Rodzice dzieci z SMA wciąż bez obiecanej pomocy. Ministerstwo zdrowia nie refunduje nowoczesnej terapii

Źródło:
TVN24
Nowoczesny sposób leczenia SMA bez refundacji w Polsce
Nowoczesny sposób leczenia SMA bez refundacji w Polsce
TVN24
Nowoczesny sposób leczenia SMA bez refundacji w PolsceTVN24

Rodzice Layli emigrowali, by ratować życie swojej córki - w Niemczech, a nie w Polsce, zapewniono im refundację arcydrogiej i jednocześnie bardzo skutecznej terapii genowej. Ich córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni - dzięki nowej metodzie nie musi co kilkanaście tygodni trafiać do szpitala. Na to skazanych jest wiele chorych dzieci - nie wszystkie mają szczęście, bo nie wszystkich na to szczęście stać. Materiał magazynu "Polska i Świat".

Jagódka walczy o każdy oddech - ma 14 miesięcy i codziennie musi być podłączona do respiratora. - Widok dziecka pod taką maską jest to bardzo, bardzo ciężkie - mówi mama Jagódki, Katarzyna Czajka.

Problemy z oddychaniem to niebezpieczny skutek SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Bliscy dziewczynki walczą, aby uwolnić ją od respiratora i od choroby. Na to potrzeba 9,5 miliona złotych - tyle kosztuje terapia genowa. - Media dużo dają, wtedy jest większy zasięg, więcej ludzi o nas słyszy - przyznaje Czajka.

OGLĄDAJ NA ŻYWO W TVN24 GO

Skuteczna i droga terapia genowa bez refundacji w Polsce

Proszą o pomoc bo Ministerstwo Zdrowia zdecydowało, że ten nowoczesny sposób leczenia nadal nie będzie w Polsce refundowany. - Były łzy, był krzyk, rozczarowanie przede wszystkim - mówi Czajka.

LINK DO ZBIÓRKI JAGODY

Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że nie doszło do porozumienia z producentem leku ze względu na zbyt wysoką cenę. W przysłanym oświadczeniu czytamy, że chorzy mogą liczyć na skuteczne i bezpłatne leczenie, ale inną terapią – zdaniem rodziców wiąże się ona za każdym razem z ogromnym stresem i bólem dla dziecka.

Jagódka ma 14 miesięcy i codziennie musi być podłączona do respiratorasiepomaga.pl

Dlatego ponad 9 milionów na terapię genową potrzebują też rodzice Gabrysi. To nadal nieosiągalna dla nich kwota. - Ta terapia jest absolutnie konieczna i ja podkreślam, że ona jest refundowana naprawdę w wielu krajach, również w krajach o podobnym statusie, w krajach Grupy Wyszehradzkiej – mówi przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

LINK DO ZBIÓRKI GABRYSI

Gabrysia potrzebuje kilku milionów na terapię genową siepomaga.pl

Terapia genowa pozwala uniknąć dożywotnich pobytów w szpitalu co kilkanaście tygodni. Ale nadal niewiele rodzin może z niej skorzystać. - To są pacjenci, którzy dostana terapię genową jednorazowo i najprawdopodobniej, według wszystkich dostępnych badań, które mamy, zapomną o rdzeniowym zaniku mięśni – zwraca uwagę prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Dlatego niektórzy rodzice decydują się zostawić wszystko i wyjechać. Tak jak rodzice 19-miesięcznej Layli.

Prezydent i premier obiecywali. Rodzice rozczarowani

Rodzice są rozczarowani, bo pomoc obiecywali i premier, i prezydent. - Podjęliśmy taką decyzję już wcześniej, że SMA może być leczone specjalną terapią, która jest droga – deklarował premier Mateusz Morawiecki.

- Ogromny zawód, że w tak ważnej kwestii nie możemy liczyć na pomoc ze strony państwa – mówi Katarzyna Czajka. Producent leku odwołał się od decyzji Ministerstwa Zdrowia. Rodzice Gabrysi ciągle wierzą, że "coś się zmieni, bo jeszcze końcowego werdyktu nie ma".

Ale choroba u dzieci nie czeka i każdego dnia postępuje. Rodzice liczą, że ludzie o otwartym sercu otworzą również swoje portfele - choroba może prowadzić do pełnej niepełnosprawności, a nawet do śmierci i to przed drugim rokiem życia. Katarzyna Czajka zwraca uwagę, że to jak "siedzenie na bombie, czy się uda czy się nie uda". - Nie przyjmuję innej opcji, musi się udać – dodaje.

Aleksandra Kąkol

Źródło: TVN24

Źródło zdjęcia głównego: siepomaga.pl

Pozostałe wiadomości

- Rosja robiła, robi i będzie robiła to, co będzie chciała, jeżeli będzie mogła to robić - powiedział pułkownik rezerwy Maciej Matysiak, komentując informacje o użyciu rakiety balistycznej średniego zasięgu przez Rosję przeciwko Ukrainie. Zaznaczył przy tym, że w tej chwili "Rosja de facto zaczyna przeć do jakichś negocjacji" i chce zdobyć przewagę przed rozmowami z Ukrainą i Zachodem. Anna Maria Dyner (Polityka Insight) oceniła, że czwartkowy atak z użyciem nowej potężnej broni "miał wywołać efekt psychologiczny".

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

Źródło:
TVN24

Marcelina Zawisza, posłanka koła Razem, podczas debaty w Sejmie nad nowelizacją ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych zarzuciła rządowi zbyt małe wydatki na ochronę zdrowia. Następnie podeszła do premiera Donalda Tuska i postawiła obok niego figurkę - jak to określiła - "złotego wandala niszczenia ochrony zdrowia".

"Złoty wandal" od posłanki dla premiera 

"Złoty wandal" od posłanki dla premiera 

Źródło:
TVN24

Donald Trump wskazał go na nowego prokuratora generalnego USA. Matt Gaetz w czwartek zdecydował się jednak wycofać swoją kandydaturę. W sprawie Gaetza toczyło się śledztwo FBI i komisji amerykańskiego Kongresu dotyczące zapłaty za seks z nieletnią.

Jeden z najbardziej kontrowersyjnych nominatów Trumpa rezygnuje

Jeden z najbardziej kontrowersyjnych nominatów Trumpa rezygnuje

Źródło:
PAP

Trzy osoby zostały ranne w wypadku na drodze krajowej nr 92 między miejscowościami Pniewy i Lwówek (Wielkopolskie). Dwa samochody osobowe zderzyły się tam z ciężarówką przewożącą litewski sprzęt wojskowy.

Dwa auta osobowe zderzyły się z ciężarówką przewożącą sprzęt wojskowy

Dwa auta osobowe zderzyły się z ciężarówką przewożącą sprzęt wojskowy

Źródło:
PAP/TVN24

KIA Polska przekazała Urzędowi Ochrony Konkurencji i Konsumentów informację o akcji serwisowej modeli Optima HEV oraz Sportage - poinformował w czwartek UOKiK. Kampania objęła ponad 18 tysięcy pojazdów, w których może dojść do zwarcia elektrycznego i pożaru w komorze silnika.

Kolejne modele dużego producenta objęte akcją serwisową

Kolejne modele dużego producenta objęte akcją serwisową

Źródło:
PAP

O potencjalnego kandydata Prawa i Sprawiedliwości w wyborach prezydenckich był pytany przez reporterkę "Faktów" TVN Arletę Zalewską prezes partii Jarosław Kaczyński. Przekazał, że jeszcze nie zapadła decyzja. Powiedział też, że kandydatów do nominacji jest "czterech".

Jarosław Kaczyński o potencjalnych kandydatach PiS na prezydenta

Jarosław Kaczyński o potencjalnych kandydatach PiS na prezydenta

Źródło:
TVN24

- Zbigniew Ziobro nie da się złamać, nie przyjdzie przed tę komisję - mówił w "Kropce nad i" w TVN24 Michał Wójcik, odnosząc się do tego, że prokuratura przekazała wniosek o zgodę Sejmu na doprowadzenie byłego ministra sprawiedliwości przed komisję śledczą do spraw Pegasusa. - Wszyscy jesteśmy równi wobec prawa - komentował senator KO Krzysztof Kwiatkowski. Miłosz Motyka z PSL, wiceminister klimatu i środowiska, dodał, że Ziobro został "dosięgnięty przez sprawiedliwość".

"Rozmawiałem z Ziobrą tuż przed połączeniem. Mogę powiedzieć jedno"

"Rozmawiałem z Ziobrą tuż przed połączeniem. Mogę powiedzieć jedno"

Źródło:
TVN24

"Pragnę poinformować, że w budżecie na przyszły rok proponujemy obcięcie wydatków na kancelarię Prezydenta, trybunał pani Przyłębskiej, IPN czy Krajową Radę Radiofonii i Telewizji - przekazał na portalu X premier Donald Tusk. "Mali pacjenci czekają na te pieniądze" - dodał szef rządu. W czwartek sejmowa komisja finansów publicznych przyjęła poprawkę do projektu przyszłorocznego budżetu, która ogranicza budżety 14 instytucji.

Premier: proponujemy obcięcie wydatków

Premier: proponujemy obcięcie wydatków

Źródło:
PAP, tvn24.pl

Sejm zajął się w czwartek wieczorem rządowym projektem wydłużającym urlop macierzyński dla rodziców wcześniaków. - Nakłaniam wszystkie posłanki i wszystkich posłów na tej sali do poparcia dobrego prawa - mówiła ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk.

W Sejmie o "projekcie ustawy, której słuszność nie wzbudza żadnych wątpliwości"

W Sejmie o "projekcie ustawy, której słuszność nie wzbudza żadnych wątpliwości"

Źródło:
PAP

Sejm uchwalił w czwartek nowelizację ustawy przesuwającej start systemu kaucyjnego w Polsce o dziewięć miesięcy - na 1 października 2025 roku. Nowela - poza zmianą terminu startu systemu - wprowadza także szereg zmian usprawniających jego działanie.

Rewolucja w sklepach przesunięta. Sejm za nowym terminem

Rewolucja w sklepach przesunięta. Sejm za nowym terminem

Źródło:
PAP

Ursula von der Leyen udzieliła na pokładzie samolotu pierwszej pomocy jednemu z pasażerów. Przewodnicząca Komisji Europejskiej, która z wykształcenia jest lekarką, zareagowała na komunikat załogi z pytaniem, czy ktoś na pokładzie posiada fachową wiedzę medyczną.

Pierwsza pomoc na pokładzie samolotu. Ratowała Ursula von der Leyen

Pierwsza pomoc na pokładzie samolotu. Ratowała Ursula von der Leyen

Źródło:
PAP, 20 Minuten

Kapelusz, kozak, sztyblet, a może trzewik? W nowym odcinku "Milionerów" TVN pan Jakub Hopaluk odpowiadał m.in. na pytanie dotyczące przedmiotu zakładanego na stopkę kolby broni palnej. Było warte 20 tysięcy złotych.

Co zakłada się na stopkę? Pytanie w "Milionerach" za 20 tysięcy

Co zakłada się na stopkę? Pytanie w "Milionerach" za 20 tysięcy

Źródło:
tvn24.pl

Na przeważającym obszarze Polski obowiązują ostrzeżenia Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej. W niektórych regionach ma intensywnie padać śnieg, a w wielu miejscach do godzin porannych w piątek drogi będą śliskie. Innym pogodowym zagrożeniem jest silny wiatr, który w Tatrach może rozpędzać się do 150 kilometrów na godzinę.

Niebezpieczna pogoda. Trzy różne ostrzeżenia IMGW

Niebezpieczna pogoda. Trzy różne ostrzeżenia IMGW

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW

Chorzy z cukrzycą są nawet trzy razy bardziej podatni na depresję - wynika z badań lekarzy. Nie chodzi tylko o ogólne samopoczucie i świadomość nieuleczalności choroby. Także o tak zwaną burzę chemiczną - nieustające wahania i podwyższone poziomy cukru i insuliny.

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

Źródło:
Fakty TVN

Podniesienie kwoty świadczenia z funduszu alimentacyjnego z 500 do 1000 złotych miesięcznie zakłada nowelizacja ustawy o pomocy osobom uprawnionym do alimentów, którą w czwartek uchwalił Sejm. Nowela trafi teraz pod obrady Senatu.

Kwota świadczenia ma wzrosnąć o 100 procent. Sejm daje zielone światło

Kwota świadczenia ma wzrosnąć o 100 procent. Sejm daje zielone światło

Źródło:
PAP

Sejm uchwalił w czwartek ustawę okołobudżetową na 2025 rok, która zakłada między innymi 5-procentowe podwyżki dla nauczycieli początkujących oraz mechanizm uelastyczniający budżet, co ma uprawnić przeciwdziałanie skutkom między innymi powodzi.

Sejm uchwalił ustawę okołobudżetową. Będą podwyżki dla nauczycieli

Sejm uchwalił ustawę okołobudżetową. Będą podwyżki dla nauczycieli

Źródło:
PAP

Sejm odrzucił wniosek PiS o wyrażenie wotum nieufności wobec ministry zdrowia Izabeli Leszczyny. Marcelina Zawisza - przewodnicząca koła Razem, którego posłowie jeszcze niedawno byli w klubie Lewicy - zapowiedziała jeszcze przed głosowaniem, że koło opowie się za odwołaniem szefowej resortu zdrowia. - Według projektu budżetu na rok 2025 jedyne, co nowa władza oferuje naszym obywatelom, to realizacja starych zobowiązań - oceniła w dyskusji.

Izabela Leszczyna obroniona w Sejmie

Izabela Leszczyna obroniona w Sejmie

Aktualizacja:
Źródło:
PAP, TVN24

Rosja w czwartek miała po raz pierwszy użyć w Ukrainie broni, która mogłaby zagrozić celom w Europie Zachodniej. Czym jest pocisk RS-26 Rubież i dlaczego Moskwa chciałaby użyć go do zaatakowania obiektu oddalonego o zaledwie tysiąc kilometrów? - To ma pokazywać, że w Moskwie trochę się "zagotowało", że Zachód posuwa się za daleko - ocenia ekspert Mariusz Cielma.

Czym jest pocisk RS-26 Rubież? "Ma pokazywać, że w Moskwie trochę się zagotowało"

Czym jest pocisk RS-26 Rubież? "Ma pokazywać, że w Moskwie trochę się zagotowało"

Źródło:
tvn24.pl

Prokuratura Krajowa przekazała do Adama Bodnara wniosek o zgodę Sejmu na zatrzymanie i doprowadzenie byłego szefa Ministerstwa Sprawiedliwości, posła PiS Zbigniewa Ziobry przed komisję śledczą do spraw Pegasusa.

Jest wniosek o doprowadzenie Ziobry

Jest wniosek o doprowadzenie Ziobry

Źródło:
PAP

Naczelny Sąd Administracyjny oddalił zażalenie prezydenta na postanowienie Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego z lutego 2023 roku. Chodzi o wstrzymanie wyznaczenia sędziego Pawła Grzegorczyka do Izby Odpowiedzialności Zawodowej Sądu Najwyższego, powołanej w czasach rządów PiS.

"Prawnie doniosłe okoliczności". Naczelny Sąd Administracyjny oddalił zażalenie prezydenta

"Prawnie doniosłe okoliczności". Naczelny Sąd Administracyjny oddalił zażalenie prezydenta

Źródło:
PAP

Pożar mieszkania w Ząbkach (Mazowieckie) pozbawił dachu nad głową rodzinę ratownika medycznego i pielęgniarki. Ogień pojawił się w garderobie, szybko objął także pozostałe pomieszczenia. - W 20 minut straciliśmy dorobek życia - opowiada pan Krzysztof. Spalone mieszkanie nie nadaje się do użytku. Przyjaciele zorganizowali zbiórkę dla znajdującej się w trudnej sytuacji rodziny medyków.

Rodzice wyszli po paczkę, dzieci zaskoczył dym z garderoby. Spłonęło mieszkanie ratownika i pielęgniarki

Rodzice wyszli po paczkę, dzieci zaskoczył dym z garderoby. Spłonęło mieszkanie ratownika i pielęgniarki

Źródło:
tvnwarszawa.pl

Na kilka dni przed premierą wspomnień Angeli Merkel media cytują fragmenty książki poświęcone Donaldowi Trumpowi. Była kanclerz Niemiec pisze między innymi o pierwszym spotkaniu z 45. prezydentem Stanów Zjednoczonych, wspomina także rozmowę z papieżem Franciszkiem, podczas której poprosiła go o radę, jak porozumieć się z Trumpem.

Merkel wspomina współpracę z Trumpem. "Zginaj, zginaj, zginaj"

Merkel wspomina współpracę z Trumpem. "Zginaj, zginaj, zginaj"

Źródło:
Politico, Reuters, PAP, tvn24.pl

Wołodymyr Zełenski podpisuje flagę ukraińskiej jednostki wojskowej, która podczas drugiej wojny światowej mordowała Polaków - z takim przekazem krąży w mediach społecznościowym pewne nagranie. To antyukraińska dezinformacja. Tłumaczymy, jaki naprawdę moment ten film pokazuje.

"Nie patrzy, co podpisuje"? Czyją flagę podpisał Zełenski

"Nie patrzy, co podpisuje"? Czyją flagę podpisał Zełenski

Źródło:
Konkret24

Po dwa lata więzienia dostali oskarżeni w procesie w sprawie pożaru w koszalińskim escape roomie, gdzie zginęło pięć nastoletnich dziewczyn. W Sądzie Okręgowym w Koszalinie zapadł wyrok w sprawie tragedii, do której doszło w styczniu 2019 roku.

Zapadł wyrok w sprawie koszalińskiego escape roomu

Zapadł wyrok w sprawie koszalińskiego escape roomu

Aktualizacja:
Źródło:
TVN24, tvn24.pl

Potwierdzono śmierć kolejnej turystki w Vang Vieng, popularnym, laoskim kurorcie. To już czwarty zgon, do jakiego doszło tam w ostatnim czasie. Zmarła to 19-letnia Australijka. Dziewczyna najpewniej zatruła się metanolem. Władze ostrzegają podróżujących przed spożywaniem lokalnego alkoholu.  

Seria zgonów turystów w popularnym kurorcie. Ostrzeżenie przed lokalnymi drinkami

Seria zgonów turystów w popularnym kurorcie. Ostrzeżenie przed lokalnymi drinkami

Źródło:
BBC, CNN
Ślady po męczeństwie więźniów znalezione w lesie. Trafią do Muzeum Stutthof w Sztutowie

Ślady po męczeństwie więźniów znalezione w lesie. Trafią do Muzeum Stutthof w Sztutowie

Źródło:
tvn24.pl
Premium

Przedstawiamy oświadczenie redakcji TVN24 w związku z decyzją przewodniczącego Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji o nałożeniu kary pieniężnej za reportaż "29 lat bezkarności. Fenomen ojca Tadeusza", pokazujący działalność Tadeusza Rydzyka. 

Kara przewodniczącego KRRiT za reportaż o ojcu Rydzyku. Oświadczenie redakcji

Kara przewodniczącego KRRiT za reportaż o ojcu Rydzyku. Oświadczenie redakcji

Źródło:
TVN24

Za rządów Zjednoczonej Prawicy pieniądze polskich podatników trafiły - za pośrednictwem Polskiej Izby Handlowej działającej w USA - do lobbysty szerzącego rosyjską propagandę - ustalił dziennikarz "Czarno na białym" Marek Osiecimski w reportażu "Attaboys, czyli zuchy premiera". Jak wynika z dokumentów i korespondencji mailowej, w powstanie tej Izby osobiście zaangażowani byli ówczesny premier Mateusz Morawiecki i ówczesny wicemarszałek Senatu Adam Bielan. Obaj mieli wpływ nie tylko na skład Izby, ale też na jej decyzje, w czasie gdy ta instytucja podpisała umowę z firmą, która skompromitowała się pracą dla ludzi Kremla.

"Zuchy premiera". Jak pieniądze polskich podatników trafiły do propagandysty Kremla

"Zuchy premiera". Jak pieniądze polskich podatników trafiły do propagandysty Kremla

Źródło:
TVN24

Łącząc ich najlepsze cechy, byliby pewnie idealnym kandydatem prezesa PiS w najbliższych wyborach prezydenckich. Zaufanie i lojalność, prezencja, młodość i świeżość, doświadczenie w politycznej walce, siła... - To są cztery dobre kandydatury - oceniał w czwartek w "Rozmowie Piaseckiego" w TVN24 Jacek Sasin. Ale... - Musimy wybrać jedną - dodał.

Cztery asy prezesa PiS. Kogo wystawi w wyborach

Cztery asy prezesa PiS. Kogo wystawi w wyborach

Źródło:
tvn24.pl

Najdroższa ulica handlowa świata znajduje się teraz w Mediolanie. To Via Monte Napoleone - donosi CNN. Możemy tu zrobić zakupy w sklepach takich marek jak Gucci, Chanel, Hermes, Versace, Cartier, Bottega Veneta, czy Celine. Do tej pory królowała nowojorska Piąta Aleja, czyli Upper Fifth Avenue.

Nowa najdroższa ulica świata

Nowa najdroższa ulica świata

Źródło:
CNN

Zaledwie kilka tygodni po kinowej premierze "Joker: Folie à deux" zadebiutował w Wypożyczalni Playera. Widzowie znaleźć mogą tam już też kontynuację "Soku z żuka" w reżyserii Tima Burtona i najnowszy film Justina Baldoniego z Blake Lively w roli głównej. Oto przegląd nowości serwisu.  

Powrót Tima Burtona, romans z Blake Lively w roli głównej i kontynuacja "Jokera". Nowości w Playerze 

Powrót Tima Burtona, romans z Blake Lively w roli głównej i kontynuacja "Jokera". Nowości w Playerze 

Źródło:
tvn24.pl