Rodzice Layli emigrowali, by ratować życie swojej córki - w Niemczech, a nie w Polsce, zapewniono im refundację arcydrogiej i jednocześnie bardzo skutecznej terapii genowej. Ich córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni - dzięki nowej metodzie nie musi co kilkanaście tygodni trafiać do szpitala. Na to skazanych jest wiele chorych dzieci - nie wszystkie mają szczęście, bo nie wszystkich na to szczęście stać. Materiał magazynu "Polska i Świat".
Jagódka walczy o każdy oddech - ma 14 miesięcy i codziennie musi być podłączona do respiratora. - Widok dziecka pod taką maską jest to bardzo, bardzo ciężkie - mówi mama Jagódki, Katarzyna Czajka.
Problemy z oddychaniem to niebezpieczny skutek SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Bliscy dziewczynki walczą, aby uwolnić ją od respiratora i od choroby. Na to potrzeba 9,5 miliona złotych - tyle kosztuje terapia genowa. - Media dużo dają, wtedy jest większy zasięg, więcej ludzi o nas słyszy - przyznaje Czajka.
Skuteczna i droga terapia genowa bez refundacji w Polsce
Proszą o pomoc bo Ministerstwo Zdrowia zdecydowało, że ten nowoczesny sposób leczenia nadal nie będzie w Polsce refundowany. - Były łzy, był krzyk, rozczarowanie przede wszystkim - mówi Czajka.
Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że nie doszło do porozumienia z producentem leku ze względu na zbyt wysoką cenę. W przysłanym oświadczeniu czytamy, że chorzy mogą liczyć na skuteczne i bezpłatne leczenie, ale inną terapią – zdaniem rodziców wiąże się ona za każdym razem z ogromnym stresem i bólem dla dziecka.
Dlatego ponad 9 milionów na terapię genową potrzebują też rodzice Gabrysi. To nadal nieosiągalna dla nich kwota. - Ta terapia jest absolutnie konieczna i ja podkreślam, że ona jest refundowana naprawdę w wielu krajach, również w krajach o podobnym statusie, w krajach Grupy Wyszehradzkiej – mówi przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Terapia genowa pozwala uniknąć dożywotnich pobytów w szpitalu co kilkanaście tygodni. Ale nadal niewiele rodzin może z niej skorzystać. - To są pacjenci, którzy dostana terapię genową jednorazowo i najprawdopodobniej, według wszystkich dostępnych badań, które mamy, zapomną o rdzeniowym zaniku mięśni – zwraca uwagę prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Dlatego niektórzy rodzice decydują się zostawić wszystko i wyjechać. Tak jak rodzice 19-miesięcznej Layli.
Prezydent i premier obiecywali. Rodzice rozczarowani
Rodzice są rozczarowani, bo pomoc obiecywali i premier, i prezydent. - Podjęliśmy taką decyzję już wcześniej, że SMA może być leczone specjalną terapią, która jest droga – deklarował premier Mateusz Morawiecki.
- Ogromny zawód, że w tak ważnej kwestii nie możemy liczyć na pomoc ze strony państwa – mówi Katarzyna Czajka. Producent leku odwołał się od decyzji Ministerstwa Zdrowia. Rodzice Gabrysi ciągle wierzą, że "coś się zmieni, bo jeszcze końcowego werdyktu nie ma".
Ale choroba u dzieci nie czeka i każdego dnia postępuje. Rodzice liczą, że ludzie o otwartym sercu otworzą również swoje portfele - choroba może prowadzić do pełnej niepełnosprawności, a nawet do śmierci i to przed drugim rokiem życia. Katarzyna Czajka zwraca uwagę, że to jak "siedzenie na bombie, czy się uda czy się nie uda". - Nie przyjmuję innej opcji, musi się udać – dodaje.
Aleksandra Kąkol
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: siepomaga.pl