Świat

Nienazwana choroba, sądowa walka i odłączenie od sprzętu. Co wiemy o małym Alfiem

Świat

Co wiemy o małym Alfiem?
TVN24 BiSAlfie Evan ma niespełna dwa lata

Niespełna dwuletni Alfie Evans otwiera oczy, porusza rączkami, nawet ziewa. Lekarze twierdzą jednak, że to pozory. Chłopiec cierpi na bardzo poważną, niezdiagnozowaną jeszcze do końca i śmiertelną chorobę, która niszczy jego układ nerwowy. Orzekli, że praktycznie nie ma mózgu, więc nie ma sensu utrzymywać go sztucznie przy życiu. Kim jest mały Alfie, o leczenie którego rodzice stoczyli prawdziwą batalię?

Alfie przebywa w szpitalu dziecięcym Alder Hey w Liverpoolu od grudnia 2016 roku. Cierpi na ciężką, niezdiagnozowaną dotąd chorobę neurologiczną.

1. Alfie w śpiączce

Alfie Evans urodził się 9 maja 2016 roku w Liverpoolu w Wielkiej Brytanii. Jego rodzice to Kate James i Tom Evans, którzy w chwili narodzin chłopca mieli odpowiednio 18 i 19 lat.

W listopadzie 2016 roku - w wieku sześciu miesięcy - Alfie trafił na oddział pediatryczny szpitala dziecięcego. Lekarze orzekli, że chłopiec nie rozwija się poprawnie i znajduje się na etapie rozwoju maksymalnie dwumiesięcznego niemowlęcia.

Jego stan dramatycznie pogorszył się w połowie grudnia. Trafił na ostry dyżur z kaszlem, wysoką temperaturą i rytmicznymi drganiami wszystkich czterech kończyn i szczęki. Z każdym dniem jego stan był coraz gorszy - miał ataki podobne do padaczki. Orzeczono hipsarytmię (nieregularny zapis wolnych fal mózgowych). Chłopiec od tego momentu jest w śpiączce.

Po kilku miesiącach bezowocnego leczenia lekarze zaczęli podważać sens dalszego podtrzymywania dziecka przy życiu. Rodzice przez cały czas domagali się kontynuowania leczenia.

Po roku - w grudniu 2017 - szpital domagał się już przez sądem odebrania praw rodzicielskich Evansom i zgody na odłączenie dziecka od aparatury podtrzymującej je przy życiu.

Przedstawiciel szpitala Michael Mylonas tłumaczył: - Jednym z problemów tej sprawy jest to, że oni (rodzice - red.) patrzą na niego i poza aparaturą oddychającą i karmiącą, jest słodkim, uroczym, wyglądającym normalnie chłopcem, który otwiera oczy, uśmiecha się.

Chłopiec jednak - jak twierdzą lekarze - znajduje się w stanie wegetatywnym.

Mały Alfie Evans Alfies Army Official/Facebook

2. Choroba

Alfie Evans cierpi na chorobę, która nie ma jeszcze nazwy. Sędziowie orzekający w jego sprawie zasugerowali, by nazwać ją jego imieniem.

Lekarze twierdzą, że jego stan jest "nieodwracalny i postępujący". Sprowadza się między innymi do tego, że w mózgu Alfiego jest zbyt dużo wody. Szpital orzekł, że doszło do "katastrofalnego uszkodzenia tkanki mózgowej".

Portal Liverpool Echo News, który od początku przygląda się sprawie Alfiego, przejrzał akta sądowe, by dokładnie określić stan chłopca. Pisze, że Alfie ma postępującą chorobę neurodegeneracyjną związaną z ciężką epilepsją. Dzieci, które rodzą się z takim schorzeniem, początkowo nie dają żadnych oznak i wyglądają na zdrowie. Symptomy schorzenia nasilają się jednak bardzo szybko i prowadzą do nieodwracalnego uszkodzenia nerwów. Chorzy z biegiem czasu tracą umiejętność uśmiechania się, komunikowania, na końcu połykania i oddychania.

Większość chorób neurodegeneracyjnych jest nieodwracalnych i nie ma na nie lekarstwa.

Choroba sprawiła, że w mózgu Alfiego prawie nie ma podstawowego budulca - istoty białej. Ostatnie prześwietlenie wykazało, że w mózgu chłopca jest tylko 30 procent lub mniej istoty białej. Kora mózgowa, która u zdrowego człowieka odpowiada za szereg funkcji związanych ze świadomością i myśleniem, u Alfiego jest zupełnie upośledzona. Działa jedynie, odpowiadając za drgawki padaczkowe.

Mózg chłopca składa się teraz praktycznie tylko z wody i płynu mózgowo-rdzeniowego.

Zmiany w mózgu zdiagnozowano u chłopca już w listopadzie 2016 roku. Od tego czasu postępująca choroba sprawiła, że chłopiec jest zupełnie nieświadomy.

Nie słyszy, nie ma zmysłu smaku, nie ma węchu. Eksperci twierdzą, że całkowicie stracił kontakt ze światem zewnętrznym.

Lekarze przed sądem przestawili szereg dowodów na to, że mózg Alfiego z dnia na dzień ulega coraz większej degradacji i nie ma żadnych szans na jego odbudowę. Uszkodzonych komórek nerwowych nie da się "naprawić" - tłumaczą.

Rodzice przed sądem prezentowali filmy, na których widać, jakby chłopiec reagował na dotyk. Lekarze jednak twierdzą, że to odruchy bezwarunkowe. Biegły A (jego nazwiska nie podano) twierdził, że mózg "zapamiętuje" odruchy i reaguje "z autopilota" na bodźce, które znał w przeszłości.

Lekarze ze szpitala Alder Hey i innych brytyjskich i zagranicznych szpitali też twierdzą, że stan chłopca jest nieodwracalny, a choroba nieuleczalna.

Alfie Evans odłączony od aparatury. Walka o podtrzymanie życia chłopcasavealfieevans.com

3. Batalia sądowa

Po roku bezskutecznego leczenia Alfiego szpital wystąpił w grudniu 2017 roku do sądu w Liverpoolu o odebranie praw rodzicielskich Evansowi i James i wydanie zgody na odłączenie chłopca od aparatury podtrzymującej życie.

Szpital przed sądem twierdził, że dalsza opieka medyczna jest "nieuczciwa i niehumanitarna".

Sąd orzekł na korzyść szpitala, by odłączyć chłopca od sprzętu bez zgody rodziców. Sędzia Anthony Hayden tłumaczył, że Alfie "potrzebuje spokoju, ciszy i prywatności, by mógł zakończyć swoje życie tak jak je przeżył, czyli z godnością".

Rodzice wnioskowali jeszcze o pozwolenie na leczenie dziecka we Włoszech.

Sąd apelacyjny w styczniu 2018 roku podtrzymał orzeczenie liverpoolskiego sądu. Rodzice złożyli wtedy apelację do Sądu Najwyższego, ale ten wniosek został w marcu odrzucony.

Pod koniec marca 2018 roku Europejski Trybunał Praw Człowieka nie dopatrzył się w sprawie Alfiego i jego rodziców naruszenia praw człowieka.

Wtedy sądowa batalia o Alfiego zyskała międzynarodowy rozgłos. Na początku kwietnia po stronie rodziców opowiedział się papież Franciszek. "Mam szczerą nadzieję, że wszystko, co niezbędne, zostanie zrobione, żeby towarzyszyć małemu Alfiemu Evansowi, i że głębokie cierpienie jego rodziców zostanie usłyszane" - napisał na Twitterze.

Wydanie przez sędziego zgody na plan odłączenia chłopca od aparatury 11 kwietnia wywołało następnego dnia protesty przed szpitalem i burzę w internecie. Ludzie domagali się, by chłopiec został wypisany do domu.

16 kwietnia rodzice Alfiego zdecydowali się na ostateczny wybieg, by ratować życie chłopca i złożyli wniosek, w którym wskazali, że ich syn jest "przetrzymywany" w szpitalu Alder Hey. Zażądali zbadania wniosku o stwierdzenie legalności zatrzymania.

Sąd apelacyjny w Londynie natychmiast go oddalił i podtrzymał decyzję sądu w Liverpoolu. W tym czasie protesty przybrały na sile. Musiała interweniować policja, która wszczęła śledztwo w sprawie agresji słownej i zastraszania personelu szpitalnego w Liverpoolu. Pojawiły się doniesienia, że karetki i personel nie byli w stanie dotrzeć do szpitala ze względu na blokadę placówki przez protestujących.

17 kwietnia rodzice chłopca po raz kolejny zawnioskowali do Sądu Najwyższego o rozpatrzenie ich sprawy. Następnego dnia Tom Evans wyleciał do Rzymu, by spotkać się z papieżem Franciszkiem, którego poprosił o pomoc w ocaleniu syna.

20 kwietnia Sąd Najwyższy oddalił wniosek rodziców z 17 kwietnia. Evans i James szukali wtedy pomocy (ponownie) w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu. Chcieli, by ten wyraził zgodę na przewiezienie chłopca do Włoch na leczenie. Trzy dni później ich wniosek znów został oddalony.

23 kwietnia włoskie władze przyznały tymczasem chłopcu obywatelstwo, by ułatwić mu podróż do Włoch. Prawnicy rodziców po raz kolejny poprosili wtedy o interwencję Sąd Najwyższy, ale ich wniosek o podtrzymanie dziecka przy życiu został odrzucony.

Sędzia prowadzący sprawę zdecydował też, że lekarze mają odłączyć chłopca od aparatury podtrzymującej życie o godz. 21. Tak też się stało.

We wtorek 24 kwietnia Alfie wciąż żył. Rodzice wrócili wtedy do sądu w Liverpoolu z kolejnym wnioskiem - o pozwolenie na podróż do Włoch.

Prawnicy Evansa i James twierdzili, że dziecko powinno polecieć do Rzymu, bo jest obywatelem Włoch, został przygotowany wojskowy samolot medyczny i chłopiec ma prawo do życia. Sędzie Alfred Hayden orzekł jednak, że Alfie jest przede wszystkim obywatelem brytyjskim, włoski paszport niczego nie zmienia, a podróż byłaby zbyt niebezpieczna.

Jednocześnie podkreślił, że Alfie "powinien otrzymać opiekę w ostatnich dniach czy godzinach, jakkolwiek długo to będzie trwało, w hospicjum, w domu lub na szpitalnym oddziale", prosząc zespół medyczny szpitala o to, aby "kreatywnie i ambitnie, nawet jeśli to daremna nadzieja, rozpatrzył wszystkie opcje".

25 kwietnia rodzice i ich pełnomocnicy złożyli jeszcze apelację od wtorkowej decyzji zakazującej wyjazdu do Włoch, ale sąd apelacyjny nie zmienił wyroku.

4. Alfie oddycha

W poniedziałek 23 kwietnia o godzinie 21.17 chłopiec - wbrew woli rodziców i zgodnie z wyrokiem sądu - został odłączony od aparatury i zaczął oddychać samodzielnie. Pomimo kaszlu dziecko oddychało bez sprzętu przez ponad sześć godzin, a personel szpitalny odmawiał podania chłopcu kroplówki i tlenu. Około godziny 5. nad ranem we wtorek 24 kwietnia szpital ugiął się jednak pod prośbami rodziców i podłączył chłopca do kroplówki i tlenu.

W mediach pojawiły się doniesienia, że rzekomo lekarze twierdzili, że po odłączeniu chłopca od aparatury umrze on w ciągu kilku minut. Była to jednak tylko częściowa opinia jednego biegłego, na którą się powoływano.

"Kiedy aparatura do oddychania zostanie usunięta, może oddychać godzinami, dniami, ale czasem znacznie krócej" - zauważył biegły cytowany w dokumentach sądowych. Zasugerował także, że dziecko może nawet złapać tylko kilka oddechów, a potem się udusić.

Inni lekarze sugerowali jednak, że chłopiec może sobie poradzić bez aparatury. Nie potrafili jednak oszacować, jak długo uda mu się oddychać samodzielnie. Jeden z biegłych twierdził, że chłopiec będzie mógł oddychać samodzielnie przez dłuższy czas, ale potem zaczną pojawiać się infekcje, które w końcu i tak doprowadzą do jego śmierci.

Doniesienia o oczekiwaniu natychmiastowej śmierci dementował także szpital. - Nigdy nie sugerowaliśmy, że śmierć nastąpi natychmiast - oświadczył w sądzie przedstawiciel placówki, Michael Mylonas. - Przeciwnie, mieliśmy przypuszczenia, że (chłopiec - red.) przetrwa.

I dodał: - Nigdy nie powiedzieliśmy rodzicom, że Alfie umrze natychmiast lub przed zachodem słońca. Żaden lekarz nie byłby w stanie czegoś takiego powiedzieć.

5. Co dalej?

Ojciec Alfiego na konferencji prasowej w czwartek 26 kwietnia poinformował, że razem z żoną zdecydowali o podjęciu kroków w kierunku przeniesienia chłopca do domu.

- To już trzeci dzień i nie mieliśmy z nim żadnego problemu. Pielęgniarki przyszły i powiedziały: wow! - twierdzi Evans.

Podczas konferencji prasowej tego dnia zaznaczył także, że rodzice chłopca otrzymali szereg wsparcia, w tym z Polski.

- Usłyszałem dziś rano, że słowa wsparcia wypowiedział prezydent Polski. To coś wspaniałego. Zawsze byłem w kontakcie z Polakami - powiedział Evans.

- Moglibyśmy ciągnąć ten temat dalej, ale czy to byłaby właściwa decyzja? Dzisiaj będziemy mieli spotkanie z lekarzami w Alder Hey i zaczniemy prosić o możliwość pójścia z nim do domu. Alfie nie potrzebuje dłużej intensywnej opieki medycznej. Leży na łóżku i otrzymuje do płuc litr tlenu - cała reszta to on (praca jego organizmu - red.) - powiedział ojciec dziecka.

Jak ocenił, stan dziecka "nie jest cudem" i oskarżył lekarzy o błędne zdiagnozowanie chłopca, mówiąc, że "zawsze było mu trudno wierzyć w to, że to choroba neurodegeneracyjna".

- On się nie obudził, wciąż jest nieco słaby, ale prosimy o przeniesienie go do domu i podtrzymanie tam jego życia. Tutaj nie miał (dobrej - red.) oceny neurologicznej i bezpośredniej opieki - stwierdził młody ojciec, podkreślając, że chłopiec "cały czas walczy".

W opublikowanym 26 kwietnia we włoskiej telewizji wywiadzie ojciec dwulatka zaapelował do papieża, by ten przyleciał do Liverpoolu. Młody ojciec twierdzi, że papież zobaczy wtedy, że Alfie jest "zakładnikiem szpitala".

Autor: pk/adso / Źródło: Liverpool Echo, Sky News, express.co.uk, pap, Reuters

Źródło zdjęcia głównego: Alfiesarmy/Instagram

Raporty: