- To są emocje, które mogą zrozumieć tylko rodzice wcześniaków - tak o doświadczeniach opieki nad takimi dziećmi mówiła Natalia Szewczak. Dziennikarka i mama wcześniaków podzieliła się swoją osobistą historią, która zainspirowała ją do napisania reportażu. Po nim rozpoczęły się prace nad ustawą o dodatkowym urlopie, którą lada dzień zajmie się Sejm. Pomogła w tym Fundacja Koalicja dla Wcześniaka. - Od momentu, kiedy napisałam petycję po naszym spotkaniu, zaczęła się wielka, piękna akcja współdziałania - wspominała wiceprezeska instytucji Elżbieta Brzozowska.
17 listopada obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Na świecie co dziesiąte dziecko rodzi się przedwcześnie, a w Polsce w zeszłym roku było 20 tysięcy takich porodów.
We "Wstajesz i weekend" na antenie TVN24 o tym, z jak wieloma trudnościami muszą mierzyć się takie dzieci i ich rodzice, mówiły dziennikarka Business Insidera Natalia Szewczak - mama Leny i Filipa, którzy urodzili się jako wcześniacy - oraz Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla Wcześniaka.
"To są emocje, które mogą zrozumieć tylko rodzice wcześniaków"
Według Szewczak "to są emocje, które mogą zrozumieć tylko rodzice wcześniaków". - Lena i Filip urodzili się trzy miesiące i jeden dzień przed czasem - wspominała. Jak mówiła, córka "ważyła niespełna kilogram", a syn "troszeczkę więcej".
- Tuż po porodzie trafili pod respiratory. W szpitalu spędzili 65 dni, w środku pandemii w 2020 roku. I na naszych rękach, moich i ich taty, oni tracili czasami oddech. Przestawali oddychać wiele razy w ciągu godziny. Który rodzic to przeżył? - pytała. Zaznaczyła przy tym, że "w przypadku wcześniaków to jest niestety coś standardowego".
- Jak sobie z tym poradziliście? - pytał prowadzący program Łukasz Jedliński. - Kwestia przyzwyczajenia. Wierzyliśmy, że mamy doskonałą opiekę w szpitalu, natomiast te pierwsze momenty, te pierwsze razy, gdy dzieciaki traciły oddech, były bardzo trudne i zamarzaliśmy po prostu. Nie wiedzieliśmy, co robić. Ale z czasem zrozumieliśmy, że to jest ta wcześniacza dziwna norma, jakich jest wiele - wyjaśniała.
Zwracała uwagę, że "to nie jest tak, że rodzi się kilogramowe dziecko i ono po prostu jest troszeczkę mniejsze, urośnie, będzie wszystko okej". - Ono po porodzie mierzy się z ogromem problemów. Nie potrafi samo oddychać, nie potrafi samo jeść i ten rozwój w inkubatorze jest o wiele, wiele trudniejszy. To nie jest coś naturalnego - mówiła Szewczak.
Opieka neonatologiczna na wysokim poziomie, ale czegoś brakuje
Brzozowska podkreślała, że "opieka neonatologiczna jest na bardzo wysokim poziomie". - Dzieci, które rodzą się przedwcześnie, a szczególnie te, które rodzą się skrajnie przedwcześnie, są w szpitalach trzeciego stopnia referencyjności, czyli najbardziej wyspecjalizowanych - mówiła.
Jednocześnie przyznała, że "to, czego nam bardzo brakuje, to opieki koordynowanej w całej Polsce". - Rodzice wcześniaków już po wypisie czasem spędzają kilkanaście dni u lekarzy, w przychodniach, na rehabilitacji. Mama Gajeczki, która niedawno skończyła roczek, spędza z nią 20 dni w miesiącu w różnych ośrodkach zdrowia - mówiła.
Przekazała, że "dzisiaj jest tak, że jest program pilotażowy, który obejmuje kilka miast", ale "nie powinno być tak, że to kod pocztowy decyduje o tym, czy mamy opiekę koordynowaną czy nie". - Ona powinna być szybko wprowadzona w całej Polsce - oceniła. Jej zdaniem miałoby to polegać na tym, że "w jednym miejscu i w jednym czasie rodzice z dzieckiem pójdą do wszystkich tych specjalistów, których opieki ich dziecko potrzebuje".
Parlament zajmie się zmianą przepisów. "Dla mnie to jest ustawa Leny i Filipa"
Rozmówczynie były też pytane o to, jakie zmiany w prawie mogłyby nieść pomoc dla rodzin z wcześniakami. Szewczak powiedziała, że "rok temu rozpoczęła się walka o wydłużenie urlopów rodzicielskich dla rodziców wcześniaków".
- Jako mama Leny i Filipa, bliźniaków wcześniaków, ale także jako dziennikarka Business Insidera napisałam reportaż, w którym pokazałam problemy, z jakimi mierzą się rodzice wcześniaków i same wcześniaki - mówiła, wskazując, że tacy rodzice "są okradani z urlopu rodzicielskiego, bo spędzają wiele tygodni, czasami miesięcy, w szpitalu". Jak dodała, oznacza to, że mają mniej czasu na spędzenie go ze swoimi pociechami. - Czasami my byliśmy u lekarza każdego dnia po wyjściu ze szpitala. Nie mieliśmy czasu na wspólne bycie razem - tłumaczyła.
Gościni TVN24 stwierdziła, że "po tym reportażu zadziała się swojego rodzaju magia". - Polegała na tym, że Ela, przedstawicielka Koalicji dla Wcześniaków, stworzyła petycję w sprawie wydłużenia urlopów rodzicielskich dla rodziców wcześniaków, pod którą podpisały się tysiące osób - kontynuowała.
Przekazała też, że "pod koniec października projekt ustawy został przyjęty przez Radę Ministrów, a w czwartek ta ustawa będzie procedowana w Sejmie". Chodzi o projekt nowelizacji ustawy Kodeks pracy oraz niektórych innych ustaw.
- Dla mnie to jest ustawa Leny i Filipa. Bo ten reportaż by nie powstał, gdyby moje dzieci się nie urodziły. Dzisiaj są wspaniałe, cudowne i zdrowe, więc im gorąco dziękuję za to, co robią. Mają niespełna cztery lata, a zmieniają prawo w Polsce - żartowała.
Szewczak mówiła też, że jest pewna, iż wszyscy parlamentarzyści poprą zamianę przepisów. - Bo w ostatnich latach nie było tak skrajnie demokratycznej, proobywatelskiej ustawy, która nie budzi najmniejszych kontrowersji. Ci rodzice, którzy z tego prawa skorzystają, oni nikogo nie okradają. To oni są okradani - powiedziała.
"To byłby wstyd, gdyby choć jedna osoba z parlamentu zagłosowała przeciwko"
W ocenie wiceprezeski Fundacji Koalicja dla Wcześniaka temat ten był ignorowany przez lata. - Nikt nie chciał tego usłyszeć i zmienić, a wydawałoby się, że to jest nie taka droga zmiana i nie taka trudna do wprowadzenia. Ale myślę, że trzeba było woli politycznej, silnej strony społecznej, bo też nie działaliśmy w pojedynkę, i to jest w tym najpiękniejsze - zaznaczyła.
Brzozowska oceniła, że "to byłby po prostu wstyd, gdyby choć jedna osoba z parlamentu zagłosowała przeciwko".
- Muszę powiedzieć, że Natalia odpaliła po prostu jakieś nieprawdopodobne rakiety w zeszłym roku i od momentu, kiedy napisałam tę petycję po naszym spotkaniu, zaczęła się wielka, piękna akcja współdziałania. Natychmiast do naszej fundacji dołączyły organizacje, które współtworzą Ogólnopolskie Porozumienie - Razem dla Wcześniaków, dołączyły dwie kardiologiczne fundacje, Polskie Towarzystwo Neonatologiczne, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii, a potem poszła lawina - wyliczała.
- Rzeczniczka Praw Dziecka zadzwoniła do mnie sama, (z pytaniem - red.) jak mogę pomóc. Posłanka Aleksandra Leo, mama wcześniaka, zadzwoniła do mnie, jak mogę pomóc. To po prostu było coś nieprawdopodobnego - mówiła dalej, zwracając także uwagę na wsparcie ze środowiska dziennikarskiego.
Przesłanie dla rodziców wcześniaków
Na koniec rozmowy Natalia Szewczak mówiła o tym, co chciałaby przekazać rodzicom wcześniaków. - By wierzyli w swoje dzieci, bo wcześniaki to są najwięksi bohaterowie, jakich znam - oświadczyła.
- Ja byłam święcie przekonana, że moje dzieci będą mieć niepełnosprawności, a są zdrowe. Ale my od pierwszej minuty w te dzieci wierzyliśmy. Wiedzieliśmy, że są silne i powtarzaliśmy sobie: Mateusz, damy radę, my przez to przejdziemy. I nasze dzieci udowodniły to, że są bohaterami - mówiła, podkreślając, że jest "najbardziej dumną mamą na świecie".
Źródło: TVN24