W "Debacie" w TVN24+ poświęconej tematowi onkologii dziecięcej gościły: była ministra zdrowia Izabela Leszczyna, reporterka TVN24 i i autorka reportażu "Pacjent bezobjawowy" Joanna Pawlińska, dr Magdalena Tarasińska, onkolożka dziecięca z Kliniki Onkologii - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie, oraz Olga Kołodziejska, mama Tosi leczonej na nowotwór. Program prowadziła Joanna Kryńska.
CAŁĄ "DEBATĘ" MOŻESZ OBEJRZEĆ W TVN24+>>>
Problem, który poruszyły, to m.in. niewystarczająco długie zwolnienie z pracy dla rodziców, których dzieci walczą z chorobami nowotworowymi. Takim rodzicom przysługuje 60 dni zwolnienia.
Joanna Pawlińska tłumaczyła, kim jest "pacjent bezobjawowy" w tym przypadku. - Często mówimy o tych dzieciach, które są chore, ale nie mówimy o (...) ich rodzicach, o rodzinie, która, tak samo jak dzieci, choruje. Ona staje się takim "pacjentem bezobjawowym", który trwa przy chorobie dziecka, ale o nich nie myślimy i o nich też nie myśli trochę system - stwierdziła Pawlińska.
Rodzic "na początku w ogóle nie myśli" o zwolnieniu z pracy
Zapytana o to, czy myślała o zwolnieniu z pracy, kiedy usłyszała diagnozę córki, Olga Kołodziejska odpowiedziała, że "na początku w ogóle się o tym nie myśli". - Diagnoza zawsze dla rodzica jest tak ogromnym szokiem. To zwala z nóg i nie ma w ogóle rodzic czasu nawet o tym pomyśleć, bo dzieje się tyle nowych rzeczy - mówiła.
Dodała, że dopiero później, kiedy zaczyna się leczenie onkologiczne, rodzic przypomina sobie o pracy i że musi "załatwić formalności". Powiedziała, że leczenie jej córki trwa prawie rok i 60 dni zwolnienia może nie wystarczać, a rodzice radzą sobie z tym w ten sposób, że proszą lekarzy, aby zwolnienia wystawiali od poniedziałku do piątku.
- My, jak usłyszeliśmy diagnozę, to chyba byliśmy jedynymi z rodziców, z którymi rozmawialiśmy, którzy nie zapytali się o statystyki, o procenty i nie zajrzeli do internetu. Do dnia dzisiejszego nie przeczytałam o chorobie Tosi ani jednego zdania (w internecie). Jedyną wiedzę, jaką czerpię, to jest tylko nasza pani doktor - mówiła Olga Kołodziejska.
Podkreśliła, że "ufa jej bezgranicznie" i wie, że "jak ona coś powie, to tak jest". - Bardzo często rodzice też między sobą od razu (rozmawiają i pytają), jakie są rokowania, na jakim etapie jesteście. Ja nie chciałam tego słyszeć, bo ja wiedziałam, że te procenty będą mi się odbijały w głowie jak ten dzwon. Wiedziałam, że jesteśmy tu po to, żeby walczyć i wygrać to - zaznaczyła.
"Mówimy, że dziecko leczy się krótko, jeśli leczy się pół roku"
Dr Tarasińska podkreśliła, że obecność rodzica przy dziecku podczas leczenia onkologicznego jest "niezbędna". - Problem wystawiania tych zwolnień dla rodziców na opiekę nad dzieckiem (...) akurat w przypadku naszych pacjentów onkologicznych jest istotnie ważny, z uwagi na czas trwania leczenia w ogóle chorób nowotworowych u dzieci - zaznaczyła.
- My mówimy, że dziecko się leczy krótko, jeśli się leczy około pół roku - dodała dr Tarasińska. Zaznaczyła, że należy do tego czasem wliczyć czas ewentualnej rehabilitacji, ale zdarzają się też powikłania. - Są też choroby, które leczymy dwa lata - stwierdziła. Dr Tarasińska zwróciła uwagę, że "niestety często kończy się to tak, że w tej rodzinie jedna osoba rezygnuje z pracy".
"Mały pacjent na oddziale bez rodziców to koszmar"
Izabela Leszczyna przywołała swoją rozmowę z prof. Alicją Chybicką, która powiedziała jej, że "jak mały pacjent jest na oddziale (onkologicznym) bez rodziców, to to jest koszmar dla tego dziecka, ale też koszmar dla kadry" medycznej. Wskazała, że w takich przypadkach może się zdarzać, iż terapia nie działa.
Była ministra przekazała też, że rozmawiała o sprawie zwolnień dla rodziców z ministrą rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszką Dziemianowicz-Bąk. - Ona zapewniła mnie, że w ministerstwie analizują ten problem - dodała.
Leszczyna stwierdziła, że problem dotyczy niewielkiej liczby dzieci i przez to "rząd, decydenci mało o tym słyszą" mimo tego, że to "niezwykle ważne". Wracając do analiz w ministerstwie, przekazała, że dotyczą one tego, "na jakiej zasadzie wprowadzić dodatkowe kryterium, żeby zasiłek opiekuńczy nie był 60-dniowy" w przypadku dzieci leczonych onkologicznie.
- Myślę, ale oczywiście lekarze będą to wiedzieli lepiej, że to nie może być ani zapisane pryncypialnie 120, ani 180 dni. (...) To musi być kontakt między ZUS-em i lekarzem, który najlepiej wie, czy ten rodzic może już wrócić do pracy, czy nie - wyjaśniała Leszczyna. Uzupełniła, że koszt takiego rozwiązania "byłby do uniesienia", a korzyść "ogromna".
- Trwają analizy i oczywiście to nie są moje decyzje, nie mogę tu niczego zadeklarować, nie jestem członkiem rządu, ale z pewnością będę ambasadorką takiego rozwiązania - zapewniła Izabela Leszczyna. Zaznaczyła, że "musimy kuć to żelazo".
Apel do dzieci walczących z rakiem od Tosi
W programie udział wzięła też 10-letnia Tosia, córka Olgi Kołodziejskiej. Dziewczynka mówiła, że jednym z jej marzeń było wystąpienie w telewizji. Przyznała też, że najbardziej podoba jej się studio, w którym nagrywane są "Fakty" TVN.
Tosia wystąpiła też z apelem do innych dzieci zmagających się z chorobami nowotworowymi. Mają "walczyć i się nie poddawać".
Dziewczynka mówiła, że już tak długo była w klinice, że trochę się za nią stęskniła. - Wszyscy tam są cudowni i mili. To jest coś niesamowitego - dodała. Tosia wyznała, że tęskni też za szkołą i koleżankami. Pozdrowiła całą swoją klasę i nauczycieli.
Autorka/Autor: sz/ads
Źródło: TVN24+
Źródło zdjęcia głównego: Gorodenkoff - stock.adobe.com