są fundacjami albo gabinetami psychologicznymi. Olbrzymim ryzykiem związanym z faktem, że FASD diagnozowany jest głównie przez podmioty prywatne, jest brak kontroli nad tym, jak ta diagnoza jest stawiana. Ponadto te diagnozy często nie są respektowane przez inne instytucje państwowe, takie jak poradnie psychologiczno-pedagogiczne - wskazywała Katarzyna Dyląg.

- Dzieci z FASD w tym momencie nie są objęte możliwością otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Ta pomoc, która jest oferowana przez poradnie psychologiczne czy pedagogiczne, nie jest wystarczająca - to jest zupełnie inny sposób funkcjonowania dziecka. To, co wychodzi w trakcie diagnostyki, to za mało, aby dokładnie opisać funkcjonowanie dziecka z FASD i potem dobrać mu odpowiednią pomoc. Jeśli nie możemy się postarać o orzeczenie o kształceniu specjalnym, to te dzieci po prostu zostają zostawione same sobie i my to widzimy na co dzień w pracy - podkreślała dr Katarzyna Kowalska z Fundacji Ukochani, również pracująca w krakowskim szpitalu.

Jak dodała, potrzebne jest nie tylko stworzenie systemu, który pozwoli na równy dostęp do diagnostyki, ale i skuteczne działania edukacyjne. Powinny one sprawić, że zarówno rodzice, jak i nauczyciele i lekarze, będą mieli świadomość tego, jak dziecko z FASD funkcjonuje i jakie ma w związku z tym potrzeby. Eksperci mówili również o potrzebach edukacyjnych już na etapie szkoły - w ramach edukacji zdrowotnej, a także inicjatyw skierowanych do kobiet w ciąży, dzięki którym profilaktyka FASD byłaby bardziej skuteczna.

Wiceminister zdrowia: nie chcemy uciekać od tego obowiązku

Brak zorganizowanego systemu diagnozowania FASD w placówkach mających kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia sprawia, że dostęp do takiej diagnozy, czy to w szpitalu, czy w ramach działań fundacji, jest nierówny.

- My w Małopolsce mamy to szczęście, że jesteśmy w stanie naszym pacjentom zapewnić opiekę, ale już pacjenci z województwa świętokrzyskiego, podkarpackiego czy wielu innych, zwracają się do nas z często desperackimi prośbami o diagnozę, dlatego, że tam nie działa nic - zauważyła Katarzyna Dyląg.

- To zwykle nie są dzieci, które mają rodziców biologicznych. Najczęściej wychowują się w pieczy zastępczej albo w rodzinach adopcyjnych. Nie mają adwokatów, którzy mieliby siłę i upór, żeby walczyć o ich prawa - dodała.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Tu sprzedaż alkoholu może zostać zakazana

BIZNES

Co na to "system", czyli w tym przypadku resort zdrowia? Wiceminister Wojciech Konieczny ma świadomość tego, że diagnozowanie i terapia FASD są prowadzone głównie przez prywatne inicjatywy - stowarzyszenia, fundacje czy firmy na podstawie oddolnych inicjatyw i współpracy z samorządami.

- Jako system publiczny nie chcemy uciekać od tego obowiązku, ale te inicjatywy są niewątpliwie również cenne i powstają tam, gdzie to zapotrzebowanie jest definiowane - stwierdził Konieczny.

Czy jest szansa, że system dostrzeże potrzeby dzieci z FASD? Na wtorkowym posiedzeniu komisji do spraw dzieci i młodzieży padła propozycja, by nad tym problemem pochylić się za kilka tygodni, na osobnym spotkaniu. Wiceminister zdrowia zwrócił też uwagę na to, że w toku są prace między innymi nad nowelizacją ustawy o wychowaniu w trzeźwości, która ma zagospodarować również ten temat.

- Tam są rozwiązania, które jak najbardziej sprzyjają temu, by ten zespół występował jak najrzadziej. Praktycznie każde rozwiązanie, które tam proponujemy, ma ograniczyć spożycie alkoholu, również w grupie ciężarnych kobiet. Do poruszenia jest wiele aspektów. Jestem zwolennikiem tego, by system ochrony zdrowia wziął na siebie większą odpowiedzialność za diagnozowanie i leczenie, ale pozostaje pytanie, czy mamy te możliwości w tej chwili, czy może niezbędna jest jednak w jakimś zakresie pomoc stowarzyszeń czy organizacji pozarządowych. Trzeba się temu przyjrzeć i sprawdzić, czy kontrola nad tym jest wystarczająca i czy reguły nie są zbyt rozluźnione - powiedział Wojciech Konieczny.