Lek na mukowiscydozę bez refundacji. Pacjenci: bez niego chorzy nie mogą funkcjonować, czeka ich śmierć

O tym, że jak dotąd nie udało się dojść do porozumienia z firmą farmaceutyczną, co uniemożliwia wprowadzenie leku dla chorych na mukowiscydozę na styczniową listę leków refundowanych, poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podczas czwartkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia. Potwierdził to resort w piątek w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes. - "Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji" - napisał Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ.

O refundacji leku zdecydowano w części krajów Unii Europejskiej, między innymi w Czechach, na Słowacji czy w Niemczech. W Polsce jak dotąd nie udało się tego przeprowadzić.

Pacjenci i ich rodziny przyjęli tę informację z rozczarowaniem i niepokojem. Mówią o tym w rozmowie z reporterem TVN24.

Mukowiscydoza to wrodzona śmiertelna choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem przyczynowym Kaftrio, który mógłby zadziałać u 90 proc. polskich pacjentów, to około milion złotych. W Polsce producent bezpłatnie przekazuje preparat, ale tylko w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali chorzy muszą za niego płacić pełną stawkę.

Stan ośmioletniego Dawida, który choruje na mukowiscydozę, ostatnio się pogorszył. Chłopiec trafił do szpitala. To tam nasz reporter spotkał jego tatę, Adama Teofilaka. Mężczyzna nie kryje, jak wielkim ciężarem jest dla niego choroba syna i jak fatalnymi wieściami jest brak możliwości refundacji od nowego roku leku Kaftrio.

- Życie ludzkie nie ma wartości. Życie ludzkie jest bezcenne. Nie mogę liczyć, że jest milion złotych warte czy 100 tysięcy. Zwłaszcza życie własnego dziecka - podkreśla pan Adam.

Jak wygląda codzienne życie z mukowiscydozą>>>

29-letnia Aneta Leńska chorująca na mukowiscydozę wyznaje, że pierwsze informacje o braku refundacji wyparła. – Myślałam, że może to jest po prostu jakaś informacja wyssana z palca. Natomiast jak do mnie to dotarło, poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy, nóż w serce, bo ja liczyłam na tę refundację i mnóstwo innych ludzi też liczyło - opowiada.

Teraz, jak mówi, czuje smutek, bezradność, złość. Dodaje, że wielu chorych nie ma już czasu, by czekać na ten lek. – Jest nazywany eliksirem życia dla osób chorych na mukowiscydozę. On tak bardzo poprawia życie nasze, bez niego nie jesteśmy w stanie funkcjonować, po prostu czeka nas śmierć – dodaje.

Jak opowiada Aneta Leńska, lek pomaga w opanowaniu praktycznie wszystkich aspektów choroby. – Poprawia wydolność płuc, nabieramy wagi, co w mukowiscydozie jest bardzo trudne. Możemy złapać oddech, możemy wchodzić po schodach, możemy normalnie jeść, bo my też mamy często problemy z brzuchem. Wszystko w funkcjonowaniu codziennym się poprawia - wyjaśnia.

Zbiórka dla chorej na mukowiscydozę Anety Leńskiej

- Jestem mamą od czterech i pół miesiąca i to mi dało ogromnego kopa, jeszcze większą motywację, by żyć. W moim wieku, 29 lat, wiele osób z tą chorobą już nie żyje. Ja bym przede wszystkim błagała w imieniu swoim, mojej rodziny, mojego syna i wszystkich innych chorych o to, żebyśmy dostali tę szansę. My nie chcemy umierać tak szybko, bo nasze życie jest tak samo warte bardzo dużo, jak inne życia - apeluje kobieta.

- Pierwsze wspomnienie, jeśli chodzi o kogoś z mukowiscydozą, kto zmarł, pochodzi z okresu kiedy miałam dziesięć lat. Potem niestety tych moich kolegów i koleżanek było coraz więcej - wspomina Magda Rembowska, 31-letnia chora na mukowiscydozę.

Zbiórka dla chorej na mukowiscydozę Magdaleny Rembowskiej

We wrześniu chorzy na mukowiscydozę protestowali przed resortem zdrowia w sprawie braku refundacji leku. - Moja córka jest już świadoma i nie ma dnia, żeby mnie nie zapytała kiedy po prostu umrze - mówiła na proteście pani Justyna, matka 11-letniej chorej na mukowiscydozę dziewczynki.