Zbiórka na zakup tomografu śródoperacyjnego prowadzona jest na platformie Siepomaga.pl > > >
Dziesięcioletnia Sara na operację stabilizacji kręgów szyjnych czeka ponad rok, Julia od kilkunastu miesięcy, Staś najkrócej - od kilku tygodni, ale tylko dlatego, że diagnozę usłyszał dopiero w sierpniu. Jak długo te dzieci jeszcze będą czekać, nikt nie wie.
- My jako rodzice stoimy pod ścianą, bo nie wiemy, co dalej zrobić, jest po prostu niemoc - mówi Justyna Olszewska, matka Stasia.
- Czuję po prostu złość, że jedyny szpital w Polsce, który podjął się po prostu tak trudnej i skomplikowanej operacji u Sary, czy to innych dzieci, nie ma odpowiedniego sprzętu, żeby wykonać dzisiaj tę operację - wyznaje Angelika Szymusiak, matka Sary.
- Towarzyszy mi bardzo wiele emocji, tak jak pani mówi, bezsilność, złość, desperacja, stres - twierdzi Kinga Horyd-Ciechelska, matka Julii.
Rzadka wada kręgosłupa
Dzieci cierpią z powodu niestabilności szczytowo-obrotowej. To rzadka wada kręgosłupa, która w konsekwencji prowadzi do paraliżu. Na odcinku szyjnym dwa kręgi nie przylegają do siebie w prawidłowy sposób i przemieszczają się względem siebie, powodując ucisk na rdzeń kręgowy.
- One potrzebują tej operacji jak najszybciej, dlatego że te wady w konsekwencji doprowadzają do różnych zmian neurologicznych - podkreśla matka Stasia. - Mogą nieprawidłowo chodzić, coraz gorzej chodzić, (...) ostatecznie może to prowadzić nawet do śmierci dziecka - wymienia matka Julii.
Skomplikowaną operację u dzieci przeprowadzają neurochirurdzy ze Szpitala Zdroje w Szczecinie. Polega ona na wszczepieniu do kręgosłupa śrub, które stabilizują kręgi. Dzięki stosowanej przez lekarzy metodzie są one w pełni ruchome. Zabieg odbywa się przy użyciu tomografu śródoperacyjnego, ale sprzęt od roku jest zepsuty. Naprawić go nie można.
- Mówimy o piętnastoletnim tomografie śródoperacyjnym, który swoje już wysłużył i okazało się, że nie ma już na rynku produkowanych do niego części - wyjaśnia Katarzyna Stróżyk ze Szpitala Zdroje w Szczecinie. - Pomimo tego, że wszyscy bardzo się starają rozwiązać ten problem, to nie da się go załatwić tak na pstryk - dodaje.
Potrzebne są miliony na nowy tomograf
Tomograf śródoperacyjny kosztuje 3,5 miliona złotych. Szpitala w Szczecinie na taki niespodziewany wydatek nie stać. Placówka jest zadłużona.
- Mamy dużo takiego żalu, że dlaczego to tak wygląda - mówi matka Stasia.
Pani Kinga, Justyna, Angelika i inni rodzice nie chcą bezczynnie czekać. Wzięli sprawy w swoje ręce. Kilka dni temu w internecie uruchomili zbiórkę pieniędzy na nowy tomograf.
- Zbiórka wyszła z inicjatywy pięciu rodzin, które czekają na operację, i dwóch rodzin, które już są po operacji - tłumaczy matka Julii. - Było wynikiem też takiej desperacji rodziców, że nic się nie dzieje - dodaje matka Stasia. - Nie możemy dłużej czekać, a przede wszystkim nasze dzieci nie mogą dłużej czekać - podkreśla matka Sary.
Zbiórka na zakup tomografu śródoperacyjnego prowadzona jest na platformie Siepomaga.pl > > >
Choroba nie czeka
U Sary paraliż postępuje z miesiąca na miesiąc. Dziesięciolatka musi być noszona na rękach. - Sara była dzieckiem poruszającym się w chodziku samodzielnie. Samodzielnie siedziała. Dzisiaj jest dzieckiem leżącym, w stu procentach zależnym od nas - mówi Angelika Szymusiak.
Julia, która ma też zespół Downa, powoli traci władzę w nogach. - Dwa lata temu mogła przejść 20 kilometrów, teraz te odcinki są coraz krótsze - przyznaje matka Julii.
Staś musi chodzić w kołnierzu, który powoduje, że głowa jedenastolatka stabilniej trzyma się na kręgosłupie. W sumie na zabieg czeka prawie dziesięcioro dzieci z całej Polski.
- Te dzieci mogą po tej operacji normalnie żyć, a jak już się zmiany neurologiczne zadzieją, to wtedy my już nie jesteśmy w stanie tego odwrócić - tłumaczy Justyna Olszewska. - Sprzęt, który potrzebujemy, jest nie tylko przeznaczony dla schorzeń takich jak ma Staś, ale także dla dzieci onkologicznych - dodaje Tomasz Olszewski, ojciec Stasia.
"To jest największa tragedia systemu"
Prezes Okręgowej Izby Lekarskiej w Szczecinie wspiera zbiórkę założoną przez rodziców. - Zawstydzili polityków i rządzących, i zarządzających szpitalem - uważa Michał Bulsa, prezes Okręgowej Izby Lekarskiej w Szczecinie. Jednocześnie dziwi się, że problem nie został do tej pory rozwiązany.
- Mamy unikatowe operacje w Szczecinie, mamy zespół, mamy wszystko, tylko nie mamy sprzętu i to jest chyba największa tragedia systemu ochrony zdrowia w Polsce - wyjaśnia Bulsa.
- Oczywiście, pisaliśmy wcześniej do różnych instytucji, tak do Ministerstwa Zdrowia, do NFZ, do Rzecznika Praw Dziecka - wymienia Kinga Horyd-Ciesielska. - Zapukaliśmy do wielu drzwi, wszyscy nam po prostu odmówili tej pomocy, rozkładali ręce, że nie ma środków - wspomina Angelika Szymusiak.
Szpital ma zamiar wypożyczyć sprzęt
Tomograf w szpitalu ma być od stycznia, ale tylko przez miesiąc. Zostanie wypożyczony od producenta. Rodzice martwią się, co dalej. Szpital zapewnia, że działa. Placówka podlega samorządowi województwa zachodniopomorskiego.
- Trwają też starania o to, żeby pozyskać pieniądze na zakup lub leasing takiego sprzętu - informuje Katarzyna Stróżyk. - Jesteśmy cały czas w kontakcie z Urzędem Marszałkowskim, z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy - dodaje.
- Jeśli do końca roku to się nie uda, a liczymy na to, że się uda, jednak jeżeli nie, to te pieniądze zostaną z budżetu województwa przekazane - obiecuje Gabriela Wiatr z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego.
Rodzice nie zamierzają rezygnować ze swoich działań, dopóki nie usłyszą konkretów, czyli dokładnego terminu operacji dla dziecka.
Autorka/Autor: Marta Kolbus
Źródło: "Fakty po Południu" TVN24
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock