Środa, 5 stycznia Nawet blisko 50 tys. złotych, co niemal dwa miesiące, muszą wydawać rodzice dzieci cierpiących na rzadką chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C. Narodowy Fundusz Zdrowia wycofał się bowiem z finansowania leku na to schorzenie. Rodzice walczą o refundację specyfiku. Jak dotąd bezskutecznie. - Nie ma tutaj żadnych terminów. Jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości musimy je wyjaśniać - mówi rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Dwie rodziny, 11-letniego Filipa z Poznania i 11-letniej Elizy z Gniezna od ośmiu miesięcy bezskutecznie walczą o refundację leku o nazwie Zavesca. Do niedawna leczenie finansował NFZ, teraz jednak nie ma nawet tego.
Trwa długo, bo "to trudna decyzja"
W kwietniu ubiegłego roku pismo w tej sprawie trafiło do NFZ, w maju dotarło do ministerstwa zdrowia. Następnym etapem jest Agencja Oceny Technologii Medycznych, której opinia niezbędna jest do ostatecznej decyzji czy lek refundować czy nie. Tam pismo dotarło niestety dopiero dzisiaj, co oznacza, że rodzice dzieciaków jeszcze poczekają na decyzję.
- Myślę, że to jest około kilkadziesiąt tygodni od wpłynięcia wniosku do wydania ostatecznej rekomendacji - powiedział prezes agencji Wojciech Matusewicz.
Rzecznik resortu zdrowia, gdzie pismo utknęło najdłużej, tłumaczy, że procedury trwają tak długo, bo wszystko musi zostać wyjaśnione. - Nie ma tutaj żadnych terminów. Jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości musimy je wyjaśniać. To trudna decyzja, która wymaga analiz, dyskusji - tłumaczy Piotr Olechno.
Nadzieja pojawiła się w kwietniu ubiegłego roku, gdy krajowy konsultant w zakresie neurologii dziecięcej przesłał do NFZ-tu projekt specjalnego programu leczenia zespołu Niemana Picka.
"To troszkę smutne"
Od lutego ubiegłego roku rodziców chorych dzieci wspiera rzeczniczka praw pacjenta. - Ja wiem, ze tego typu procedury nie trwają krótko, ale w momencie gdy sprawa przeze mnie jest zgłoszona w lutym, a ja dopiero w sierpniu dostaję odpowiedź, to dla mnie jest to troszeczkę smutne i troszeczkę się denerwuję, że sprawy ludzkie nie są załatwiane w miarę szybko jak być powinny - mówi Krystyna Kozłowska.
Polegają na "wielkich sercach ludzi"
Rodzice Filipa i Elizy próbują więc zdobywać pieniądze na lek wszelkimi możliwymi sposobami. Pomagają datki z 1 proc. przekazywanego przez zeznania podatkowe, charytatywne koncerty i zaangażowanie ze strony mediów. - W zasadzie jakby policzyć, to wydaliśmy już chyba pół miliona złotych na leczenie Elizki i to właśnie dzięki sponsorom. Jest to ciągłe poleganie na wielkich sercach ludzi. Jak dotąd się nie zawiedliśmy. Niestety nadal nie możemy przekonać Ministerstwa Zdrowia i NFZ do refundacji - mówi ojciec chorej dziewczynki.
Niestety, przy cenie Zavescy czasem zebrane pieniądze nie wystarczają. - Z jednego procenta zebraliśmy przez 3 lata na jedno opakowanie i to wystarczyło na około 1,5 miesiąca czy dwa terapii - mówi matka chłopca.
Chorych 20 osób
Od czasu kiedy Filip przerwał dwuletnią już terapię Zavescą, stan jego zdrowia się pogorszył. - Pojawiły się napady padaczkowe, problemy z chodzeniem i mówieniem - powiedziała prof. Barbara Steinborn ze szpitala Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Rodzice Elizy stracili już jedno dziecko, brata dziewczynki, który zmarł na tę samą chorobę. Rodzice, w obecnej sytuacji, liczą się więc z najgorszym.
Zespół Niemanna Picka, który powoduje upośledzenie czynności poszczególnych organów organizmu i w konsekwencji prowadzi do śmierci jest rzadkim schorzeniem. W Polsce dotyka około 20 osób.