W domu mówią, że Monika jest dziwnym dzieckiem.

O całusie można zapomnieć. Ani się nie bawi, ani nie rozmawia. Tylko tak siedzi. Siedzi i patrzy.

"Co jest ze mną nie tak?" - to pytanie wyświetla się w głowie Moniki jak wielki neon. Im jest starsza, tym neon mocniej świeci. Monika ma coraz więcej dowodów, że to "nie tak" wcale nie jest tylko wrażeniem: wciąż jest trzy kroki za koleżankami, nie rozumie ich żartów. Na przerwach stoi z boku, nie ma przyjaciółek.

- Byłam nieśmiała, prawie się nie odzywałam. Miałam problemy z komunikacją i w ogóle z kontaktami z ludźmi, z rówieśnikami. Nie umiałam dołączyć do zabawy. Nie umiałam nawiązać rozmowy. Nie umiałam odpowiadać dzieciom na zaczepki. To nie tak, że bardzo się nade mną znęcali. Nie znęcali się. Nie było takich przypadków, jak teraz się słyszy, drastycznych. Ale mimo wszystko byłam odsuwana od zabaw, bo nie nadążałam. Czułam odtrącenie rówieśników ze względu na swoją inność. Nie umiałam się tak spontanicznie z nikim bawić, śmiać. Po prostu siedziałam cicho i obserwowałam, jak inne dzieci biegają po korytarzu - opowiada Monika Dąbrowska.

Monika w wieku 20 lat przeczytala książkę Temple Grandin "Byłam dzieckiem autystycznym". Neon w jej głowie wyświetli trzy słowa: "To o mnie". Diagnozę otrzyma jednak wiele lat później, już jako dojrzała kobieta.

Albo Magda. W szkole nauczyciele mówią, że jest dziwnym dzieckiem.

Przerwy spędza w bibliotece i czyta. Z koleżankami z klasy rzadko ją widać, chętniej rozmawia z dziećmi, z którymi chodzi na kółka zainteresowań. Wymyśliła sobie też własne zasady ortografii, na końcu wyrazu zawsze pisze o z kreską. Trafia do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pani psycholog pyta ją, skąd ten pomysł. Magda tłumaczy, że regułę wymiany "ó" na "a", "o" i "e" usłyszała jako pierwszą, więc uznała ją za ważniejszą niż pozostałe. Psycholog stwierdza, że nic Magdzie nie dolega, jest po prostu nad wyraz inteligentna.

Magdalena lubi spacerować z mamą po Łodzi. Interesuje ją prawie każdy budynek.

- A co to za fabryka? A co tu było? A dlaczego jest taka wielka? Skąd ten hałas? - pyta.

Mama cierpliwie tłumaczy córce historię poszczególnych miejsc, ale Magda czuje niedosyt. Jej pytania są tak szczegółowe, że matka musi zaglądać do specjalistycznych lektur.

- Wtedy jeszcze nie było tylu różnorodnych książek dla dzieci. Mama musiała wertować książki historyczne i przekładać poznane fakty na język zrozumiały dla dziecka. Byłam historią i topografią Łodzi bardzo zafascynowana. Częściowo wynikało to z lektur XIX-wiecznej literatury dziecięcej, takich jak "Tajemniczy ogród" czy "Heidi". Po te książki sięgałam chętnie, gdyż nie lubiłam bajek czy nierealnych historii w stylu "Alicji w Krainie Czarów" i "Piotrusia Pana". Nigdy mnie to nie interesowało. Potem, już po diagnozie, dowiedziałam się, że część osób w spektrum autyzmu przejawia niechęć do fantastyki - wspomina Magdalena Pawlak.

Tych symptomów Magdalena odkryje w sobie więcej, diagnozę otrzyma dopiero po trzydziestym roku życia.

Albo Ewa. Koleżanki mówią o niej, że "jest jakaś dziwna".

Mówi skryptami, sztywno. Albo palnie coś od czapy, co zupełnie nie pasuje do kontekstu wypowiedzi. Za plecami się z niej naśmiewają.

Ewa świetnie zapamiętuje daty, cyfry, numery rejestracyjne. Rozkręca wszystko, co jej wpadnie w ręce, by zobaczyć, jak działa. W szkole ma bardzo dobre oceny, tylko na WF-ie jest straszną niezdarą. Wszyscy potrafią przebiec bez problemu sto metrów, a ona nie. Dzieciaki się z niej śmieją. Z wiekiem nasilają się u niej stany depresyjne. Inni mają paczki znajomych, a jej jakoś nie chcą w żadnej grupie. I tak trwa w tej samotności przez wiele lat. W 2007 roku, z ciekawości, robi test przesiewowy dla osób w spektrum autyzmu.

- Miałam aż 40 punktów na 50, ale pomyślałam sobie: Ja w spektrum? Bez przesady. Przecież dobrze funkcjonuję, mam pracę. Tyle symptomów do mnie nie pasuje. Może naprawdę jestem po prostu dziwna - opowiada Ewa Furgał.

Ewa powtórzy badanie w 2015 roku, skłoni ją do tego kolejny silny epizod depresyjny. Tym razem nie ma wątpliwości: jest dziewczyną w spektrum. Jej cechy wpisują się w zespół Aspergera.

- System diagnostyczny nie widzi dziewczyn w spektrum, bo objawy są niespecyficzne, a kobiety, przyuczane do socjalizacji, te objawy świetnie maskują. Jeśli dziewczynka jest wycofana, to mówi się o niej, że jest grzeczna i nieśmiała. A dziewczynki przecież są wrażliwe, prawda? Tylko że ta dziewczynka intuicyjnie może tworzyć własne strategie przetrwania, by ukryć swoją inność - wyjaśnia Ewa.

Monikę, Magdalenę i Ewę łączy to, że są samorzeczniczkami, czyli osobami w spektrum autyzmu, które szerzą wiedzę o tym, jak funkcjonuje, myśli i czuje osoba nieneurotypowa. Monika i Magdalena pracują w Fundacji Autism Team, a Ewa to prezeska Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Wszystkie otrzymały diagnozę w dorosłym życiu. Późno.

Dlaczego w systemie diagnostycznym tak trudno wychwycić dziewczyny w spektrum? Przyczyn jest kilka.

Nie ma dwóch takich samych osób w spektrum

Od 2010 roku rejestrowane są orzeczenia lekarskie dla osób w spektrum autyzmu, pierwsze dane na temat liczby diagnoz zebrano w 2012 roku. Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia od 2012 do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu. Prawie trzy czwarte to mężczyźni - diagnozę otrzymało 67,8 tys. mężczyzn i tylko 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0-17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców.

W grupie osób pomiędzy 18. a 34. rokiem życia w 2021 roku zdiagnozowano 2575 kobiet i 9325 mężczyzn. W grupie osób po 35. roku życia kobiet było zaledwie 303, a mężczyzn 595.

W międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD-11 zamiast dawnego pojęcia autyzmu pojawia się "spektrum autyzmu" i ma kod 6A02. Jakie są jego objawy? Wymienia się trzy obszary, które podlegają analizie diagnostów: relacje międzyludzkie, mowa i komunikacja, a także zainteresowania, wzorce aktywności i stereotypowe zachowania.

Wśród symptomów, które mogą wskazywać na spektrum autyzmu, wymienia się m.in.:

• trudność w nawiązywaniu relacji, przyjaźni
• trudność w rozumieniu myśl i uczuć innych osób
• unikanie kontaktu wzrokowego
• interpretowanie słów i pojęć w sensie dosłownym, brak rozumienia żartów, metafor
• trudności z mową, nienaturalny, monotonny ton głosu
• nadwrażliwość na dźwięki
• zainteresowanie wąską dziedziną, na przykład autobusami, dinozaurami
• przywiązanie do rutyny, niechęć do zmian.

Raport NIK z 2019 roku "Wsparcie osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania" podaje, że liczba osób z autyzmem na świecie zwiększa się w bardzo szybkim tempie.

"W latach 80-tych, występowanie tego zaburzenia diagnozowano u jednego dziecka na 2000 (0,05%), obecnie ogólnoświatowe statystyki wskazują, że może ono występować u jednego dziecka na 100 (1%). Szacuje się, że autyzmem dotknięte jest 0,6% mieszkańców Unii Europejskiej, czyli ok. 5 mln osób" - informuje NIK.

Diagnostka Sylwia Frydrysiak-Saczuk podkreśla, że autyzm to spektrum i nie ma dwóch takich samych osób, które przejawiają taki sam zestaw symptomów. A osoba w spektrum nie jest chora czy zaburzona, jej rozwój przebiega w odmienny sposób. Obecnie uważa się, że przejawia cechy neuroróżnorodności.

CZYTAJ WIĘCEJ: "Z OSOBAMI Z AUTYZMEM NIE MA ŚCIEMY". NOWY PROGRAM NA ANTENIE TVN >>>

- Spektrum to neuroróżnorodność, jak na przykład ADHD. Objawy mają różny stopień nasilenia, dlatego mówimy o spektrum autyzmu. W spektrum autyzmu jest na przykład dawniej diagnozowany zespół Aspergera, często diagnozowany u osób dorosłych, w tym kobiet. Bywa, że kobiety są postrzegane jako osoby ekscentryczne, choć dość dobrze funkcjonują społecznie. Mają pracę, związki, robią kariery, a mimo to czują się wyobcowane, mierzą się z depresją. Często towarzyszą im trudności emocjonalne, wysoki poziom lęku z powodu różnych trudności i niejasności społecznych, które czasem trudniej im zrozumieć. Szukają akceptacji, nie zawsze rozumieją same siebie. Dla nich diagnoza może oznaczać przełom i często tak się właśnie dzieje. Często odczuwają wtedy rodzaj ulgi - mówi psycholożka.

Liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. Dla porównania według danych NFZ w roku 2019 było ich 65,5 tys., a w 2020 ta liczba wzrosła do 72,9 tys. Biorąc pod uwagę, że wiele osób nigdy nie zostało zdiagnozowanych, ich liczba może być dużo wyższa niż oficjalne statystyki.

Do diagnozowania używany jest specjalistyczny test ADOS-2, który pozwala na identyfikację objawów już od 12. miesiąca życia. Stosowany jest także w diagnozowaniu młodzieży i osób dorosłych. Test trwa ponad dwie godziny, w prywatnych gabinetach cena diagnozy zaczyna się od 2 tys. zł. Można ją uzyskać nawet po dwóch tygodniach.

Diagnozę można też zrobić na NFZ, ale czas oczekiwania to przynajmniej pół roku.

Maskowanie sposobem na przetrwanie

Pytam Magdalenę Pawlak, czy jest jakiekolwiek narzędzie diagnostyczne, które uwzględnia specyfikę kobiet.

- Są narzędzia przesiewowe, które nazywają się Girls’ Questionnaire for ASC (GQ-ASC). To kwestionariusz stworzony w 2011 roku przez Agnieszkę Rynkiewicz, Tony’ego Atwooda i Michelle Garnett. Składa się z 57 pytań w oddzielnych formularzach dla rodziców i dziewcząt w przedziale wieku 5-12 lat i 13-19 lat - informuje Magdalena. 

Czym ten kwestionariusz różni się od pozostałych? Wyodrębnia cechy i zachowania dziewcząt w spektrum, takie jak wysoki poziom lęku, zaburzenia odżywiania czy używanie przedmiotów, które pomagają rozładować stres. Wyróżnia też stany depresyjne, które mogą współwystępować z objawami spektrum autyzmu u dziewcząt. W 2020 roku na podstawie tego kwestionariusza diagnostka Claire M. Brown stworzyła test przesiewowy dla dorosłych kobiet w spektrum.

Dlaczego jednak wciąż więcej diagnoz otrzymują chłopcy? Czy chłopców jest po prostu więcej? Eksperci zaprzeczają. Dziewczynki i kobiety lepiej się "maskują", dlatego często ani otoczenie, ani one same nie wiedzą, że są osobami w spektrum autyzmu. Myślą o sobie, że mają po prostu różne "dziwactwa".

Ewę stresują spotkania w grupie, te jeden na jeden wychodzą jej lepiej. Ale i tak nigdy nie siada naprzeciwko swojego rozmówcy, zawsze proponuje, że usiądzie z boku. Swojemu rozmówcy zawsze przedstawia tę samą opowieść: woli usiąść obok, bo nie jest to pozycja konfrontacyjna i tak będzie im się lepiej rozmawiało.

- Miałam wyuczoną formułkę i zawsze każdemu w ten sposób tłumaczyłam, dlaczego wolę nie rozmawiać twarzą w twarz. Po latach, już po diagnozie, zrozumiałam, że była to forma maskowania, bo sprawia mi trudność utrzymanie kontaktu wzrokowego. W ten sposób chroniłam się przed przeciążeniem i stresem, że moje odwracanie wzroku zostanie źle odebrane, na przykład jako dowód na to, że nie słucham czy nie skupiam się na czyjejś wypowiedzi - wyjaśnia Ewa Furgał.

Diagnostka Sylwia Frydrysiak-Saczuk potwierdza: strategie maskowania są rozmaite i bardzo silne. Dziewczynki i kobiety robią wszystko, by dopasować się społecznie i nie narażać się na stres, że ich zachowania zostaną odebrane jako odstępstwo od normy.

- Moją pacjentką była kiedyś 15-latka, teraz jest już dorosłą osobą. Trafiła do mnie w ósmej klasie podstawówki z trudnościami emocjonalnymi i z poczuciem niedopasowania do otoczenia. W trakcie kolejnych spotkań przekonywałam się coraz bardziej, że powinna uzyskać diagnozę w kierunku spektrum. Również podczas naszych spotkań się maskowała - wspomina Frydrysiak-Saczuk.

Młoda pacjentka dopiero z czasem opisała, że ma ogromną nadwrażliwość słuchową, przeszkadza jej odkurzacz, dźwięk kosiarki, nie może się skupić.

- Te doświadczenia słuchowe były dla niej wręcz bolesne. Nie nadążała za tym, o czym rozmawiają koleżanki, nie radziła sobie z sytuacjami, które wymagają szybkiego rozumienia niuansów społecznych, nie znosiła tak zwanych small talków. Mimo że była w bliskiej relacji terapeutycznej, robiła wszystko, bym nie pomyślała, że coś z nią nie tak. Maskowała się nawet przed psychologiem, tak silne były w niej strategie ukrywania niezrozumiałych dla niej odczuć i zachowań. Te strategie to jeden z głównych powodów późnej diagnozy. Dziewczynki wkładają wiele wysiłku, by dopasować się do otoczenia i znikają z radarów diagnostycznych - opowiada psycholożka.

Test "Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q)" stworzony przez Laurę Hull i kilkoro innych diagnostów, który sprawdza różne strategie maskowania, jest dostępny od 2018 roku. W ankiecie znajdują się różne stwierdzenia, np. "W sytuacjach towarzyskich czuję, że udaję, że jestem 'normalna'". Pozwala to ocenić odczucia danej osoby dotyczące tego, czy kamufluje się, czy nie.

Rozprawa, która przepadła

Historia diagnozowania spektrum autyzmu u dziewczynek długo pozostawała nieodkryta. O tym, że pionierką w diagnostyce dziewcząt już w połowie lat 20. ubiegłego wieku była ukraińska psychiatra Grunia Suchariewa, świat dowiedział się dopiero w… 2020 roku. Suchariewa pracowała w szpitalu psychiatrycznym w Moskwie i tam zajmowała się analizą przypadków dzieci w spektrum. Napisała dwie rozprawy, gdzie zaprezentowała swoje wnioski z obserwacji. Jedna z nich dotyczyła chłopców, a druga dziewczynek. Rozprawy te zostały przetłumaczone na język niemiecki prawie 20 lat przed wynikami badań Leo Kannera (1943) i Hansa Aspergera (1944) uważanych za prekursorów badań nad spektrum autyzmu. Pierwsza część pracy Suchariewej, która dotyczyła chłopców, została przetłumaczona na język angielski w 1996 roku. Pominięto jednak drugą część, gdzie Suchariewa analizuje zachowania i odczucia pięciu dziewczynek. Ta praca dopiero w 2020 roku stała się znana międzynarodowemu gremium ekspertów.

Kanner i Asperger skupili się na badaniach chłopców. Analizowali ich zachowania od wczesnego dzieciństwa i to właśnie te obserwacje na długo stały się punktem odniesienia w badaniach nad spektrum autyzmu.

Sylwia Frydrysiak-Saczuk, diagnostka: - Zachowania chłopców bardziej odstawały od normy, a agresja, nadpobudliwość ruchowa i nieprzystosowanie do reguł były po prostu bardziej widoczne. Skupiono się więc na symptomach behawioralnych i wysnuto z tego błędny wniosek, że spektrum autyzmu dotyczy głównie chłopców. Skutki pominięcia w badaniach specyfiki dziewcząt odczuwamy do dziś.

Twórczynią terminu "spektrum autyzmu", który wszedł do klasyfikacji medycznych, jest Lorna Wing, angielska badaczka, która w latach 70. ubiegłego wieku (wraz z Judith Gould) jako pierwsza zwróciła uwagę na to, że rozmaite objawy różnią się między sobą nasileniem i rodzajami, ale są odbiciem tego samego zjawiska. To właśnie dzięki niej diagnozuje się dziś osoby w spektrum, obserwując ich funkcjonowanie w relacjach, zdolność komunikacji i zainteresowania.

Ewa Furgał zwraca uwagę, jak nowatorskie były obserwacje Suchariewej: - Zaskakujące, jak dobrze Suchariewa opisała dziewczynki w spektrum. Wnioski, do których doszła badaczka, są zbieżne z tymi, które dziś są podstawą klasyfikacji osób w spektrum. Do tego opisała swoje pacjentki z niesłychaną empatią, jako dziewczynki bardzo zdolne, z licznymi talentami. Pokazała ich mocne strony. Jedna z nich miała talent muzyczny, inna - niezwykłą wrażliwość na otaczający świat. Lubiła czytać książki. Wielka szkoda, że przez tyle dekad ta praca gdzieś przepadła, a mogła tyle zmienić. W pewnym sensie kobiety w spektrum, które przez tyle lat nie były świadome, dlaczego czują się wyobcowane, są straconym pokoleniem.

Ewa urodziła się w 1979 roku, gdy autyzm postrzegano jako ciężką chorobę, a ludzi nim dotkniętych jako szczelnie zamkniętych w swoich własnych światach.

- Robiłam test przesiewowy w kierunku spektrum już w 2007 roku, jednak jestem pewna, że wówczas nikt nie dałby mi diagnozy - uważa Ewa.

Diagnostka Sylwia Frydrysiak-Saczuk zgadza się z tym przypuszczeniem: jeszcze kilkanaście lat temu na studiach psychologicznych poświęcano niewiele miejsca spektrum autyzmu.

- Opisywano to jako ciężkie zaburzenie i chorobę, bardzo powierzchownie kładziono nacisk na związane ze spektrum autyzmu trudności. Nie mówiono, że w tych osobach może tkwić ogromny potencjał. Wszystko było postrzegane w kategoriach deficytowych - mówi psycholożka.  

Owijam się jak naleśnik

Samorzeczniczki na różnych etapach życia zmagały się z silnymi epizodami depresyjnymi. Według danych opublikowanych w 2019 roku w amerykańskim badaniu "Depression in Youth with Autism Spectrum Disorder", osoby w spektrum cztery razy częściej niż osoby neurotypowe cierpią na depresję.

Monika nie miała wsparcia wśród najbliższych.

- Mama obwiniała mnie, że powód moich problemów z rówieśnikami leży we mnie. Mój tata jest niezdiagnozowanym autystą, więc paradoksalnie podobieństwa między nami utrudniały nam kontakt, choć myślę, że mnie akceptował. Zawsze miałam poczucie, że choćbym nie wiem jak się starała, nie wejdę do świata koleżanek, nie dogonię ich. Byłam bardzo samotna, wyizolowana. Cierpiałam na stany depresyjne. Bałam się wszystkiego, nie lubiłam dotyku. Jedyne, co lubiłam, to owinąć się w koc jak naleśnik - wspomina.

Ewa opisuje, że depresja dopadała ją co jakiś czas.

- Nie mogłam tego zrozumieć, nie miałam nad tym kontroli. Wycofywałam się z relacji, nie wychodziłam z domu. Odczuwałam lęk przed wyjściami w grupie. Dopiero po diagnozie zrozumiałam, że było to spowodowane ogromnym wysiłkiem, który wkładam w maskowanie symptomów spektrum. Do tego zawsze czułam się inna - mówi Ewa.

Magdalena odczuwała chroniczne zmęczenie, które utrudniało jej życie. Po zajęciach ledwo udawało jej się dotrzeć do domu.

- Moja mama z wykształcenia jest biolożką i od początku była bardzo wspierająca. Chodziła ze mną na spacery. Uczyłam się w szkole, w której była nauczycielką, dlatego zawsze mogłam znaleźć jakiś cichy kąt, by odpocząć od szumu i hałasu. Mama dostrzegała, że jestem inna, dlatego intuicyjnie starała się usuwać mi przeszkody. Jeśli widziała, że coś lubię czy mnie pasjonuje, umożliwiała mi to. Nie nakłaniała mnie do zabaw charakterystycznych dla rówieśników. Zamiast w dom bawiłam się w muzeum, kolekcjonowałam mnóstwo rzeczy. Z wykształcenia jestem historykiem, a z pasji regionalistką. Wiem dużo o Łodzi i ta pasja sięgająca dzieciństwa była nawet przez jakiś czas moją pracą. To, co było u mnie postrzegane jako stany depresyjne, wynikało z chronicznego zmęczenia, będącego wynikiem nadwrażliwości sensorycznej i przebodźcowania. Zastanawiałam się, jak to jest, że koleżanki po zajęciach mogą iść na siłownię, a potem do kawiarni. Ja ledwo byłam w stanie dotrzeć do domu. Po diagnozie zrozumiałam, że moje relacje są bardzo powierzchowne, osnute wokół moich specyficznych pasji - opisuje Magdalena.  

- Jeżeli osoba ma dosyć dużą samoświadomość, to zaczyna na własną rękę poszukiwać jakichś informacji. I tak dochodząc po nitce do kłębka, orientuje się, że może być osobą w spektrum. Do mnie trafiają kobiety, które same szukały odpowiedzi na to, dlaczego czują się obco w swoich rzeczywistościach. W tej chwili coraz więcej trafia do mnie nastolatek w wieku 16-18 lat, bo w tym wieku objawiają się największe trudności w relacjach - tłumaczy psycholożka.

Dodaje, że diagnozowane kobiety mają wysoką wrażliwość sensoryczną.

- Kobiety wiele o tym opowiadają podczas spotkań diagnostycznych, mimo że wcześniej to ukrywały, bo przecież od kobiet oczekuje się, że "ogarną" rzeczywistość, nie mogą pozwolić sobie na stany kryzysowe związane na przykład z nadwrażliwością dotykową czy słuchową. Potwierdzają to też bliscy dziewcząt, którzy ze swojej perspektywy opisują ich zachowania na przestrzeni lat. Wrażliwość na hałas, na różne bodźce dotykowe bardzo się tutaj przebija, ale dziewczyny to ukrywają, by się dostosować. Płacą za to cenę emocjonalną. Są przeciążone, ciało i mózg potrzebują odreagowania. Czasem tym odreagowaniem jest właśnie depresja. 

"Czasami ciężko być mną"

W 2021 roku CBOS zbadał dla Fundacji JiM, jak postrzegane są przez otoczenie osoby w spektrum autyzmu. Z badania "Społeczny obraz autyzmu" wynika, że pojęcie autyzmu utrwaliło się w polskim społeczeństwie. Spotkało się z nim 96 procent Polaków. Większość deklaruje, że ma ogólną wiedzę, czym jest autyzm i jakie cechy wyróżniają taką osobę.

Ponad dwie trzecie badanych przez CBOS zetknęło się kiedyś z osobą bądź historią osoby z autyzmem. W porównaniu z 2017 rokiem odsetek deklaracji kontaktu z osobą lub historią osoby z autyzmem wzrósł o 13 punktów procentowych.

W raporcie możemy przeczytać, że "w społecznym odczuciu osoba z autyzmem jawi się jako godna współczucia: pokrzywdzona, cierpiąca, ignorowana przez państwo, ale przyjazna i życzliwa". 71 procent badanych łączy autyzm z nieprzewidywalnością zachowań, a 55 procent uważa, że osoby w spektrum autyzmu nie są zdolne do kontrolowania swojego zachowania.

Sylwia Frydrysiak-Sawczuk podkreśla, że to postrzeganie stereotypowe.

- Wiele osób jest także wciąż przekonanych, że osoby w spektrum mają jakieś genialne zdolności, a to tylko niewielki procent przypadków. Tymczasem lista cech, którymi charakteryzuje się kobieta w spektrum, odbiega od społecznych skojarzeń. Dziewczyna w spektrum może być poważna, rzeczowa, skrupulatna, przestrzegać norm. Może lubić samotność i nie zachowywać się w sposób, który przyciąga uwagę. Przed nami długa droga, by diagności, rodzice i nauczyciele byli wyczuleni na różne niuanse, jeśli chodzi o rozwój dziewczynek. Przede wszystkim trzeba zostawić za sobą stereotypy związane z płcią - wyjaśnia psycholożka. 

Ewa Furgał uważa, że patriarchat i podział na sztywne role społeczne przyczynia się do tego, że wiele kobiet późno otrzymuje diagnozę.

- Tak naprawdę najwięcej o życiu kobiet w spektrum i ich doświadczeniach dowiadujemy się z ich świadectw i autobiografii. To nieocenione źródło wiedzy. Spotykam bardzo różne kobiety w spektrum, ale zauważyłam, że mają one dwie strategie. Albo się wycofują, są ciche i zgodne, co przez dekady było w patriarchalnym społeczeństwie wręcz od kobiet wymagane. Na drugim biegunie są osoby, które potrzebują silnej kontroli i są to często menedżerki, szefowe. One również giną w systemie diagnostycznym, bo postrzega się je jako kobiety, które świetnie sobie radzą. A ta potrzeba kontroli wynika z silnego lęku. Zaburzenia lękowe są naszym wspólnym doświadczeniem, który przekłada się na przyjaźnie, związki - wyjaśnia.

Ewa jest w związku z kobietą.

- Diagnoza pomogła mi lepiej rozeznać się w bliskich relacjach, jestem siebie świadoma. To, że jestem osobą w spektrum, pomaga też moim bliskim akceptować zachowania, które nie zawsze są łatwe do rozszyfrowania - zaznacza samorzeczniczka.

Magdalena aktualnie nie ma partnera.

- Spotykałam się z kilkoma chłopakami, a potem mężczyznami. Chodziłam na randki, ale łatwo jest mnie zrazić. Mam zakodowany w głowie obraz dziewiętnastowiecznego dżentelmena, bo fascynuje mnie także tamten okres historyczny. Brak manier odrzuca mnie. Dzięki diagnozie jestem świadoma, skąd te kłopoty w relacjach i niezrozumiałe dla potencjalnych partnerów oczekiwania. Często są one wynikiem problemów komunikacyjnych oraz odmiennego rozumienia sytuacji społecznych, charakterystycznych dla osób w spektrum autyzmu. 

Monika jest już z mężem 13 lat.

- Mąż jest muzykiem, poznaliśmy się na koncercie. To wyjątkowo cierpliwy człowiek. Mówi, że ciągle się mnie uczy. Gdy się poznaliśmy i chodziliśmy na randki, bawił się moimi włosami i długo to był z jego strony jedyny kontakt fizyczny ze mną. Z czasem zaczął mi się ten kontakt nawet podobać - wspomina.

Pasją Moniki jest poezja, sama też pisze wiersze.

Jednym z nich chce podzielić się z czytelnikami:

trudność w nawiązywaniu relacji, przyjaźni

trudność w rozumieniu myśl i uczuć innych osób

unikanie kontaktu wzrokowego

interpretowanie słów i pojęć w sensie dosłownym, brak rozumienia żartów, metafor

trudności z mową, nienaturalny, monotonny ton głosu

nadwrażliwość na dźwięki

zainteresowanie wąską dziedziną, na przykład autobusami, dinozaurami

przywiązanie do rutyny, niechęć do zmian.