Jeśli doświadczasz problemów emocjonalnych i chciałabyś/chciałbyś uzyskać poradę lub wsparcie, tutaj znajdziesz listę organizacji oferujących profesjonalną pomoc - zarówno dzieciom, jak i dorosłym.

Łucja urodziła się 27 maja 2023 roku. Dzień po Dniu Matki. Ważyła 2070 g, miała 47 cm długości i dostała 1 punkt w skali Apgar. Żyła minutę. Jak wierzą rodzice, to jedno uderzenie jej serca było specjalnie dla nich. Na bladej rączce zawiesili bransoletkę ze słonikiem.

Różyczka urodziła się 28 czerwca 2022 roku o godz. 13.05. Miała 2480 g i 50 cm. Na początku dostała 3 punkty w skali Apgar, po kilku minutach już 9. Żyła dwa miesiące.

Misiek urodził się 5 maja 2020 roku o godzinie 20.18. Miał 2940 g i 47 cm. Dostał 10 punktów w skali Apgar, ale z uwagi na zespół wad wrodzonych spędził na oddziale neonatologicznym 99 dni. Rodzice co jakiś czas dowiadywali się o nowych schorzeniach, których nie wykryto podczas ciąży.

Trzy lata temu, 22 października 2020 roku, Trybunał Konstytucyjny zerwał trwający w Polsce od lat 90. kompromis i zaostrzył prawo do aborcji. W protestach przeciwko tej decyzji na ulice w dużych miastach i mniejszych miejscowościach wyszły wtedy tysiące kobiet, tysiące młodych ludzi. A jednak prawo zaczęło obowiązywać - dziś w Polsce rodzice, którzy dowiedzą się, że ich dziecko obciążone jest wadami letalnymi, nie mogą legalnie usunąć ciąży.

Wady letalne to taki rodzaj uszkodzenia płodu, który kończy się śmiercią dziecka niezależnie od tego, czy leczenie zostanie podjęte, czy nie. Taka ciąża może zakończyć się jeszcze w łonie matki lub dziecko może umrzeć niedługo po urodzeniu. Lekarze nie są w stanie oszacować, jak długo dziecko obciążone wadą letalną będzie żyło. Średnia długość życia tych dzieci to kilka miesięcy, a 90 procent z nich nie przeżywa pierwszego roku.

Trzy lata po wyroku TK rozmawiam z rodzicami, którzy urodzili dzieci obciążone wadami letalnymi. Sprawdzam też, czy i jak państwo wspiera rodziny z ciężko chorymi dziećmi lub te, w których dziecko zmarło. Bo sami rodzice już wiedzą, że decyzja o urodzeniu śmiertelnie chorego dziecka wcale nie była tą najtrudniejszą, z jaką musieli się zmierzyć.

Diagnoza

U Moniki i Filipa wszystko było już gotowe. Zdjęcie z sesji ciążowej, pierwszy pluszowy miś, różaniec i najmniejsze, jakie były w sklepie skarpetki z napisem "Kocham mamę i tatę". Kupili je tego samego dnia, gdy dowiedzieli się o upragnionej, choć niespodziewanej ciąży. Bo Monika choruje na zespół policystycznych jajników, lekarze uprzedzali, że w ciążę łatwo nie zajdzie.

Poznali się jeszcze jako dzieci, mieli po 12-13 lat, gdy zaczęli pisać ze sobą na Facebooku. Od czerwca 2022 roku są małżeństwem.

O tym, że ich córeczka Łucja jest chora, dowiedzieli się na początku 12. tygodnia ciąży. Wykonali badania prenatalne, bo brat Moniki ma zespół Downa, a córka jej siostry miała zespół Edwardsa (choroba o podłożu genetycznym, wada letalna płodu). - Dowiedzieliśmy się, że mózg u dziecka nie rozwinął się do końca. Żaden lekarz nie potrafił powiedzieć, jak nasza córka wygląda. Wszyscy powtarzali tylko, że nie ma części czaszki - wspomina Monika.

Kolejki na NFZ do ginekologów były zbyt długie, więc Monika i Filip korzystali z wizyt prywatnych. U lekarki w Gdyni usłyszeli diagnozę: bezczaszkowie. Napomknęła, że istnieje coś takiego jak hospicjum perinatalne. Jedyne, co im przekazano, to że córka nie ma szans na przeżycie. Na jednym z badań USG zobaczyli wyłupiaste oczy, odsłonięty mózg.

Edyta i Marcin, rodzice Róży, tego, że z ciążą jest coś nie tak, też dowiedzieli się w pierwszym trymestrze podczas badania USG. Po amniopunkcji musiało do nich dotrzeć: zespół Edwardsa, wada letalna.

Anna i Michał, rodzice Miśka, usłyszeli diagnozę przed Bożym Narodzeniem. Pod koniec 13. tygodnia ciąży podczas badania USG wykryto wysoką przezierność karku, skierowano ich na kolejne badania. Wyniki ich załamały: ryzyko zespołu Downa - 1:176, zespołu Edwardsa - 1:12, zespołu Patau (choroba genetyczna wywołana trisomią chromosomu 13.) - 1:19. Amniopunkcja wykazała aberrację chromosomu 4. Genetycy nie potrafili określić, z jaką chorobą, a właściwie chorobami syna, Anna i Michał będą musieli się zmierzyć. Niemal każda wizyta u lekarza wiązała się z kolejną diagnozą. Powiedziano im, by nie nastawiali się pozytywnie. Podczas ciąży wykryto stópki końsko-szpotawe, hipoplazję móżdżku, liczne wady serca, poszerzenie miedniczki nerkowej, podejrzenie zrośnięcia paluszków stóp.

- Po ludzku to heroiczny wyczyn. Ból ponad skalę. Nikt nie pyta kobiety, czy jest gotowa urodzić dziecko, które nigdy nie powie "Mamo, kocham Cię". Spotykam się z rodzicami, którzy już znają diagnozę i u nich wtedy zaczyna się proces żałoby - mówi mi Barbara Kochman, psycholożka pracująca w Fundacji "Pomóż Im", prowadzącej Białostockie Hospicjum dla Dzieci. - W czasie ciąży te kobiety nie wychodzą już prawie z domu, ograniczają kontakty z ludźmi. Rodzice nie wiedzą, na co mają czekać: na życie czy śmierć? Kobiety mają wyczulony zmysł, wyczekują ruchów dziecka. Na wizycie pytają, czy wybierać dla niego imię. Kobieta potrzebuje opieki najbliższych, zainteresowania. Oczywiście bywa i tak, że niezbędne jest wsparcie farmakologiczne, ponieważ mogą wystąpić stany depresyjne.

Na pierwszych spotkaniach z psycholożką rodzice nieraz opowiadają też, jakie komentarze usłyszeli od lekarzy i pielęgniarek. I jak bardzo to było obciążające.

Monika, mama Łucji: - Przed jedną z wizyt wykonałam badanie na Beta HCG, aby sprawdzić, jak rozwija się ciąża. Wynik był bardzo niski jak na ten czas. Baliśmy się, że ona już nie żyje. Zadzwoniłam do lekarki prowadzącej i poprosiłam o przyspieszenie wizyty. Odpowiedziała: "Pani Moniko, jeżeli to jest bezczaszkowiec, to nawet lepiej, aby do czwartku jego serduszko już nie biło". Od razu założyła, że ja tego dziecka nie chcę. 

Dr Dariusz Kuć, lekarz i bioetyk z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, uważa, że w większości polskich szpitali nie ma warunków, by spokojnie i godnie przekazać rodzicom dramatyczną diagnozę, że ich dziecko umiera.

Wyrok

- Środowisko medyczne niezbyt rozumie ludzi, którzy dowiadują się, że ich dziecko jest śmiertelnie chore - mówi dr Kuć. - Matka słyszy, że będzie miała dziecko z zespołem Edwardsa. Jeszcze przed wyrokiem TK miała wybór i wtedy była krytykowana na każdym etapie. Zrobiła aborcję, była krytykowana. Nie zrobiła aborcji, to mówiono jej: "Czy pani żyje w średniowieczu? Czy pani jest głupia? Pani sama sobie winna!" A człowiek ma prawo do swoich decyzji, trzeba się nad nim pochylić i mu pomóc.

Monika, mama Łucji, zaszła w ciążę już po wyroku Trybunału Konstytucyjnego. Wiedziała, co to oznacza. - Tak bardzo się bałam, że podczas ciąży lub porodu umrę - opowiada dziś. Bała się, gdy usłyszała od lekarki, że nic się nie stanie, gdy będzie chodzić przez miesiąc z martwym dzieckiem w brzuchu. - Niedługo po tym, jak dowiedzieliśmy się, że córka jest chora, kupiliśmy detektor tętna płodu i sami sprawdzaliśmy, czy wciąż bije serduszko - wspominają z mężem.

Razem z Filipem korzystali podczas ciąży ze wsparcia psychologa, które zaoferowało hospicjum perinatalne. Przyjmowali leki uspokajające. Pojawiły się pierwsze myśli o aborcji.

- Ta ciąża była dla nas ogromnym cierpieniem. Zastanawialiśmy się, jak sobie poradzimy, jeżeli córka przeżyje poród. Pamiętam, gdy byłam w 25. tygodniu ciąży, nie chcieliśmy jej. Miała zniknąć - mówi trzęsącym się głosem Monika. Ale wiedzieli z Filipem, że nie mogą w Polsce w legalny sposób zdecydować się na terminację ciąży. Zostaje kosztowny wyjazd za granicę albo przyjęcie środków poronnych, których się bali.

CZYTAJ TAKŻE: "BOJĘ SIĘ BYĆ W CIĄŻY, BO DZIEWCZYNY W MOIM WIEKU UMIERAJĄ" >>>

- Trybunał Konstytucyjny zdecydował, że nie ma możliwości usuwania takich ciąż. Te dzieci rodzą się i zaraz potem umierają. To, co się wtedy dzieje w głowie, jest nie do opisania. Bałam się, że jeżeli coś się zadzieje w trakcie ciąży, to nie będą mnie ratować i zasłonią się klauzulą sumienia. Tak samo bałam się, że będę musiała urodzić naturalnie córkę, która zmarła już we mnie. Kobieta w takiej sytuacji powinna mieć wybór - mówi Monika.

U Edyty i Marcina było podobnie. Każda wizyta rodziców Róży u lekarza kończyła się tym samym: wielogodzinnym płaczem. Niemal cała ciąża była czasem żałoby. Edyta nie potrafiła cieszyć się, że nosi w sobie dziecko. Największe wsparcie dawali sobie z mężem nawzajem. Niektórzy bliscy powtarzali jak mantrę, że będzie dobrze, trzeba wierzyć, wszystko w rękach Boga… Jednak cudu nie było.

W pewnym momencie Edyta zaczęła się bać, czy sama dożyje porodu. Przecież córka mogła umrzeć jeszcze w jej łonie. Te myśli były paraliżujące, bo w domu czekał kilkuletni syn Hugo.

Edyta: - Gdy ktoś pytał, czy mam zamiar donosić ciążę, to choć przerażała mnie perspektywa pochowania własnego dziecka, uznałam, że wolę przez to przejść, niż samej zdecydować, aby jej z nami nie było. Była częścią mnie. Jednak nie oceniam w żaden sposób osób, które dokonują aborcji, bo wiem, czym dla mnie była ta ciąża.

Marcin: - Do chwili urodzenia dziecka liczyłem na cud.

Oczekiwanie

Lekarka, która przekazała diagnozę, wręczyła Edycie i Marcinowi ulotkę z informacją o hospicjum dla dzieci, które prowadzi Fundacja "Pomóż Im". Pierwsze spotkanie odbyło się w punkcie konsultacyjnym opieki perinatalnej. Lekarka wytłumaczyła, z czym może się wiązać choroba córki, mieli też kilka spotkań z psychologiem. Fundacja zajęła się także organizacją porodu w jednym z państwowych szpitali.

Monika i Filip chcieli po porodzie zabrać maleńką Łucję do domu. Choć na kilka dni. Ale musieli się przygotować na różne scenariusze. Wiedzieli, że córka może umrzeć jeszcze w szpitalu. Zadbali o pamiątki z czasu ciąży - zamówili bransoletki dla mamy, taty i córeczki, na wspólne zdjęcia spoglądają do dziś.

Poród

- Gdy zostałam już przyjęta do szpitala i był pierwszy obchód, czułam się jak królik doświadczalny. Lekarze mówili między sobą: "chodź, zobacz, jak to dziecko wygląda". Przyszedł ordynator z grupą kilkunastu studentów i kazali mi pokazać tuż przed porodem dokumentację medyczną i wyjaśniać, skąd wiem, że dziecko jest chore. Ale przyszła też do mnie pani neonatolog i pytała, czego potrzebujemy. Ustaliliśmy plan działania, co zrobimy, jeśli córeczka urodzi się żywa, a co, kiedy martwa - opowiada Monika.

Łucja zmarła tuż po porodzie. Na pożegnanie z córką mieli dwie godziny.

- Gdy się urodziła, lekarka w bardzo delikatny sposób przekazała nam, że Łucja nie żyje. Powiedziała spokojnym głosem: "Pani Moniko, to, co miało się dokonać, już się dokonało, przykro mi. Zaraz damy ją Pani do przytulenia". Prosiłam, aby zakryli jej oczka. Co chwilę ktoś przychodził, podawali mi leki przeciwbólowe. Potem trafiłam na oddział ginekologiczny, gdzie nie było kobiet ciężarnych ani noworodków. Na sali byłam sama. Mąż mógł ze mną zostać przez kilka godzin, abyśmy się jakoś oswoili z sytuacją.

Gdy Edyta trafiła na oddział, personel wiedział, z jak trudną ciążą ma do czynienia. - Róża urodziła się po terminie, przez cesarskie cięcie. Wiem, że lekarze zrobili wszystko, aby zadbać o moje zdrowie, ale niektórzy z nich, jeszcze przed jej urodzeniem, zachowywali się, jakby życie mojej córki nie było ważne, bo ona i tak umrze - wspomina Edyta.

Potem było lepiej. Duże wsparcie dostała od położnej, była w jednoosobowej sali. Na prośbę rodziców Różyczka została ochrzczona. Panie pielęgniarki o każdej porze, gdy Edyta potrzebowała, wiozły ją na wózku na oddział patologii noworodków, by mogła zobaczyć córkę.

Anna, mama Miśka, trafiła najpierw na salę z noworodkami. To było zbyt ciężkie. Gdy już pojechała na porodówkę, poprosiła tylko, by po porodzie nie umieszczać jej w pokoju, w którym są matki z dziećmi. Ona przecież nie mogła być ze swoim synem. Uszanowali tę prośbę. Na oddziale dwa razy przyszła do niej psycholożka.

Dziś Monika mówi, że poród nie był dla niej traumą, a cudownym przeżyciem. W końcu mogła przytulić córkę, na którą tak długo czekała. Najtrudniejsze było przed nimi. Pożegnanie i nauka życia po stracie.

Żałoba

- Gdy się z nią żegnaliśmy, strasznie płakałam. Nie mogłam sobie poradzić z tym, że już jej nigdy nie zobaczę. Te dwie godziny z nią, które dał nam szpital, to było za mało. Codziennie przychodziliśmy do Łusi na cmentarz. Nawet kilka razy dziennie. Naszymi głównymi zakupami są teraz znicze i ozdoby na grób. Nie kupujemy zabawek grających, bo nie mamy dziecka w domu. Zostaliśmy sami. W pewnym momencie chciałam ją odkopać i przytulić. Nie myślałam o konsekwencjach. Ostatnio kupiliśmy mieszkanie. Zrobiliśmy w nim pokój dla niej - opowiada Monika.

Monika i Filip leczą się farmakologicznie na depresję. Mówią, że leki hamują emocje, ale żałoba będzie z nimi do końca życia. Starają się spędzać jak najwięcej czasu razem: chodzą na długie spacery, oglądają seriale. Zmienili pracę, by oderwać się od przeszłości.

Gdy Łucja zmarła, oboje mieli tylko po 20 lat. Aby uporać się ze stratą, Monika pisze listy do córki, które publikuje na Instagramie:

"Chcielibyśmy z Tatą, żeby usłyszał o Tobie cały świat... Żeby nikt nie myślał kiedyś, że Ciebie nie było"

Róża żyła dwa miesiące, od pogrzebu minął rok. - Musieliśmy patrzeć na jej cierpienie. Na koniec podawaliśmy jej morfinę. Gdy płakała, był to prawie bezgłośny płacz - wspomina Edyta.

Pamięta też, jak musiała zabrać córeczkę ze szpitala. To było dla niej za szybko. Ale lekarka mówiła, że liczy się każdy dzień, który Róża będzie mogła spędzić w domu z rodzicami. - Bałam się, że nie podołamy. Tego dnia, kiedy ją zabraliśmy, musieliśmy wypożyczyć ze szpitala butlę tlenową, bo inaczej nie dowieźlibyśmy jej do domu. Niedługo z hospicjum przyjechał lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny. Zbadano ją, przywieźli i pokazali, jak obsłużyć sprzęt. Ta pomoc była natychmiastowa - przyznaje Edyta.

Raz w tygodniu odwiedzał ich lekarz, często przyjeżdżały pielęgniarki. Wiedzieli, że jeśli dzieje się coś niepokojącego, o każdej porze mogą odezwać się do pracowników hospicjum. Otrzymali od fundacji darmowe pieluszki, gaziki, środki opatrunkowe, leki.

Stan Róży stopniowo się pogarszał. Dziewczynka była karmiona sondą. Dwa tygodnie przed śmiercią saturacja zaczęła spadać. Marcin, aby zapewnić rodzinie jakąkolwiek ilość snu, spoglądał do trzeciej nad ranem na aparaturę córki, kontrolował, czy ma stały dopływ tlenu. O ósmej zaczynał pracę. Bał się awarii prądu, bo koncentrator tlenu musi być cały czas podłączony. Bali się rachunków za prąd, bo nie ma żadnych zniżek dla rodzin ciężko chorych dzieci.

- Najtrudniejsze jest zdecydowanie o tym, kiedy będę gotowy, aby dziecko odeszło - uważa dr Dariusz Kuć z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. - Chodzi o taką postawę, że ja rozumiem, że musisz umrzeć i nie będę ci w tym przeszkadzał. To jest bardzo trudne i wymaga wielkiej dojrzałości. W przypadku dzieci występuje również bardzo duży problem związany z uporczywą terapią. Czasami najlepszą decyzją jest to, by nie ingerować, nie posyłać dziecka do szpitala, nie wysyłać pod respirator. To nie jest wtedy leczenie, a odkładanie w czasie momentu śmierci.

Hospicjum

Na kilka dni przed śmiercią Róży pracownicy białostockiego hospicjum zorganizowali rodzinną sesję zdjęciową.

- Tak strasznie bałam się jej śmierci. Martwiłam się, że umrze w nocy, gdy będziemy spać lub któregoś z nas nie będzie w domu - mówi mama dziewczynki. - Stało się jednak inaczej. Róża zmarła w ciągu dnia, byliśmy wszyscy razem. Pożegnaliśmy się z nią i towarzyszyliśmy w odchodzeniu.

Na pogrzeb Róży przyszło wielu pracowników fundacji. - Fundacja związała się z nami już na zawsze. Wciąż utrzymujemy z nimi kontakt, dostajemy zaproszenia na spotkania rodzinne, festyny, na Wigilię - opisuje Marcin.

- To nie jest tylko organizacja, która wypełniła swoje zadanie i się żegna, oni są kimś więcej. Stali się częścią naszej rodziny - dopowiada Edyta.

O tym, że istnieje coś takiego, jak hospicjum perinatalne, Anna i Michał dowiedzieli się, gdy Miśka wypisywano ze szpitala. Kolejne badania genetyczne wykazały u chłopca duplikację w chromosomie 18., która może powodować m.in. wady serca, opóźnienie rozwoju motorycznego i niepełnosprawność intelektualną, zespół Dandy'ego Walkera (złożona wada rozwojowa ośrodkowego układu nerwowego), niedosłuch/głuchotę, hipoplazję nerwów wzrokowych, oczopląs, bezdechy i padaczkę.

Hospicjum o wszystko zadbało: dostarczyli koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak, bo chłopiec musi być karmiony dojelitowo co trzy godziny. Dwa razy dziennie otrzymuje leki przeciwpadaczkowe, na serce i na płuca. Rehabilitację ma kilka razy w tygodniu.

Niedawno Misiek obchodził trzecie urodziny. Coraz częściej uśmiecha się do rodziców i zaczyna gaworzyć. Kręcone, ciemne włosy i imię ma po tacie. Został przedszkolakiem w specjalnej placówce dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, dzięki czemu Anna i Michał mogą choć przez chwilę odpocząć. Są wdzięczni pracodawcom za możliwość pracy zdalnej. To ułatwia codzienność, bieganie od lekarza do rehabilitanta. Ulubione dni? Te spokojne, bez stresu, najlepiej całe spędzone we trójkę w piżamach.

A gdy jest stres, to Anna walczy. Raz złożyła nawet skargę na anestezjolożkę, gdy usłyszała od lekarki o swoim synu, że "z pięknymi rzęsami i tak się nie żyje".

Mimo widocznych postępów, do których doprowadziła rehabilitacja, rodzice Miśka zdecydowali się na przeprowadzenie kolejnych badań genetycznych. Dopiero teraz, po trzech latach życia chłopca, wykryto duplikację całego długiego ramienia chromosomu 18., co odpowiada za główne wady w zespole Edwardsa. A on jest wadą letalną.

- Wiemy, jakie są statystyki. Mamy wrażenie, że to życie z przyklejoną do siebie tykającą bombą. To nas zwaliło z nóg, ale się nie poddajemy i będziemy walczyć dalej. Wiele razy pokazał nam Misiek, że jest silny i waleczny i tego się trzymamy - mówią rodzice.

- Choroba nie niszczy tylko dziecka, ale całą rodzinę. Tę bliższą, ale i tę dalszą - opisuje dr Dariusz Kuć z hospicjum. - Dzieckiem, które jest chore śmiertelnie, zajmować się trzeba non stop. Są matki, które opiekują się swoim dzieckiem już kilka lat i nie miały ani jednej nocy, którą by przespały spokojnie, chociaż sześć godzin ciągłego snu… Albo taka mama mówi, że bardzo chciałaby pójść z koleżankami do kawiarni, ale ona już nie ma koleżanek. Bo w ciągu tych kilku lat wszystko straciła. Nie ma czasu na spotkania, wyjście do kina, do fryzjera, wyjazd na wakacje.

Braki

Czego brakuje w Polsce rodzicom ciężko chorych dzieci?

1. Całkowicie bezpłatnych badań prenatalnych dla wszystkich kobiet.

Z bezpłatnej diagnostyki w ramach Programu Badań Prenatalnych mogą skorzystać wyłącznie kobiety, które ukończyły 35. rok życia; w przypadku gdy w rodzinie wystąpiły już obciążenia genetyczne; matki, które wcześniej urodziły dziecko obarczone wadą rozwojową lub w sytuacji, gdy podczas badania USG lub badań biochemicznych wykazano zwiększone ryzyko wystąpienia mutacji genetycznych i wad płodu lub u jednego z rodziców dziecka wystąpiły aberracje chromosomowe. Podsumowując: kobieta poniżej 35. roku życia, u której nie wykryto wcześniej obciążeń genetycznych, nie może skorzystać z bezpłatnej diagnostyki prenatalnej. A to spory wydatek. Badanie USG genetyczne kosztuje ok. 300 zł, na amniopunkcję trzeba wydać od 1300 do 2800 zł.

Monika i Filip, rodzice Łucji, tylko w ciąży wydali na prywatną opiekę medyczną ponad 10 tys. zł.

2. Wsparcia socjalnego.

Rodzicowi/opiekunowi ciężko chorego dziecka przysługuje świadczenie pielęgnacyjne wyłącznie wtedy, gdy zrezygnuje on z jakiejkolwiek pracy zarobkowej i nie pobiera emerytury ani renty. Od stycznia 2023 r. świadczenie wynosi 2458 zł miesięcznie na rękę. Wielu rodziców, zwłaszcza gdy mają jeszcze inne dzieci, nie stać na zrezygnowanie z pracy. W takim przypadku mogą pobierać zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi netto 215,84 zł miesięcznie.

Anna, mama Miśka, tak opowiada o tej sytuacji: - Nie załapaliśmy się na konkretne wsparcie finansowe od państwa, bo przekraczamy próg dochodowy. Dostajemy miesięcznie tylko 215 złotych, bo wróciłam do pracy. Za te 2 tysiące złotych, które oferuje państwo, byśmy sobie nie poradzili. Sama wizyta u neurologa kosztuje 250 złotych, a gdzie reszta wizyt i zajęć? Leczenie i sprzęt są bardzo drogie, dlatego musiałam wrócić do pracy.

Rodzice mogą też skorzystać z zasiłku rodzinnego, który wynosi 95 zł netto na dziecko do 5. roku życia (124 zł do 18. roku życia, 135 zł do 24. roku życia). To wsparcie zależy od kryterium dochodowego - miesięczny dochód w przeliczeniu na osobę nie może przekroczyć 764 zł.

Rodzice, którzy spełniają kryteria dotyczące zasiłku rodzinnego, mogą skorzystać także z dodatku rehabilitacyjnego. Wynosi on 90 zł na dziecko do ukończenia 5. roku życia, a potem - do 24. roku życia - 110 zł miesięcznie.

Na podstawie przepisów ustawy "Za życiem" rodzicom dzieci z "ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, która powstała w okresie prenatalnym rozwoju dziecka" przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

Opiekunowie mogą też skorzystać z dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego, ale w wielu przypadkach nie jest to refundacja stuprocentowa.

- Leczenie i sprzęt są bardzo drogie, dlatego musiałam wrócić do pracy - mówi Anna, mama Miśka. Razem z mężem Michałem wyliczają: - Pionizator kosztował ok. 11 tys. zł, a dofinansowania z NFZ było 3 tys. zł. Specjalistyczny wózek inwalidzki kosztował ponad 9 tys. zł, a dofinansowanie wynosiło 3 tys. zł. Gorset i ortezy kosztowały niecałe 7 tys. zł, refundacja nawet nie pokryła połowy kosztów. Aparaty słuchowe kosztowały prawie 8 tys. zł, a refundacja wynosiła 1,8 tys. zł.

3. Wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego.

Choroba i strata dziecka często wiąże się z wystąpieniem u rodziców depresji, może doprowadzić do zespołu stresu pourazowego, a niekiedy nawet do myśli samobójczych.

Czas oczekiwania na konsultację z psychologiem, psychiatrą jest zdecydowanie za długi. W wielu miejscach w Polsce na rozpoczęcie terapii, która jest niezbędna, w ramach NFZ czeka się nawet dwa lata. Jak podaje portal Świat Przychodni, w województwie pomorskim średni czas oczekiwania na pierwszą bezpłatną wizytę u psychologa wynosi 150 dni, na Śląsku to 134 dni, a w województwie mazowieckim - 122 dni.

Darmowe wsparcie psychologiczne rodzicom po stracie dziecka oferuje wiele organizacji pozarządowych, lecz nie jest to terapeutyczna opieka długoterminowa.

4. Dłuższego urlopu po stracie dziecka.

Wielu rodziców nie wyobraża sobie szybkiego powrotu do pracy po śmierci dziecka.

Tymczasem Kodeks pracy przewiduje, że w przypadku urodzenia martwego dziecka lub jego zgonu przed upływem 8 tygodni życia kobiecie przysługuje urlop macierzyński w wymiarze 8 tygodni po porodzie. Gdy dziecko umrze po upływie 8 tygodni życia, kobieta zachowuje prawo do urlopu macierzyńskiego przez okres 7 dni od dnia zgonu dziecka.

Po urlopie macierzyńskim w przypadku pogrzebu dziecka rodzicom przysługuje wyłącznie tzw. urlop okolicznościowy, który wynosi dwa dni. Jeżeli rodzic nie ma siły wrócić po tym czasie do pracy, to jedyną opcją jest skorzystanie ze zwolnienia lekarskiego, które w takiej sytuacji może wypisać lekarz psychiatra.

5. Lepszej informacji.

Rodzice mówią, jak ważne jest, by już na etapie diagnozy lekarze wytłumaczyli im w zrozumiały i wystarczający sposób, na czym polega choroba ich dziecka. Wielu z nich informacje musiało czerpać z internetu lub korzystać z podręczników medycznych. Nie wiedzieli też, jakie formy pomocy im przysługują.

Czy po trzech latach od zaostrzenia prawa aborcyjnego w Polsce coś się zmieniło w hospicjach perinatalnych?

- Nie zauważyłem, aby po wyroku TK zgłaszało się do nas więcej pacjentów. Natomiast dopiero po wyroku zaczęli przychodzić rodzice, których dzieci mają zdiagnozowany zespół Downa, a tego wcześniej nie było. W rozporządzeniu Ministerstwa Zdrowia napisano, że dzieciom z chorobami genetycznymi przysługuje perinatalna opieka hospicyjna. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, nie jest jednak chorobą śmiertelną - zwraca uwagę dr Dariusz Kuć.

Jak radzi sobie z tym problemem Białostockie Hospicjum dla Dzieci? - Do czasu porodu rodzice mogą rozmawiać z psychologiem, ale pod opiekę lekarzy hospicyjnych prawdopodobnie nigdy nie trafią. Na papierze to dobrze wygląda, bo wszystkie dzieci z chorobami genetycznymi mają zapewnioną opiekę, tylko że na spotkaniu mogę powiedzieć rodzicom jedynie, iż trafili do nas przez przypadek. Skala aborcji z powodu zespołu Downa nijak się ma do wad letalnych. Po wyroku zostało to wrzucone do jednego worka - wyjaśnia dr Kuć.

Marzenie

- Państwo powinno się bardziej angażować. Podstawowa działalność hospicjów powinna być zapewniona przez państwo - podkreśla w rozmowie z tvn24.pl dr Kuć. Dodaje, że cały ruch hospicjów dziecięcych w Polsce i cały ruch hospicyjny to od lat działania oddolne: - Nie zrobił tego żaden rząd. Ani lewicowy, ani prawicowy, ani nijaki.

Mimo wielkiego zaangażowania organizacji pozarządowych w Polsce są nadal miejsca, do których nie dociera perinatalna opieka hospicyjna. W woj. świętokrzyskim nie istnieje żadna placówka, która oferowałaby pomoc rodzicom jeszcze w trakcie ciąży. W woj. zachodniopomorskim działa Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, ale nie podpisało kontraktu na prowadzenie opieki perinatalnej w ramach finansowania z NFZ.

W woj. podlaskim jest tylko jedno domowe hospicjum dla dzieci i jeden punkt konsultacyjny opieki perinatalnej. Aktualnie opiekują się tutaj 35 pacjentami, w ciągu roku do hospicjum trafia około 60 rodzin. Ze skierowaniem, bo taki jest wymóg kontraktu z NFZ, do punktu perinatalnego zgłasza się rocznie około 20 rodzin.

- Na utrzymanie punktu konsultacyjnego opieki perinatalnej, do którego mogą się zgłosić rodzice zaraz po usłyszeniu diagnozy, jeszcze w czasie ciąży i uzyskać w nim między innymi wsparcie psychologiczne, otrzymujemy od NFZ kwotę symboliczną… a konkretnie ponad 2 tysiące złotych miesięcznie. Ten punkt utrzymujemy w większości z darowizn - podkreśla dr Eryk Latoch, wiceprezes Fundacji "Pomóż Im". Dodaje, że kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia pokrywa około 60 procent wydatków hospicjum domowego. - Te 40 procent kosztów, które pozostają, pokrywamy ze środków od ludzi dobrej woli. Drugim bardzo ważnym źródłem dochodu jest 1,5 procent podatku, który odprowadzają Polki i Polacy, i dzięki temu jesteśmy w stanie funkcjonować - zaznacza.

Ile NFZ wydaje na opiekę hospicyjną? Wycena świadczenia to tzw. osobodzień - w tej chwili w hospicjum domowym dla dzieci na jednego pacjenta dziennie przypada 160,43 zł, a w hospicjum stacjonarnym - 636,29 zł.

Domowe hospicjum dla dzieci w Białymstoku po prawie 15 latach istnienia chciałoby wreszcie stworzyć pierwszą stacjonarną placówkę w woj. podlaskim. Schronienie w niej znajdą te dzieci, których rodzice z różnych przyczyn nie mogą zabrać do domu.

- W Polsce istnieje tylko kilka hospicjów stacjonarnych dla dzieci. Chcemy stworzyć chociaż malutki oddział - podkreśla dr Eryk Latoch. - Koszt budowy został oszacowany na 5 milionów złotych. Szukamy źródeł finansowania z budżetu państwa, szukamy również środków unijnych. Nie jest tak, że w Polsce musimy wybudować kilkaset hospicjów dziecięcych, wystarczy kilka, więc te wydatki w skali budżetu państwa nie byłyby duże.

Czy przy budowie stacjonarnego hospicjum można liczyć na wsparcie NFZ? "Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje infrastruktury. Zgodnie z ustawą o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje świadczenia opieki zdrowotnej" - odpowiedziała na nasze pytanie Małgorzata Kołpak-Kowalczuk z zespołu prasowego podlaskiego NFZ.

Zapytaliśmy też NFZ i Ministerstwo Zdrowia o to, czy po wyroku TK zaostrzającym prawo aborcyjne w Polsce rodzi się więcej dzieci z wadami letalnymi. Do chwili publikacji tekstu nie otrzymaliśmy odpowiedzi.

Teraz

Monika i Filip, rodzice Łucji, uczą się życia na nowo. Nie są gotowi na podjęcie terapii. Próbują uporać się ze stratą, pisząc listy do córki. Marzyli o dużej rodzinie. Teraz nie chcą mieć dzieci.

Kilka miesięcy po śmierci Róży okazało się, że Edyta jest w ciąży. Olaf urodził się zdrowy. Żyją we czwórkę, z dwójką synów, Róża spogląda na nich ze zdjęć i wierzą, że również z nieba.

Gdy rozmawiałam z Anną i Michałem, z ich twarzy nie znikał uśmiech. Był z nami Misiek, który śmiał się, gdy słyszał głos rodziców. Chcą, by był szczęśliwy, próbują stworzyć mu kochający dom. Można im w tym pomóc przy rozliczaniu 1,5 procent podatku.

- Są takie sytuacje, kiedy rodzice dowiedziawszy się, że ich dziecko będzie bardzo ciężko chore, myślą początkowo, aby ciążę przerwać, ale kiedy dowiadują się, że nie zostaną sami i dostaną pomoc, to tę decyzję zmieniają. I korzystają wtedy z opieki hospicjum perinatalnego - mówi dr Kuć. Jego najstarsza pacjentka z wadą letalną żyła ponad 14 lat. Miała na imię Magda.