Życie z celiakią. Nawet osiem lat do diagnozy

- Choroba dotyczy około 1 procenta populacji. Powyżej 90 procent osób nie wie, że na nią choruje. Ci ludzie latami chodzą od lekarza do lekarza i nie wiedzą, że źródłem ich problemów jest jedzenie glutenu i celiakia - wyjaśnia w rozmowie z tvn24.pl Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Odyseja diagnostyczna trwa średnio około ośmiu lat. Wszystko dlatego, że objawy najczęściej nie są typowe - choroba nazywana jest wręcz diagnostycznym kameleonem. Może się manifestować m.in. poprzez uporczywą anemię, której nie udaje się wyleczyć, problemy neurologiczne, problemy z płodnością u kobiet czy wczesną osteoporozę.

"Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsja jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej pięć wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym jeden z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona" - podkreśla w informacji prasowej przygotowanej przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Trzeba wycofać agresora

Osoby zdiagnozowane muszą u siebie wprowadzić dietę bezglutenową i stosować ją do końca życia. Konsekwencją nieleczonej celiakii (czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.

- Nie ma żadnego innego leku. Pomaga tylko wycofanie agresora, jakim dla nas jest gluten. Jeśli szybko wyłapiemy chorobę, to jest duża szansa na to, żeby pozostać zdrowym, oczywiście pod warunkiem ścisłego przestrzegania diety - wyjaśnia Małgorzata Źródlak.

Z celiakią zmaga się syn pani Małgorzaty, dziś już dorosły mężczyzna. Kobieta wspomina, że został zdiagnozowany w wieku sześciu lat, a poszukiwanie diagnozy trwało dwa lata.

- Dziś mój syn świetnie sobie radzi dzięki temu, że przestrzega ściśle diety bezglutenowej. Jest osobą zdrowo funkcjonującą, choć doświadczył wszystkich problemów, jakie dotykają w przedszkolu i szkole dzieci z celiakią, m.in. tego, że nie mógł liczyć na bezglutenowe posiłki - wspomina kobieta.

"Jedzenie stanowi zagrożenie". Problem nawet w szpitalach

Choć na przestrzeni ostatnich dekad sytuacja osób zmagających się celiakią uległa znaczącej poprawie, to wciąż nie wszystkie ich potrzeby zostały rozwiązane. To istotne zwłaszcza w kontekście dzieci korzystających z posiłków w szkolnych stołówkach.

- Dzieci z celiakią zostały pominięte, kiedy pojawiły się przepisy o ciepłym posiłku w szkołach. Nikt nie pomyślał o dzieciach, które muszą w specjalny sposób się żywić. W tej chwili jest procedowana zmiana ustawy właśnie w tym zakresie, żeby dzieci w placówkach edukacyjnych miały wyżywienie zgodne z ich potrzebami zdrowotnymi. Również pacjenci w szpitalach często wychodzą z nich bardziej chorzy, niż kiedy do nich trafili, dlatego że nie mają zapewnionej bezpiecznej diety bezglutenowej. To bardzo poważny temat. O ile my, osoby z celiaką, jesteśmy w stanie ogarnąć swoje żywienie w domu, o tyle jedzenie poza domem stanowi dla nas bardzo często zagrożenie. W restauracjach też nie są przestrzegane przepisy, które mówią o tym, że każde danie powinno mieć oznaczenie zawartych w nim alergenów - dodaje Małgorzata Źródlak.

Celebryci nie pomogli, biskupi - tak

W ostatnich latach dieta bezglutenowa stała się bardzo modna i była stosowana nawet przez osoby niemające do niej wskazań lekarskich - w dużej mierze poprzez rekomendacje influencerów czy celebrytów aktywnych w mediach społecznościowych. Z jednej strony ten swoisty boom na dietę bezglutenową przyczynił się do większego zainteresowania producentów żywności segmentem produktów bezglutenowych. Z drugiej jednak zaszkodził, bo wiele oferowanych w sklepach wyrobów jest bezglutenowych tylko na etykiecie i w reklamie.

- Gluten ze względu na swoje właściwości jest popularnym dodatkiem. Istnieje też ryzyko zanieczyszczenia nim produktów w procesach produkcji żywności. Dlatego bardzo istotne jest to, by osoby zmagające się z celiakią wybierały żywność certyfikowaną, która jest sprawdzona, regularnie badana i co do której producenci mają wysoką świadomość tego, co dodają. Taką pewność daje znak certyfikowany - przekreślony kłos. Za nim stoi standard AOECS, dotyczący żywności bezglutenowej oraz regularne audyty zakładów produkcyjnych. Oprócz żywności nasze stowarzyszenie zajmuje się też certyfikowaniem restauracji - opisuje prezeska.

Jak dodaje Małgorzata Źródlak, certyfikacja to jeden z ważnych kroków na drodze do poprawy sytuacji osób z celiakią w Polsce. Innym, istotnym z punktu widzenia katolików, była nota Episkopatu Polski. Zgodnie z nią od 16 lat osoby z nietolerancją glutenu, które przystępują do komunii, mogą otrzymać bezglutenowy komunikant.

Wciąż jednak brakuje wiedzy na temat tego schorzenia. Jednym z najważniejszych celów środowiska osób zmagających się z celiakią jest to, by doprowadzić do sytuacji, w której uda się skrócić czas potrzebny do zdiagnozowania choroby, żeby nie zdążyły się rozwinąć jej poważne powikłania.