- Niemal połowa organizacji pacjenckich nie jest zapraszana do konsultacji społecznych, a jedna trzecia uważa, że ich głos niczego nie zmieni w systemie.
- Przedstawiciele organizacji reprezentujących interesy pacjentów przekonywali dziś w Sejmie, że ich głos powinien być bardziej brany pod uwagę. Dlaczego?
- Więcej artykułów o podobnej tematyce znajdziesz w zakładce "Zdrowie" w serwisie tvn24.pl i w "Wywiadzie medycznym" Joanny Kryńskiej.
Przedstawiciele organizacji pacjenckich rozmawiali w Sejmie z politykami i przedstawicielami instytucji państwowych o tym, co zrobić, by głos pacjentów w dyskusji o systemie ochrony zdrowia był lepiej słyszany.
Bez pacjentów "idee zdrowia publicznego nie zadziałają"
O tym, że głos pacjentów jeszcze nie przebija się w takim stopniu, w jakim powinien, najlepiej świadczą liczby, zebrane w "Barometrze zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce", wydanym w ubiegłym roku przez PACJENCI.PRO.
W badaniu zidentyfikowano trudności, jakie organizacje pacjentów napotykały we współdecydowaniu o kształcie systemu opieki zdrowotnej w latach 2022-2023. 45 procent organizacji zwróciło uwagę na brak zaproszenia do udziału w konsultacjach społecznych, 44 procent - na niejasne reguły współpracy pomiędzy administracją rządową a organizacjami pozarządowymi.
Z kolei 41 procent respondentów stwierdziło, że brakuje im pieniędzy lub są one mocno ograniczone. Tym, co niepokoić może najbardziej jest jednak brak poczucia sprawczości. 31 procent organizacji nie widziało sensu angażowania się we współpracę z instytucjami państwowymi, ponieważ ich głos i tak nic nie zmieni.
- Inicjatywa partycypacji pacjentów w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia ma dla nas niezwykle istotne znaczenie. Idee zdrowia publicznego nie zadziałają, jeśli nie będziemy aktywizować i angażować wszystkich nas, jako partycypantów systemu ochrony zdrowia. Nie sposób odmówić bardzo istotnej roli w budowie systemu ochrony zdrowia organizacjom pacjenckim - mówił podczas spotkania w Sejmie prof. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Brakuje strategii
O tym, że po stronie rządzących pojawiła się większa otwartość na opinie pacjentów może świadczyć skierowany w maju do konsultacji społecznych projekt nowelizacji ustawy o refundacji. Jednym z jego elementów jest możliwość udziału przedstawicieli pacjentów w procesie negocjacji refundacyjnych. To jednak jeden z sygnałów. Wciąż brakuje spójnej strategii, która nadałaby organizacjom większą podmiotowość w kształtowaniu opieki zdrowotnej.
- Potrzeba strategii, która będzie bardziej konkretna i rozliczana co parę lat. Powinna obejmować również możliwość pełniejszego włączenia organizacji pacjentów w wszelkie procesy, które odbywają się w systemie opieki zdrowotnej. To, co jest również istotne, to informowanie o możliwości wzięcia udziału w posiedzeniach, w różnych konsultacjach społecznych, zaangażowania się w spotkania, do których bardzo często, tak jak mówię, nie mamy dostępu, nie jesteśmy w stanie tego wychwycić na czas, a bardzo często właśnie jesteśmy tym bardzo zainteresowani – dodawała w Sejmie Anna Skoczylas-Ligocka, specjalista ds. organizacji pacjentów w Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO.
"Nasze doświadczenie to codzienność tysięcy ludzi"
Jak mówią przedstawiciele pacjentów, do tego, aby coś realnie się zmieniło, potrzebna jest przede wszystkim odwaga po stronie decydentów.
- Odwaga jest tym, co łączy nas wszystkich, którzy reprezentujemy pacjentów. To nie jest odwaga z nagłówków gazet, to nie jest odwaga polityków deklarujących zmiany przed wyborami. Mówię o odwadze cichej, codziennej - o odwadze pacjenta, który mimo strachu pyta lekarza, czy naprawdę nie ma innego rozwiązania. O odwadze rodzica, który nie przestaje szukać terapii dla swojego dziecka. O odwadze fundacji, która się nie boi mówić o tym, że system zawodzi. O odwadze, która mówi, by walczyć o chorych, kiedy inni się poddali. Odwagi potrzeba również po drugiej stronie. Potrzebna jest odwaga, by przyjąć krytykę i dopuścić pacjentów do stołu – mówiła Joanna Frątczak-Kazana.
Jak dodawała, najważniejszym argumentem, przemawiającym za tym, by decydując o polityce zdrowotnej słuchać przede wszystkim pacjentów i ich rzeczników, jest ich doświadczenie, wynikające z bycia klientem systemu ochrony zdrowia.
- Większość polityków nie zna systemu tak jak my. Ich ścieżka zdrowia jest często inna - szybsza, łatwiejsza, bardziej dostępna. To zwykli pacjenci i my, ich opiekunowie, wiemy, jak wygląda diagnostyka bez telefonu do przyjaciela, ile trwa oczekiwanie na wyniki badań, jak często system odbiera nam poczucie sprawczości. Nasze doświadczenie to nie liczby w tabelkach, ale codzienność tysięcy ludzi - mówiła Frątczak-Kazana.
Pod koniec sierpnia minister Zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda wzięła udział w posiedzeniu Rady Organizacji Pacjentów. Tematem tego spotkania była ścisła współpraca resortu z organizacjami reprezentującymi środowiska pacjentów oraz ich znacząca rola w procesie konsultacji nowych rozwiązań w ochronie zdrowia. W ciągu najbliższych miesięcy mają się odbyć trzy kolejne posiedzenia, podczas których omawiane będą tematy uzgodnione przez członków Rady.
Autorka/Autor: Piotr Wójcik
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: PAP