"Robin nie był szalony". Wdowa po Williamsie o jego ostatnich latach życia i zmaganiu z chorobą

Robin Williams zmagał się z szeregiem schorzeń w ostatnich latach życia. Jak wspomina Susan Schneider Williams, wdowa po aktorze, niekończący się strach i niepokój rozpoczęły istną kaskadę objawów. Działo się to w 2012 roku, kiedy Williams zaczął wycofywać się z działalności w Throckmorton Theatre w Kalifornii. Pojawiła się paranoja, aktor zaczął doświadczać urojeń. Stresował się pracą, utratą pamięci i zmieniającą się osobowością oraz niewystarczającą ilością snu, która przerodziła się w ciężką bezsenność.

Kilka miesięcy przed samobójczą śmiercią u Williamsa zdiagnozowano chorobę Parkinsona. Wdowa po aktorze na konferencji Life Itself, wydarzeniu poświęconym zdrowiu i dobremu samopoczuciu, przyznała, że dopiero autopsja mózgu wykonana kilka miesięcy po śmierci wykazała, że aktor cierpiał na otępienie z ciałami Lewy'ego (LBD). "Ale to był tylko wierzchołek góry lodowej" - powiedziała Susan Schneider Williams, która obecnie popularyzuje wiedzę na temat LBD i pomaga w zbieraniu funduszy na badania nad tym schorzeniem. Moment odkrycia, z czym zmagał się jej mąż, porównuje do odkrycia imienia zabójcy.

Otępienie z ciałami Lewy'ego jest chorobą neurozwyrodnieniową, której cechą charakterystyczną jest pojawienie się w obrębie komórek nerwowych tzw. ciał Lewy’ego, (nazwanych tak od jednego z ich badaczy, Fritza Heinricha Lewy'ego). Ponieważ LBD początkowo daje podobne objawy do choroby Alzheimera czy Parkinsona, często jest błędnie diagnozowane. Do tego białka ciała Lewy'ego nie mogą być testowane tak jak białka Alzheimera, przypadki LBD są więc często diagnozowane po śmierci, gdy rodziny proszą o autopsję.

Zdaniem Schneider Williams, błędna diagnoza i nakładające się objawy mogą doprowadzić do dezorientacji wśród chorych i ich rodzin. Podkreśla, że odkrycie, z czym zmagał się jej mąż, pomogło w pogodzeniu się z jego odejściem: "Właśnie wtedy zaczęło się moje własne uzdrowienie. Doświadczyliśmy czegoś, co było niewidzialne i przerażające, naprawdę. A z drugiej strony muszę dowiedzieć się, jaka nauka kryje się za tym, co pomogło wyjaśnić to doświadczenie. Robin nie był szalony. Tego dotyczył jeden z jego największych lęków" - powiedziała w czasie konferencji Life Itself.

Aby osoby cierpiące na otępienie z ciałami Lewy’ego i ich bliscy mogli również dowiedzieć się o tym, od sześciu lat działa w ramach American Brain Foundation. Pomogła też w ustanowieniu Lewy Body Dementia Fund i przyznaniu mu grantu badawczego w wysokości 3 milionów dolarów. Cel? Złagodzenie objawów choroby i ułatwienie diagnozy.

Otępienie z ciałami Lewy'ego ma ponad 40 objawów, które mogą losowo pojawiać się i znikać. Wśród nich: zaburzenia myślenia, problemy z poruszaniem się, zaburzenia snu, problemy z zachowaniem i nastrojem, zmiany funkcji organizmu, takie jak zdolność kontrolowania oddawania moczu, halucynacje. "Jako opiekun czujesz się niesamowicie bezsilny, kiedy zdajesz sobie sprawę: 'O mój Boże, nic, co mówię lub robię, nie może przywrócić go do rzeczywistości'. A to bardzo przerażające miejsce. LBD - to naprawdę przejmuje kontrolę" - wspomina wdowa po Williamsie.

Eksperci wciąż dowiadują się nowych szczegółów na temat otępienia z ciałami Lewy'ego i jego diagnostyki. Do ostatnich odkryć należą dwie nowe metody diagnostyczne: badania płynu mózgowo-rdzeniowego i test biopsji skóry.

Zdaniem doktora Jamesa Galvina, profesora neurologii i dyrektora Centrum Zdrowia Mózgu przy University of Miami Miller School of Medicine, stworzenie metody diagnostycznej, która pozwoliłaby jeszcze za życia pacjenta określić, czy ma LBD, to "długa droga". National Institutes of Health przyznało Galvinowi grant w wysokości 29 milionów dolarów na zbadanie skuteczności nowego leku, CT1812. Może pomóc mózgom pacjentów z LBD usuwać toksyczne białka i chronić przed utratą jego funkcji.

ZOBACZ TEŻ: Powstał atlas mózgu od życia płodowego do późnej starości. Przeanalizowano 125 tysięcy wyników badań

"Kiedy napisałam artykuł wstępny 'Terrorysta w mózgu mojego męża', byłam przekonana, że diagnoza i tak nie będzie miała znaczenia, ponieważ nie ma na to lekarstwa. Ale moje myślenie od tego czasu całkowicie się zmieniło. Diagnoza jest wszystkim – nie tylko dla pacjentów i opiekunów, ale również dla lekarzy i badaczy. Gdybyśmy mieli dokładną diagnozę, moglibyśmy poszukać specjalistycznej opieki" - powiedziała Schneider Williams na konferencji.

Dodała, że proces szukania rozwiązań jest trudny, bo nigdy nie wiadomo, czy kosztowne badania doprowadzą do odkryć: "Nadzieja polega na tym, że bez względu na wszystko, podnosisz się i idziesz naprzód. I nie robisz tego sam" - stwierdziła.

ZOBACZ TEŻ: Mózg stymulowany prądem. "Nie wierzyłem, że to będzie możliwe"