Cierpiał na chorobę, która dotyka jedną osobę na kilkanaście milionów, jednak potrafił podchodzić do siebie z dystansem, żartował nawet, że "trochę przypomina kosmitę". W wieku 28 lat zmarł Włoch Sammy Basso, który był najdłużej żyjącym człowiekiem na świecie zmagającym się z progerią Hutchinsona-Gilforda, powodującą znacznie szybsze starzenie się. Poinformowało o tym w niedzielę Włoskie Stowarzyszenie Progerii. "Nauczył nas wszystkich, że choć przeszkody życia mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto żyć jego pełnią" - napisano w komunikacie.
"Mierzy około 135 centymetrów i waży ok 20 kilogramów, ma ledwie trochę tłuszczu pod cienką jak pergamin skórą, żadnego włosa na głowie. Jego twarz jest pomarszczona, a nos wystający. Ma kruche kości, stawy biodrowe narażone na bolesne zwichnięcia, a serce i tętnice zablokowane, zwapnione i usztywnione jak u osoby o wiele dekad starszej" - tak 26-letniego wówczas Sammy'ego Basso opisywał w 2022 roku "New York Times".
Basso cierpiał na bardzo rzadki zespół progerii Hutchinsona-Gilforda, charakteryzujący się przyspieszonym procesem starzenia skóry, kości, serca i naczyń krwionośnych. Osoby cierpiące na progerię starzeją się średnio 10 razy szybciej niż zdrowe osoby. Średnia długość życia osób nią dotkniętych, które nie podejmują leczenia, wynosi około 13 lat.
Basso urodził się w 1995 roku w Schio, w regionie Wenecji Euganejskiej w północnych Włoszech, a progerię Hutchinsona-Gilforda zdiagnozowano u niego w wieku dwóch lat. W 2005 roku on i jego rodzice założyli Włoskie Stowarzyszenie Progerii.
Włoch zyskał rozpoznawalność dzięki dokumentowi National Geographic "Podróż Sammy'ego", który opowiada o jego podróży legendarną trasą Route 66 w Stanach Zjednoczonych, z Chicago do Los Angeles, z rodzicami i jednym z najlepszych przyjaciół, Riccardo.
"Dziś zgasło nasze światło, nasz przewodnik. Dziękujemy Sammy, że uczyniłeś nas częścią tego wspaniałego życia" — napisało stowarzyszenie w mediach społecznościowych.
"Nauczył nas wszystkich, że choć przeszkody życia mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto żyć jego pełnią. W imieniu rodziny, przyjaciół i Włoskiego Stowarzyszenia Progerii dziękujemy wszystkim za okazaną bliskość" - dodano.
"Mamo, uśmiechnij się do mnie"
W 2022 roku w rozmowie z "New York Timesem" Basso przyznał, że moment, w którym zrozumiał, że jego życie "będzie inne" był dla niego bardzo bolesny.
- Byliśmy załamani - wspominała jego matka Laura Lucchin. - Masz 2-letniego syna i swoje plany, a nagle wszystko to znika - mówiła. Z jej relacji wyłania się jednak obraz szczęśliwego dziecka, które nie miało w zwyczaju użalania się nad sobą. Jak opowiadała, gdy kiedyś zmywała naczynia i zaczęła płakać, syn wszedł do kuchni i powiedział do nieh: "Mamo, uśmiechnij się do mnie".
Basso, mimo oczywistych ograniczeń i trudności, był bardzo aktywny. Działał w grupie teatralnej, występował na konferencjach i w telewizji. Starał się o swojej chorobie dowiedzieć jak najwięcej - w 2018 roku obronił na Uniwersytecie Padewskim pracę na temat terapii mogących spowolnić rozwój progerii.
"W jego rodzinnych stronach na ulicy otaczały go tłumy, artyści tworzyli rzeźby na jego podobieństwo, a urzędnicy ustanowili go wyjątkowym rzecznikiem szczepień przeciwko koronawirusowi, który może namawiać wszystkich Włochów, niezależnie od tego, czy są młodzi jak on, czy pozornie starzy i bezbronni - też jak on - do zaszczepienia się" - pisał "New York Times".
Potrafił też podchodzić do siebie z dystansem, a nawet żartować ze swojego losu, na przykład podczas wizyty w muzeum UFO w Stanach Zjednoczonych przez moment udawał kosmitę, bo - jak mówił - "trochę go przypomina".
"Pod wieloma względami jest typowym facetem z Wenecji Euganejskiej, żartującym z przyjaciółmi o swoim nieograniczonym apetycie i zamiłowaniu do trunków. Kiedy lekarze w Bostonie powiedzieli mu, że czerwone wino jest dobre dla jego serca, on odparł: - Och, będę żył wiecznie" - pisał "New York Times".
Był przykładem dla innych walczących z tą chorobą
Sam Basso mówił, że jego życie to pewna dwoistość. "Jest młodym mężczyzną, który wydaje się stary, jest dorosłym, czasami traktowanym protekcjonalnie jak dziecko. Jest naukowcem i pobożnym katolikiem, pacjentem badań klinicznych i jednocześnie badaczem" - opisywał go dwa lata temu "NYT".
Włoch był też przykładem na innych osób, które cierpią na progerię. Wyrażał nadzieję, że jego duża rozpoznawalność zwiększy szanse, że inni zgłoszą się po pomoc.
- Chciałbym, żeby nauczyli się z mojego doświadczenia, że ich życie jest ważne, że mogą być pomocni dla świata - podkreślał.
Reuters pisze, że na świecie rozpoznano tylko 130 przypadków klasycznej progerii, z czego cztery we Włoszech. Jednakże Włoskie Stowarzyszenie Progerii szacuje, że przypadków może być aż 350, ponieważ niektóre zachorowania mogą być trudne do wykrycia, szczególnie w biedniejszych krajach.
Źródło: Reuters, New York Times
Źródło zdjęcia głównego: PAP/PA