To jedna z najrzadszych i najbardziej okrutnych chorób genetycznych na świecie - dotyka jednej osoby na około 1,5 miliona. Ciało w miejscu mięśni, ścięgien i stawów stopniowo tworzy dodatkowy szkielet, który staje się dla chorego klatką. 11-letnia Tosia, zmagająca się z postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni (FOP), dziś porusza się na wózku, ale wciąż marzy - o muzyce, podróżach i o tym, że pewnego dnia naukowcom uda się wynaleźć lek, który zatrzyma jej chorobę.Artykuł dostępny w subskrypcji
- Kiedy Tosia się urodziła, miała koślawe paluszki u obu stóp. Zarówno położna, jak i neonatolog powiedzieli jednak, że tak się zdarza, że ja jestem dość drobna, a dziecko duże, co było nieprawdą, bo mam 1,67 metra wzrostu, a dziecko ważyło 3,3 kilograma. Ale nie kłóciłam się z lekarzem… - zaczyna swoją opowieść Justyna Pióro, mama Tosi i prezeska Stowarzyszenia FOP Polska.
Justyna Pióro, mama chorej na FOP Tosi, o jednym z trudniejszych momentów w życiu
