Michał ma 13 lat i cierpi na rzadką chorobę. Do refundacji się nie kwalifikuje, trwa zbiórka

ZBIÓRKA NA LECZENIE MICHAŁA >>>

Michał i jego rodzina dowiedzieli się o chorobie w styczniu tego roku. - Michaś po prostu źle się poczuł. Objawy, które się pojawiły wskazywały na zwykłą jelitówkę, czyli ból brzucha, wymioty i biegunka - mówi Renata Podyma, mama 13-latka.

Michał trafił na SOR w Staszowie (woj. świętokrzyskie). Tam pierwszym podejrzanym był wyrostek robaczkowy, jednak okazało się, że to nie to. W Kielcach, gdzie chłopiec był już kilka godzin później, wyszło na jaw, że to nowotwór. Chłoniak Burkitta z przerzutami do wątroby i klatki piersiowej.

Leczenie jest kosztowne i trudne. - Chemia na niego nie działa - przyznaje Grzegorz Podyma, ojciec chłopca.

Jedyną szansą na wyleczenie Michała jest terapia CAR-T, jednak w jego przypadku nie jest ona refundowana.

"W Polsce terapia CAR-T w zakresie leczenia chłoniaków jest refundowana dla dorosłych pacjentów. Dzieje się tak, ponieważ firmy farmaceutyczne, zarówno Novartis jak i Gilead, produkujące farmaceutyki objęte refundacją - Kymriah i Yescarta, nie złożyły wniosku o objęcie terapią dzieci. Jest to niezwykle istotne, gdyż to firma farmaceutyczna składając wniosek o objęcie refundacją danego produktu w danym wskazaniu, określa grupę pacjentów, dla których będzie dostępna terapia. Tylko złożenie takiego wniosku do Ministerstwa Zdrowia uruchamia cały proces refundacyjny" - czytamy w oświadczeniu Ministerstwa Zdrowia.

Jak tłumaczy dr hab. Marcin Pasiarski z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Świętokrzyskiego Centrum Onkologii, terapia CAR-T, nawet jeśli nie zagwarantuje powrotu do zdrowia, to da szansę na rozpoczęcie kolejnego etapu leczenia. - Mówimy o chorobach rzadkich. Nie powinno być dla nikogo jakimkolwiek problemem podjąć decyzję o refundacji takiego leczenia, jeśli to stanowi jedyną opcję terapeutyczną, która może doprowadzić do wyleczenia lub zrobienia pomostu do przeszczepu - podkreśla lekarz.

Czytaj też: Ma 11 lat, od siedmiu walczył z ostrą białaczką. Lekarze tracili już nadzieję, ale nowatorska terapia zadziałała

Bez refundacji koszt leczenia jest niebotyczny - 1 800 000 zł. Rodzina Michała uruchomiła zbiórkę na jego leczenie. Jak mówią, liczy się każda złotówka i każdy dzień.

- Dla nas to jest niezrozumiałe, że dla jednych dzieci jest refundowane, dla innych nie. Zamiast siedzieć i zajmować się dzieckiem, musimy udzielać wywiadów i szukać pomocy - rozkłada ręce tata Michała. Sam chłopiec marzy tylko o tym, by wreszcie wyjść ze szpitala, spotkać się z kolegami, żyć dalej.

Zbiórkę Michała Podymy można wesprzeć na stronie siepomaga.pl albo na stronie Fundacji Kawałek Nieba. Koniec zbiórki planowany jest na 1 grudnia 2022 roku.

W sobotę przed południem do końca zbiórki brakowało jeszcze ponad 770 tysięcy złotych.