Ministerstwo o refundacji leku na mukowiscydozę: nie ma możliwości, by wszedł na styczniową listę

Źródło:
TVN24 Biznes
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozę
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24
wideo 2/4
Miłkowski o braku porozumienia ws. leku na mukowiscydozęTVN24

W związku trwającymi rozmowami z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek Kaftrio stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą wszedł na styczniową listę leków refundowanych - przekazał resort zdrowia w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes. 

- Na razie się nie udało dojść do porozumienia. Myślałem, że od 1 stycznia będzie możliwość refundacji. Jeszcze próbowałem (to) uzgodnić przed końcem listopada, ale nie udało się dojść do porozumienia - powiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podczas czwartkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia.

Lek Kaftrio nie będzie refundowany od stycznia

"Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji" - napisał Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 Biznes dotyczące rozmów z firmą farmaceutyczną Vertex Pharmaceuticals w zakresie refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie, w tym Kaftrio.

"Jednocześnie informuję, że w związku z trwającymi rozmowami oraz brakiem zgody na propozycję Ministerstwa Zdrowia nie ma możliwości, by lek ten wszedł na styczniową listę leków refundowanych. Kolejne spotkanie, z udziałem osób decyzyjnych ze strony producenta, planowane jest na początek stycznia" - wyjaśnił Rybarczyk.

Obowiązujące od stycznia listy leków refundowanych publikowane są zazwyczaj w drugiej połowie grudnia.

Jarosław Rybarczyk dodał, że resort zdrowia "dokłada wszelkich starań, aby leki trafiły na listę niezwłocznie, ale nie zależy to od tylko od resortu - konieczna jest również współpraca po stronie firm farmaceutycznych".

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE W TVN24 GO >>>

Mukowiscydoza. "Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą"

Mukowiscydoza to wrodzona choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem przyczynowym Kaftrio, który mógłby zadziałać u 90 proc. polskich pacjentów, to około milion złotych. W Polsce producent bezpłatnie przekazuje preparat, ale tylko w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali chorzy muszą za niego płacić pełną stawkę.

O refundacji leku zdecydowano w części krajów Unii Europejskiej, między innymi w Czechach, na Słowacji czy w Niemczech. Bo mukowiscydoza to choroba śmiertelna.

- Mamy nadzieję, że zamienimy ją w chorobę przewlekłą w momencie włączenia leczenia przyczynowego - mówi w rozmowie z TVN24 prof. Dorota Sands ze Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym.

- Wiemy, że ten lek jest, tylko praktycznie nikogo nie stać, żeby zapłacić milion złotych - dodaje Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Refundacja Kaftrio w EuropieTVN24

Lek Kalydeco

Biuro komunikacji MZ w odpowiedzi na pytania TVN24 przekazało, że "pacjenci z mukowiscydozą mają zapewnione nowoczesne leczenie, bo refundacją objęto lek Kalydeco (także produkcji Vertex Pharmaceuticals - red.) podawany bezpłatnie w ramach programu lekowego Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)".

"Od 23 lipca 2017 r. do 31 maja 2021 r. istniała możliwość leczenia mukowiscydozy z zastosowaniem terapii skojarzonej lekami Kaftrio oraz Kalydeco w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), opartych na decyzjach administracyjnych wydawanych przez ministra zdrowia oraz finansowanie takiego leczenia z puli środków Funduszu Medycznego, jednak o takie leczenie nie wystąpił żaden uprawniony podmiot medyczny" - napisano w odpowiedzi.

Inne leki

Resort zdrowia przekazał też, że "dostępny jest także program lekowy B.27. Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą (ICD-10 E 84), w ramach którego podawana jest bezpłatnie tobramycyna dla pacjentów z udokumentowanym przewlekłym zakażeniem płuc wywołanym przez Pseudomonas aeruginosa oraz z opornością na kolistynę lub udokumentowana nietolerancją kolistynę".

"Od 1 listopada 2021 r. lek Quinsair został objęty refundacją w ramach ww. programu lekowego jako nowa opcja terapeutyczna" - dodało MZ.

Autorka/Autor:kris/dap

Źródło: TVN24 Biznes

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Kandydatki i kandydaci na prezydenta RP podczas piątkowej debaty w Końskich byli pytani między innymi, czy zgodziliby się na podwyżkę podatków w sytuacji narastającego zagrożenia bezpieczeństwa oraz czy podpisaliby ustawę o obniżce składki zdrowotnej. Trzecie pytanie dotyczyło zakazu sprzedaży alkoholu na stacjach paliw.

Podwyżka podatków, obniżka składki. Odpowiedzi na debacie

Podwyżka podatków, obniżka składki. Odpowiedzi na debacie

Źródło:
tvn24.pl

Irlandzka Komisja do spraw Ochrony Danych (DPC) wszczęła dochodzenie w sprawie wykorzystania danych osobowych użytkowników z Unii Europejskiej do trenowania modelu sztucznej inteligencji (AI) na kontrolowanej przez Elona Muska platformie X - ogłoszono w piątek w komunikacie.

Gigant na celowniku. Wszczęto dochodzenie

Gigant na celowniku. Wszczęto dochodzenie

Źródło:
PAP

- Jeśli zapadnie decyzja o unijnym zakazie eksportu polskiego drobiu z niektórych obszarów naszego kraju, to mówimy o gigantycznych stratach dla sektora drobiarskiego - ocenił przewodniczący Krajowej Federacji Hodowców Drobiu i Producentów Jaj Paweł Podstawka.

Branża ostrzega: straty będą gigantyczne

Branża ostrzega: straty będą gigantyczne

Źródło:
PAP

Niektóre obszary w województwach: kujawsko-pomorskim, łódzkim, mazowieckim, warmińsko-mazurskim i wielkopolskim zostaną objęte "środkami nadzwyczajnymi" w związku z ryzykiem rozprzestrzeniania się wirusa ptasiej grypy. Komisja Europejska zdecyduje o tym w przyszłym tygodniu - poinformowała rzeczniczka KE Eva Hrnczirzova.

Bruksela wprowadzi w Polsce "środki nadzwyczajne"

Bruksela wprowadzi w Polsce "środki nadzwyczajne"

Źródło:
PAP

Świąteczne wyjazdy mogą być tańsze - prognozują analitycy Refleksu. W przyszłym tygodniu średnie ceny litra benzyny 95 powinny się kształtować na poziomie 5,88-5,93 złotego, oleju napędowego 5,96-6,01 złotego, a autogazu - 3,07-3,10 złotego.

Rachunki za paliwo mogą być niższe

Rachunki za paliwo mogą być niższe

Źródło:
PAP

Adrian Zandberg - kandydat partii Razem na prezydenta RP - spotkał się w piątek po południu z Andrzejem Dudą w Pałacu Prezydenckim. Jak stwierdził, potrzebne jest weto prezydenta wobec ustawy w sprawie składki zdrowotnej. 

Zandberg apeluje do prezydenta o weto

Zandberg apeluje do prezydenta o weto

Źródło:
PAP, tvn24.pl

Prezydent Andrzej Duda podpisał ustawę o rynku pracy i służbach zatrudnienia - poinformowała w piątek Kancelaria Prezydenta RP. Regulacja zakłada reformę urzędów pracy, między innymi podniesienie zasiłku dla bezrobotnych i ułatwienia w podnoszeniu kwalifikacji zawodowych.

Zmiany w zasiłku dla bezrobotnych. Podpis prezydenta

Zmiany w zasiłku dla bezrobotnych. Podpis prezydenta

Źródło:
PAP

Beko Europe ogłosiło w piątek finalizację umowy sprzedaży łódzkiej fabryki Verpol, produkującej komponenty plastikowe. W maju zakład trafi w ręce tureckiej Grupy Mefa. Dzięki transakcji 250 pracowników fabryki zachowa pracę na niezmienionych warunkach.

Fabryka w Łodzi sprzedana. Wiadomo, co z pracownikami

Fabryka w Łodzi sprzedana. Wiadomo, co z pracownikami

Źródło:
PAP

Negocjacje z państwami europejskimi w sprawie ceł będą prowadzone jako z jednym blokiem - powiedział w czwartek wieczorem prezydent USA Donald Trump, cytowany przez portal The Hill. Podczas posiedzenia gabinetu w Białym Domu stwierdził on, że "patrzy na (Unię Europejską) jako na całość".

"Byli gotowi ogłosić odwet, a potem dowiedzieli się, co zrobiliśmy"

"Byli gotowi ogłosić odwet, a potem dowiedzieli się, co zrobiliśmy"

Źródło:
PAP

Chińskie ministerstwo finansów ogłosiło w piątek podniesienie ceł na produkty importowane z USA do poziomu 125 procent. Decyzja wchodzi w życie w sobotę. Jest to odpowiedź na decyzję prezydenta USA Donalda Trumpa o podniesieniu ceł na chińskie towary do 145 procent.

125 procent. Chiny wyprowadzają cios

125 procent. Chiny wyprowadzają cios

Źródło:
BBC, Reuters

Telefony, laptopy, tablety, smartwatche mogą wkrótce stać się znacznie droższe w USA. Wszystko przez amerykańskie cła nałożone na towary importowane z Chin. W przypadku najnowszego iPhone'a podwyżka może sięgnąć nawet 67 procent, co oznacza wzrost urządzenia o 800 dolarów.

Cena może skoczyć o ponad 60 procent

Cena może skoczyć o ponad 60 procent

Źródło:
CNN, BBC

Trzynastą emeryturę, jeszcze przed Wielkanocą, otrzyma blisko siedem milionów emerytów. Łączna wartość świadczeń przyznanych przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych przekroczyła już 13 miliardów złotych brutto.

Dodatkowe pieniądze jeszcze przed świętami. Terminy

Dodatkowe pieniądze jeszcze przed świętami. Terminy

Źródło:
PAP

W ostatnią niedzielę przed Wielkanocą, 13 kwietnia, sklepy będą otwarte. Kolejne niedziele handlowe przypadną: tydzień po świętach, 27 kwietnia oraz 29 czerwca.

W najbliższą niedzielę sklepy będą otwarte

W najbliższą niedzielę sklepy będą otwarte

Źródło:
PAP

- W pewnym sensie można powiedzieć, że Donald Trump manipuluje rynkiem. Wszyscy od tygodni żyją jego decyzjami w zakresie taryf - powiedział analityk Domu Maklerskiego Banku Ochrony Środowiska Konrad Ryczko. Ocenił w ten sposób środowe wpisy prezydenta USA w sprawie ceł. Politycy z Partii Demokratycznej pytają, kto wiedział o nagłej zmianie zdania Trumpa w sprawie taryf i kto na tym zarobił.

Ogromne kontrowersje w sprawie Trumpa. "Kto wiedział i ile pieniędzy zarobił?"

Ogromne kontrowersje w sprawie Trumpa. "Kto wiedział i ile pieniędzy zarobił?"

Źródło:
PAP, tvn24.pl

Prada zawarła umowę o wartości 1,38 miliarda dolarów na zakup Versace od Capri Holdings. Transakcja połączy dwie największe marki włoskiej mody i da perspektywę zwiększenia przychodów.

Gigantyczna fuzja na rynku mody

Gigantyczna fuzja na rynku mody

Źródło:
Reuters, BBC

W Argentynie stanęły pociągi, taksówki, szkoły publiczne, śmieciarki i porty. Odwołano też część lotów. Wszystko to za sprawą 24-godzinnego strajku ogólnokrajowego przeciwko polityce zaciskania pasa prezydenta Javiera Mileia.

Paraliż komunikacji, stanęły szkoły. "Atak na republikę"

Paraliż komunikacji, stanęły szkoły. "Atak na republikę"

Źródło:
PAP

Amerykańskie cła na import z Chin wynoszą obecnie 145 procent, uwzględniając wcześniejsze podwyżki – poinformował w czwartek Biały Dom w oświadczeniu dla CNBC.

Cło wzrosło do 145 procent. Biały Dom wyjaśnia

Cło wzrosło do 145 procent. Biały Dom wyjaśnia

Źródło:
PAP

Zawsze będą przejściowe trudności - powiedział w czwartek prezydent USA Donald Trump, odnosząc się do chaosu na rynkach w związku z nałożonymi cłami. Przekonywał przy tym, że państwa składają Stanom Zjednoczonym świetne oferty handlowe i wyraził chęć zawarcia układu z Chinami.

Trump mówi o "największym dniu w historii"

Trump mówi o "największym dniu w historii"

Źródło:
PAP

Płaca minimalna w państwach Unii Europejskiej waha się od 551 euro do nawet 2638 euro - wynika z danych Eurostatu. Polska pod tym względem znajduje się w środku stawki.

Płaca minimalna w krajach Unii. Tak wypada Polska

Płaca minimalna w krajach Unii. Tak wypada Polska

Źródło:
PAP/tvn24.pl

Szefowa Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen zapowiedziała, że Unia Europejska wstrzyma cła odwetowe na USA na 90 dni. "Chcemy dać szansę negocjacjom. Jeżeli negocjacje okażą się niezadowalające, zastosujemy nasze środki zaradcze" - dodała. O "ochronie transatlantyckiego sojuszu" z von der Leyen rozmawiał w czwartek premier Donald Tusk.

Unia Europejska wstrzyma cła odwetowe

Unia Europejska wstrzyma cła odwetowe

Źródło:
PAP

Przestrzegamy przed oszustami, którzy podszywają się pod Ministerstwo Finansów i wysyłają fałszywe e-maile z informacją o nadpłacie w PIT. W ten sposób próbują wyłudzić dane podatników - ostrzega w czwartkowym komunikacie resort finansów. MF podkreśla, że nigdy nie wysyła takich e-maili.

"Próbują wyłudzić dane podatników". Ostrzeżenie

"Próbują wyłudzić dane podatników". Ostrzeżenie

Źródło:
PAP

Lotnisko Changi w Signapurze zostało uznane najlepszym lotniskiem na świecie w najnowszej edycji rankingu Skytrax. Na pierwszym miejscu dorocznego zestawienia znalazło się już po raz 13.

Oto najlepsze lotniska świata. Jest nowy ranking  

Oto najlepsze lotniska świata. Jest nowy ranking  

Źródło:
CNN, tvn24.pl

Prokuratura wszczęła śledztwo w związku z rządowym programem "Czyste powietrze" - wynika z dokumentu, do którego dotarł dziennikarz TVN24 Radomir Wit. Chodzi o okres, w którym resortem kierował Henryk Kowalczyk z PiS. Podejrzenie przestępstwa dotyczy nadużycia uprawnień przez funkcjonariuszy publicznych.

Jest śledztwo w sprawie "Czystego powietrza"

Jest śledztwo w sprawie "Czystego powietrza"

Źródło:
tvn24.pl

W marcu platforma Temu wyprzedziła Allegro pod względem liczby użytkowników - wynika z raportu Mediapanelu. Allegro zachowało natomiast pozycję lidera pod względem ilości czasu spędzanego tam przez kupujących. Eksperci ostrzegają tymczasem przed wzrostem popularności chińskich platform sprzedażowych.

Nowy lider zakupów internetowych w Polsce. Już nie Allegro

Nowy lider zakupów internetowych w Polsce. Już nie Allegro

Źródło:
Rzeczpospolita, tvn24.pl

Wstrzymanie na 90 dni taryf przez Donalda Trumpa nie oznacza pełnego zawieszenia broni w wojnie handlowej - zwraca uwagę "The Economist". Podstawowe stawki celne wciąż obowiązują, a inne mają być podwyższane. Brytyjski tygodnik wymienia trzy kluczowe obawy związane z decyzjami prezydenta Stanów Zjednoczonych.

Trump wstrzymuje cła, napięcia pozostają. Trzy kluczowe obawy

Trump wstrzymuje cła, napięcia pozostają. Trzy kluczowe obawy

Źródło:
"The Economist"

Główny Inspektorat Sanitarny ostrzegł przed używaniem chochli do zupy, którą można było kupić w sieci handlowej TEDi. Firma wycofała produkt ze sprzedaży, bo stwierdzono, że szkodliwe substancje z chochli przenoszą się do żywności.

Produkt wycofany z popularnej sieci. Ostrzeżenie

Produkt wycofany z popularnej sieci. Ostrzeżenie

Źródło:
PAP

Chiny są gotowe do negocjacji ze Stanami Zjednocznymi w kwestii ceł, ale dialog musi odbywać się na zasadach wzajemnego szacunku i równości - oświadczyła w czwartek He Yongqian, rzeczniczka ministerstwa handlu w Pekinie. He przyznała, że wyzwania stojące przed chińskim handlem znacznie wzrosły.

"Nigdy nie zaakceptujemy ekstremalnej presji i zastraszania"

"Nigdy nie zaakceptujemy ekstremalnej presji i zastraszania"

Źródło:
PAP

Szef resortu infrastruktury Dariusz Klimczak powiadomił, że wystąpił do swoich odpowiedników w Austrii, by połączenie kolejowe z Polski do Rijeki w Chorwacji było realizowane od 1 lipca tego roku. Minister podał też kwotę, od której najprawdopodobniej zaczynać będą się ceny biletów.

Pociągiem bezpośrednio do Chorwacji. Tyle może kosztować najtańszy bilet

Pociągiem bezpośrednio do Chorwacji. Tyle może kosztować najtańszy bilet

Źródło:
PAP

Stosunki między Chinami i USA pogarszają się, dlatego obywatele powinni się zastanowić nad podróżami do Stanów Zjednoczonych - stwierdziło ministerstwo turystyki w Pekinie. Dodało, że szczególnej "oceny ryzyka" powinni dokonać studenci.

Chiny ostrzegają przed podróżami do USA

Chiny ostrzegają przed podróżami do USA

Źródło:
PAP