Pan Dominik przeszedł operację i miał wrócić do domu, jednak po trzech dniach jego serce nagle stanęło. - Mąż był resuscytowany natychmiast, natomiast niestety po wybudzeniu ze śpiączki farmakologicznej okazało się, że jest zupełnie sparaliżowany i bez świadomości - mówi w rozmowie z TVN24 jego żona Joanna Bużak, która od roku walczy o zdrowie i życie męża. Poza systemem.
Oglądaj najnowsze wydania programu "Polska i Świat"
Pan Dominik ma 53 lata. - Usłyszałyśmy z moją teściową, że w takich przypadkach, jak u męża lepiej, żeby po prostu pacjent odszedł. Ja od samego początku wiedziałam, że będę walczyła o męża, że zrobię wszystko, co się tylko da. No i po dziś dzień prowadzę tę walkę - mówi pani Joanna.
Trudna i kosztowna walka
Miesięczny koszt pobytu i rehabilitacji w ośrodku prywatnym to 30 tysięcy złotych. A jedyne miejsce finansowane przez NFZ, do którego mógł trafić pan Dominik i pacjenci w podobnym stanie klinicznym to zakład leczniczo-opiekuńczy lub szpital paliatywny.
Bez szans na regularną i intensywną rehabilitację.
- To na pewno nie są wyspecjalizowane jednostki, które powinny się zajmować tego typu pacjentami. Ci pacjenci powinni mieć dużo fizjoterapii, dużo rehabilitacji - zaznacza dr n. zdr. Rafał Trąbka, małopolski konsultant w dziedzinie fizjoterapii.
Co też opisuje w korespondencji z naszą redakcją Ministerstwo Zdrowia:
"Hospicja stacjonarne lub oddziały medycyny paliatywnej oraz zakłady opiekuńczo-lecznicze mają priorytet w opiece i utrzymaniu funkcji zdrowotnych, a nie w szerokim programie intensywnej rehabilitacji."
Jak czytamy dalej, w zakładach opiekuńczo-leczniczych przypada dwóch rehabilitantów na 35 pacjentów. A brak ćwiczeń, brak specjalistycznej pomocy to regres i przede wszystkim ból.
Szansa na postępy
- Nigdy nie wiemy, ile pacjent rozumie, ale na pewno odczuwa. Także tacy pacjenci, tak jak my, odczuwają świąd, odczuwają ból, mają skurcze - mówi neurolog Ewelina Zarucka z Kliniki Budzik w Olsztynie.
Kiedy pacjent trafił do ośrodka pół roku temu był w stanie ciężkim, wegetatywnym, z odleżynami i silną spastyką.
- Dzięki rehabilitacjom mąż ma szansę na postępy, które zresztą widać, jak również na godne funkcjonowanie, bo to również jest ważne przy takich pacjentach - podkreśla żona pana Dominika.
Gdyby został w domu, przysługiwałoby mu 80 jednostek rehabilitacji rocznie. W ośrodku prywatnym codziennie spędza z rehabilitantami nawet pięć godzin. Podobną opiekę otrzymują pacjenci w ramach programu leczenia dorosłych ze śpiączką w klinice Budzik, ale z tej opieki pana Dominika wykluczył respirator.
- Tam trzeba spełnić odpowiednie kryteria. W przypadku pana Dominika niemożliwe było zakwalifikowanie go do kliniki Budzik, ponieważ był cały czas podłączony do respiratora - doktor Zarucka.
Miesiące rehabilitacji pozwoliły mu jednak na poprawę, w którą system nie wierzył. - Poprzez aktywację mięśni posturalnych pan Dominik już jest w stanie dłużej siedzieć i oddychać bez respiratora - mówi Jerzy Tyszkiewicz, dyrektor Zespołu Fizjoterapii w Instytucie Neurorehabilitacji Animus w Olsztynie. - Saturację trzyma, co jest niezwykłym sukcesem dla pacjenta z takim uszkodzeniem mózgu - zauważa doktor Zarucka.
Pacjent odzyskuje też świadomość. - Prowadzimy ćwiczenia na cyber oku, czyli na urządzeniu, które wychwytuje ruchy gałek ocznych pacjenta i umożliwia ćwiczenia wodzenia wzrokiem - mówi neurologopeda Katarzyna Balcerzak-Strąk z Instytutu Animus w Olsztynie.
Nadzieja
Dlatego pani Joanna nieustannie zbiera środki na rehabilitację, organizuje zbiórki wydarzenia, bo kiedy mąż jest pod dobrą opieką, pozostaje nadzieja. - To jest najgorsze. Ta utrata szansy, i dla tych pacjentów, którzy może są nieświadomi, ale też dla rodzin. Oni potrzebują też tego - podkreśla doktor Trąbka.
Ale ta rodzina nie może liczyć na żadną pomoc ze strony państwa. Nawet na świadczenie wspierające na 4000 złotych, które przysługują pacjentom z niepełnosprawnością, gdy przebywają w domu. Jak informuje ministerstwo, obecne przepisy nie pozwalają na przyznanie świadczenia w sytuacji, gdy osoba z niepełnosprawnością przebywa w placówce zapewniającej całodobową opiekę. Nawet jeśli jest to placówka prywatna, pan Dominik wpada w lukę prawną.
I choć resort pisze, że przygotował przegląd przepisów, który został przyjęty przez Radę Ministrów, na razie szczegółów brak, a środki potrzebne są już.
- Może nie będzie już tym samym człowiekiem, który był wcześniej, ale wierzę, że wróci kiedyś do domu, do nas - mówi żona.
Autorka/Autor: Karolina Bałuc
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24