2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Przypominamy z tej okazji tekst o sytuacji dziewczynek i kobiet w spektrum autyzmu. Pierwotnie ukazał się 8 grudnia 2023 roku.

W domu mówią, że Monika jest dziwnym dzieckiem.

O całusie można zapomnieć. Ani się nie bawi, ani nie rozmawia. Tylko tak siedzi. Siedzi i patrzy.

"Co jest ze mną nie tak?" - to pytanie wyświetla się w głowie Moniki jak wielki neon. Im jest starsza, tym neon mocniej świeci. Monika ma coraz więcej dowodów, że to "nie tak" wcale nie jest tylko wrażeniem: wciąż jest trzy kroki za koleżankami, nie rozumie ich żartów. Na przerwach stoi z boku, nie ma przyjaciółek.

- Byłam nieśmiała, prawie się nie odzywałam. Miałam problemy z komunikacją i w ogóle z kontaktami z ludźmi, z rówieśnikami. Nie umiałam dołączyć do zabawy. Nie umiałam nawiązać rozmowy. Nie umiałam odpowiadać dzieciom na zaczepki. To nie tak, że bardzo się nade mną znęcali. Nie znęcali się. Nie było takich przypadków, jak teraz się słyszy, drastycznych. Ale mimo wszystko byłam odsuwana od zabaw, bo nie nadążałam. Czułam odtrącenie rówieśników ze względu na swoją inność. Nie umiałam się tak spontanicznie z nikim bawić, śmiać. Po prostu siedziałam cicho i obserwowałam, jak inne dzieci biegają po korytarzu - opowiada Monika Dąbrowska.

Monika w wieku 20 lat przeczytala książkę Temple Grandin "Byłam dzieckiem autystycznym". Neon w jej głowie wyświetli trzy słowa: "To o mnie". Diagnozę otrzyma jednak wiele lat później, już jako dojrzała kobieta.

Albo Magda. W szkole nauczyciele mówią, że jest dziwnym dzieckiem.

Przerwy spędza w bibliotece i czyta. Z koleżankami z klasy rzadko ją widać, chętniej rozmawia z dziećmi, z którymi chodzi na kółka zainteresowań. Wymyśliła sobie też własne zasady ortografii, na końcu wyrazu zawsze pisze o z kreską. Trafia do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pani psycholog pyta ją, skąd ten pomysł. Magda tłumaczy, że regułę wymiany "ó" na "a", "o" i "e" usłyszała jako pierwszą, więc uznała ją za ważniejszą niż pozostałe. Psycholog stwierdza, że nic Magdzie nie dolega, jest po prostu nad wyraz inteligentna.

Magdalena lubi spacerować z mamą po Łodzi. Interesuje ją prawie każdy budynek.

- A co to za fabryka? A co tu było? A dlaczego jest taka wielka? Skąd ten hałas? - pyta.

Mama cierpliwie tłumaczy córce historię poszczególnych miejsc, ale Magda czuje niedosyt. Jej pytania są tak szczegółowe, że matka musi zaglądać do specjalistycznych lektur.

- Wtedy jeszcze nie było tylu różnorodnych książek dla dzieci. Mama musiała wertować książki historyczne i przekładać poznane fakty na język zrozumiały dla dziecka. Byłam historią i topografią Łodzi bardzo zafascynowana. Częściowo wynikało to z lektur XIX-wiecznej literatury dziecięcej, takich jak "Tajemniczy ogród" czy "Heidi". Po te książki sięgałam chętnie, gdyż nie lubiłam bajek czy nierealnych historii w stylu "Alicji w Krainie Czarów" i "Piotrusia Pana". Nigdy mnie to nie interesowało. Potem, już po diagnozie, dowiedziałam się, że część osób w spektrum autyzmu przejawia niechęć do fantastyki - wspomina Magdalena Pawlak.

Tych symptomów Magdalena odkryje w sobie więcej, diagnozę otrzyma dopiero po trzydziestym roku życia.

Albo Ewa. Koleżanki mówią o niej, że "jest jakaś dziwna".

Mówi skryptami, sztywno. Albo palnie coś od czapy, co zupełnie nie pasuje do kontekstu wypowiedzi. Za plecami się z niej naśmiewają.

Ewa świetnie zapamiętuje daty, cyfry, numery rejestracyjne. Rozkręca wszystko, co jej wpadnie w ręce, by zobaczyć, jak działa. W szkole ma bardzo dobre oceny, tylko na WF-ie jest straszną niezdarą. Wszyscy potrafią przebiec bez problemu sto metrów, a ona nie. Dzieciaki się z niej śmieją. Z wiekiem nasilają się u niej stany depresyjne. Inni mają paczki znajomych, a jej jakoś nie chcą w żadnej grupie. I tak trwa w tej samotności przez wiele lat. W 2007 roku, z ciekawości, robi test przesiewowy dla osób w spektrum autyzmu.

- Miałam aż 40 punktów na 50, ale pomyślałam sobie: Ja w spektrum? Bez przesady. Przecież dobrze funkcjonuję, mam pracę. Tyle symptomów do mnie nie pasuje. Może naprawdę jestem po prostu dziwna - opowiada Ewa Furgał.

Ewa powtórzy badanie w 2015 roku, skłoni ją do tego kolejny silny epizod depresyjny. Tym razem nie ma wątpliwości: jest dziewczyną w spektrum. Jej cechy wpisują się w zespół Aspergera.

- System diagnostyczny nie widzi dziewczyn w spektrum, bo objawy są niespecyficzne, a kobiety, przyuczane do socjalizacji, te objawy świetnie maskują. Jeśli dziewczynka jest wycofana, to mówi się o niej, że jest grzeczna i nieśmiała. A dziewczynki przecież są wrażliwe, prawda? Tylko że ta dziewczynka intuicyjnie może tworzyć własne strategie przetrwania, by ukryć swoją inność - wyjaśnia Ewa.

Monikę, Magdalenę i Ewę łączy to, że są samorzeczniczkami, czyli osobami w spektrum autyzmu, które szerzą wiedzę o tym, jak funkcjonuje, myśli i czuje osoba nieneurotypowa. Monika i Magdalena pracują w Fundacji Autism Team, a Ewa to prezeska Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Wszystkie otrzymały diagnozę w dorosłym życiu. Późno.

Dlaczego w systemie diagnostycznym tak trudno wychwycić dziewczyny w spektrum? Przyczyn jest kilka.