Rodziny przewlekle chorych dzieci wymagają pomocy psychologicznej

Od sześciu miesięcy życie trzyletniej Zosi Jaworskiej ograniczone jest do dwóch miejsc – domu i szpitala. Dziewczynka choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną, czyli nowotwór szpiku kostnego. Pierwsze objawy zaczęły się w marcu, gdy Zosia i jej siostra bliźniaczka poszły do żłobka. Wtedy wszystkie trzy córki państwa Jaworskich złapały infekcję, ale tylko Zosia miała wysoką, 39-stopniową gorączkę.

- Ania i Marysia miały jeszcze inne objawy: to był katar, kaszel, u Zosi była tylko gorączka. Później nie było kolejnych objawów przez kolejne półtora tygodnia, natomiast u Zosi wystąpił ból brzucha – mówi mama dziewczynki, Monika Jaworska. - Były już powiększone węzły chłonne. Poszliśmy do pediatry, też zauważyliśmy, że Zosia delikatnie dotknęła się w kant stołu i od razu wyskoczył jej siniak – dodaje.

Gdy na podstawie wyników morfologii krwi lekarze pilnie skierowali Zosię do szpitala, z dziewczynką pojechał tata. - Zmiażdżyło mnie to totalnie. Przede wszystkim trud wykonania telefonu do żony i przekazania tego nie w sposób face to face tylko telefonicznie - wspomina Tomasz Jaworski.

Od tamtej chwili życie wszystkich domowników zmieniło się. Zosia często jest w szpitalu. Do domu wraca co jakiś czas - na kilka dni. Jej niska odporność sprawia, że siostry nie chodzą do żłobka ani do przedszkola, by nie zarazić się niczym, co mogłoby zagrażać Zosi. Wszystkie kontakty społeczne są ograniczone, a rodzice nie chodzą do pracy - żyją w ciągłym strachu o życie córki. - To jest silniejsze od człowieka. Tak naprawdę na początku ja nawet nie przyjmowałam pomocy – przyznaje Monika Jaworska.

Gdy przyjęli pomoc, u Moniki i Tomasza psychoterapeuta zdiagnozował stany depresyjne i lękowe. W organizacji codziennego życia pomagają im specjaliści, bo z każdym dzieckiem przewlekle chorym - choruje cała rodzina. - Choroba nowotworowa dziecka to jest kryzys dla całej rodziny i trauma. Wymaga przeformułowania wszystkich ról, jakie do tej pory spełniała rodzina – wskazuje Daniela Winnicka z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Właśnie dlatego w tegoroczny wrzesień - który na całym świecie jest miesiącem świadomości nowotworów u dzieci - Kampania Złotej Wstążki dedykuje wsparciu psychospołecznemu rodzin.

- Badania pokazują, że 60 procent rodzin w chorobie nowotworowej dziecka powinno sobie dobrze poradzić z przejściem przez chorobę, jeśli na samym początku leczenia zapewnimy im wsparcie psychologiczne i nauczymy tego, w jaki sposób działać w kryzysie, jakim jest choroba – podkreśla Anna Apel, prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Sama w wieku 9 lat zachorowała na nowotwór złośliwy oczodołu prawego. Na podstawie swoich doświadczeń pomaga innym.

W wielu szpitalach pomoc psychologów i pedagogów dla dzieci zapewniają dziś organizacje pozarządowe. We wrocławskim Przylądku Nadziei ich obecność jest już standardem. - To jest bardzo trudny moment, kiedy musimy przekazać rodzicowi, że właśnie zdiagnozowaliśmy chorobę nowotworową ich dziecka. Potrzebujemy wsparcia psychologa, całego zespołu psychologów najczęściej – mówi prof. Krzysztof Kałwak, dyrektor Przylądka Nadziei.

Ministerstwo Zdrowia zauważa tę potrzebę - problemem jest brak specjalistów. - Trwają prace dotyczące zmian w zakresie specjalizacji w psychologii klinicznej i możliwości też realizowania tego szkolenia, żeby psychologów klinicznych było jak najwięcej – mówi konsultant krajowa ds. psychiatrii dzieci i młodzieży dr Aleksandra Lewandowska.

Każdego roku w Polsce u 1200 dzieci diagnozowany jest nowotwór. Jak mówi specjalistka z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, dziś udaje się wyleczyć zdecydowaną większość z nich. Ważna jest szybka diagnoza. - Problemem jest sytuacja, w której wykrywamy u pacjenta nowotwór w stadium czwartym, czyli tym najbardziej zaawansowanym – mówi dr Barbara Sopyło z Instytutu Matki i Dziecka.